“A krew wciąż napływała mi do ust” Zapomniana choroba nadal zabija miliony

“W gardle i wewnętrznej stronie policzków pojawiły się owrzodzenia z pęcherzami, a krew wciąż napływała mi do ust z tych małych pęcherzy. W nocy te pękały i mocno krwawiły, tak że rano zawsze miałem sklejone krwią usta i musiałem je myć, zanim mogłem je otworzyć” - pisze słynny George Orwell, który padł ofiarą nieuleczalnej choroby i zmarł w wieku 47 lat. Dawniej postrzegano gruźlicę w osobliwy sposób. Dziś 200 lat później, nadal umierają miliony, choć mogłoby się wydawać, że to zapomniana przypadłość.

Dziwne to były czasy. Choroba stała się wyznacznikiem wyjątkowości, delikatności i nieuchronności losu. “Wybrańcy bogów umierają młodo” głosił Tytus Plautus, pisarz starożytnego Rzymu, a w XIX wieku powtórzył za nim te słowa niemiecki filozof  Fryderyk Nietzsche. W epoce romantyzmu próbowano nawet dowieść, że suchoty są powiązane z niebywałym talentem. Gruźlica zabijała miliony, a wśród ofiar są znane nazwiska takie jak Słowacki i Chopin, którzy żyli tylko 39 lat lub Krasiński 47 lat. A jak jest dziś, czyli 200 lat później? 

Wcale nie lepiej, o czym świadczą choćby przykłady z ostatnich lat. W USA 63-letni mężczyzna zgłasza się na oddział ratunkowy, skarżąc się na kaszel i duszność, które przypisuje "dokuczliwemu przeziębieniu". Obawia się, że może to być coś gorszego, bo w ciągu ostatnich 3 dni pojawiło się krwioplucie. Dodaje, że od kilku tygodni bardzo poci się nocą. Z karty pacjenta wynika jednak, że w zeszłym tygodniu był na oddziale ratunkowym z podobnymi objawami i zdiagnozowano u niego pozaszpitalne zapalenie płuc i wypisano z azytromycyną. Niestety ostateczne rozpoznanie świadczy o gruźlicy.

Lokalne media w Polsce także zauważają, że gruźlica nie jest zapomnianą chorobą. Przykładem jest Łódź, w której w 2022 roku z jej powodu zmarło sześciu pacjentów, rok wcześniej odeszły cztery osoby. A w 2020 tylko jedna, to pokazuje, jak szybko następuje wzrost przypadków gruźlicy. Problem jest globalny.

Gruźlica - choroba wybrańców czy sceptyków?

Lekarze są zdania, że gruźlica jest z nami niemal od zawsze. Polscy naukowcy znaleźli nawet ślady choroby na częściowo zachowanym szkielecie morskiego gada sprzed 245 mln lat. Z gruźlicą walczono kiedyś na różne sposoby, ale nie znając przyczyny, każde działanie łagodziło jedynie objawy, a choroba kończyła się zgonem. Dopiero kiedy 24 marca 1882 r. dr Robert Koch ogłosił swoje odkrycie, okazało się, że wszystkiemu winna jest bakteria nazwana później Mycobacterium tuberculosis. 

Jednak zanim to się stało przypadłość związana z kaszlem, bladością skóry i krwiopluciem  zyskała wizerunek romantycznej skazy, dotykającej wybrańców. I choć trudno sobie wyobrazić, że ktokolwiek mógłby gloryfikować chorobę, to właśnie w okresie romantyzmu stała się ona pewnego rodzaju wyznacznikiem wyższego statusu. Uważano, że na suchoty cierpi jedynie arystokracja, artyści, czy delikatne niewiasty. 

Co ciekawe uwidaczniał się zachwyt nad chorym ciałem, o czym świadczy choćby postać Damy Kameliowej, która blada i delikatna umarła na suchoty, czy Chopina wspomnianego przez dr. Mateusza Szuberta, ówczesnego wicedyrektora Instytutu Polonistyki i Kulturoznawstwa Uniwersytetu Opolskiego.

- (...) na parę dni przed jego śmiercią, jedna z francuskich dam powie: „Ach, jakże on rozkosznie kaszle” - cytuje fragment jednego z dzieł Wasylewskiego z 1958 roku.

To jednak nie wszystko. Panowało przekonanie, że wygląd dziś uznawany za wskazujący na rozwijającą się chorobę i wyniszczenie organizmu był wówczas pożądany przez środowisko. Pito ocet czy sok z cytryny, by na ciele z czasem pojawiały się znamiona choroby, bladość skóry, podkrążone oczy i ogólne osłabienie.

- Manifestowanie cherlawej cielesności uderzyć miało przede wszystkim w mieszczańską przeciętność. Estetyka maladyczna stała się formą kontestacji tego, co przyziemne. Wśród klas uprzywilejowanych była wymownym świadectwem ich wyższości - zaznacza dr Mateusz Szubert.

Wykrzywiony obraz choroby i dezinformacja

Już w zamierzchłych czasach przytoczonej epoki romantyzmu można dostrzec pewne przejawy niespójności informacji. Dyskurs maladyczny, czyli inaczej suma kontekstów społecznych budowanych wokół danej choroby pokazuje, że XIX wiek może być pierwowzorem chaosu informacyjnego i wykrzywiać prawdziwy obraz. W końcu jak można uznawać śmiertelne schorzenie za przywilej, a co gorsza zachwycać się jej “pięknem”?

To jednak nie koniec niejasności związanych z gruźlicą. Już Juliusz Słowacki swoją postawą mógł niejedną osobę wprowadzić w błąd. Choć sprawa dotyczy wyłącznie jego osobistej walki z chorobą, to ukazuje pewien brak spójności. Na trzy lata przed śmiercią pisał do Zygmunta Krasińskiego list, w którym twierdził, że daleki jest od korzystania z pomocy lekarzy. 

- Przez trzy lata walczyłem o to, abym ciało moje postawił na nogi, a nie używałem do tego ani lekarstw, ani doktorów, [...] Nic nie pomogło. Ta jesień była ciężka dla mnie, ludzie większym niż jesień ciężarem - podsumował poeta.

Jednym słowem zuch! Niby wiedział, że choruje, ale przecież skoro tak cennym w oczach innych było umieranie na suchoty, to starał się spełnić oczekiwania społeczne i nie przyznawał się, że wielokrotnie błagał lekarza o pomoc. Szperając nieco dokładniej w zasobach bibliotek, można natrafić na perełki, które wskazują, że Słowacki nie był tak silny jak obrazował to Krasińskiemu. Otóż pisał listy do doktora Antonima Hłuszniewicza.

- Kochany doktorze, proszę i upraszam najsilniej, abyś mię chciał odwiedzić w środę rano - do czwartej po południu czekać będę. Mocno mnie dręczą poty, męczą i osłabiają, trzeba to jeżeli można zatrzymać i bez ludzkiej pomocy nie kończyć. Twój Juliusz Słowacki - list datowany na rok przed śmiercią.

Czy dziś jest lepiej? Oczywiście próżno szukać kultury czy ruchów, które stawiałyby stan śmiertelnej choroby jako wzór piękna i pomysł, by do niego dążyć. Niemniej jak wskazuje prof. Dariusz Jemielniak, badacz społeczny analizujący dezinformację w sieci i ruchy antynaukowe, także współcześnie mamy skłonności nie tylko do przekłamywania rzeczywistości, jak również przyjmowania niesprawdzonej wiedzy jako pewnik.

- Oddzielenie ziarna od plew wymaga czasu, umiejętności krytycznego myślenia i chęci do poszukiwania prawdy. Próżniactwo społeczne i brak motywacji do weryfikacji informacji mogą przyczyniać się do rozprzestrzeniania dezinformacji. Promowanie edukacji, która umożliwia ludziom krytyczne ocenianie źródeł informacji i zachęcanie do poszukiwania rzetelnych danych, są kluczowe w zwalczaniu dezinformacji - zauważa prof. Jemielniak.

Nie arystokracja, ale proletariat. Koniec z zakłamywaniem rzeczywistości?

Kreacja bohaterów literackich czy wizja postrzegania gruźlicy jako tragicznego i pięknego losu wybrańców z wyższych sfer nie potrwała długo. Już pod koniec XIX wieku romantyczne postrzeganie suchot obaliła szczera do bólu rzeczywistość. Zatrważające dane statystyczne dotyczące również XX wieku jednoznacznie wskazywały na to, że choroba dotyczyła wszystkich warstw społecznych, a najdotkliwiej i najczęściej zmagały się z nią osoby ubogie, niedożywione, czy robotnicy.

Wyniszczająca praca, brak odpowiednich warunków sanitarnych, czy głód przyczyniały się do zapadania na gruźlicę i zapełniały cmentarze. Przykładem jest także postać Georga Orwella, który w 1933 roku wydał pamiętnik opisujący życie w ubóstwie pt. ”Na dnie w Paryżu i w Londynie”. Wspominał miejsce, w którym mieszkał, gdzie lepiło się od brudu, ściany były cienkie, a pod tapetą gnieździło się stado robactwa. 

Nie miał co jeść, sprzedawał własne ubrania, a w lombardach każdego dnia było mnóstwo ludzi, którzy mieli nadzieję, że jedyny znoszony płaszcz będzie można spieniężyć i zamienić na chleb. 12 lat później ukazała się kolejna powieść Orwella, “Folwark Zwierzęcy” i w tym czasie znamienity pisarz pada ofiarą gruźlicy. Jego stan zdrowia gwałtownie się pogorszył. Pojawiła się gorączka i nocne poty, przez co schudł 13 kg. 

Jak wskazuje dr John James Ross, gruźlica bardzo wyniszcza organizm, a lekiem znanym, lecz trudno dostępnym w XX wieku była Streptomycyna, czyli rodzaj antybiotyku, którego pisarz nie mógł dostać w Wielkiej Brytanii. Jednak dzięki pieniądzom za książkę i politycznym znajomościom wydawcy Orwell otrzymał lek. Niestety skutkiem ubocznym była toksyczna nekroliza naskórka, czyli ostre, zagrażające życiu schorzenie, które wiązało się z martwicą keratynocytów i było przyczyną rozległego spełzania naskórka. Jej obecność objawiała się opisanymi niżej dolegliwościami.

- Na całym ciele, zwłaszcza na plecach, pojawiła się wysypka, po około trzech tygodniach dostałem silnego bólu gardła, który nie ustępował nawet po ssaniu  pastylek z penicyliną. Przełykanie sprawiało bardzo duży ból i przez kilka tygodni musiałem stosować specjalną dietę. W gardle i wewnętrznej stronie policzków pojawiły się owrzodzenia z pęcherzami, a krew wciąż napływała mi do ust z tych małych pęcherzy. W nocy te pękały i mocno krwawiły, tak że rano zawsze miałem sklejone krwią usta i musiałem je myć, zanim mogłem je otworzyć. Tymczasem moje paznokcie rozpadły się u nasady - wspominał Orwell.

Gruźlica w XXI wieku ciągle zabija

Dziś wiemy, że nawet jedna czwarta światowej populacji została zakażona bakteriami gruźlicy. A Światowa Organizacja Zdrowia wskazuje, że w organizmach około 5-10% osób zakażonych bakterią ostatecznie dojdzie do pojawienia się objawów choroby.

Przypadłość jest leczona czterema rodzajami antybiotyków, przy czym najważniejsze to rifampicyna i izoniazyd, niestety gruźlica lekooporna nie reaguje na kurację, stąd wciąż ta choroba może być i jest śmiertelna. Z raportu WHO wynika, że tylko w 2022 roku gruźlica stanowiła drugą najczęstszą przyczynę zgonów na świecie, tuż po koronawirusie. A zatrważające jest to, że pomimo postępu, rozwoju nauki i medycyny każdego roku na tę chorobę zapada ponad 10 milionów ludzi. 

WHO wskazuje, że zgłoszona globalna liczba osób z nowo zdiagnozowaną gruźlicą wyniosła 7,5 mln w 2022 r. A to najwyższy wynik od 1995 roku, czyli od momentu rozpoczęcia monitorowania przypadków gruźlicy na świecie.

Czas płynie, a my nie do końca wyciągamy wnioski. Sprawę gruźlicy w XXI wieku komentuje także Joanna Ładomirska, koordynatorka medyczna Lekarzy bez Granic w Polsce. Specjalistka zaznacza, że jest to choroba starożytna, która była, jest i będzie, ale nam zdaje się, że zupełnie brakuje świadomości. W Polsce jest to choroba zapomniana, przez co sami lekarze pierwszego kontaktu nie raz nie pamiętają jak ją diagnozować, a ona wciąż jest niebezpieczna i namacalna.

- Mamy XXI wiek, ale nadal możemy umrzeć z powodu gruźlicy. Wystarczy, że choroba będzie zbyt późno zdiagnozowana, zajmie płuca albo trafi do mózgu i pacjent umiera pomimo dostępnych leków. Jesteśmy poniekąd ofiarami własnego sukcesu, dawniej każdy, kto rozpoczynał pracę, miał wykonywany rentgen płuc w ramach badań wstępnych i to był sposób wyeliminowania choroby. Weryfikacja, diagnoza i szybkie leczenie, dzięki czemu pacjent przestaje zarażać, a tego już się od wielu lat nie robi. Jednym słowem zdecydowaliśmy: Koniec, nie potrzebujemy tego rodzaju prewencji, a bakteria to wykorzystała, żyje sobie całkiem nieźle. Poza tym funkcjonujemy globalnie, przemieszczamy się także do krajów, gdzie gruźlica jest częstym zjawiskiem, mieszamy się i to jest nasza rzeczywistość - wyjaśnia Joanna Ładomirska.

Specjalistka podkreśla, że nie bez znaczenia jest samo spojrzenie na tę chorobę w kategorii bezdomności, czy ogólnego ubóstwa. O ile dawniej przekłamywano rzeczywistość, uznając, że gruźlica to choroba arystokracji, to dziś mówi się, że dotyczy wyłącznie biednych, a to bzdura.

- Wśród naszych pacjentów są osoby, które normalnie pracują, zajmują wyższe stanowiska, tylko przez wzgląd choćby na przemęczenie, stres lub stosowanie diet, ich odporność spada. A obecna w organizmie bakteria zacznie się rozwijać i pojawia się gruźlica. Dlatego tak ważne jest to, by na wczesnym etapie pierwszych już objawów wykonać także diagnostykę w kierunku gruźlicy, a nie zakładać, że to choroba minionych dziejów, bo kiedy mocno się rozwinie, może być  za późno na odzyskanie zdrowia - podsumowuje koordynatorka medyczna Lekarzy bez Granic.

Słowa Joanny Ładomirskiej potwierdzają najnowsze dane Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie, które obrazują sytuację na dzień 15 marca 2024. Z przekazanych informacji wynika, że w 2023 roku w Polsce zarejestrowano 4231 przypadków gruźlicy. Najczęstszą postacią  była gruźlica płuc i dotyczyła aż 4077 przypadków, czyli 96,4% wszystkich zachorowań.

Natomiast chorzy, u których stwierdzono wyłącznie pozapłucną postać gruźlicy, w ubiegłym roku stanowili 154 przypadki, czyli 3,6% ogółu chorych na gruźlicę. Potwierdzenie bakteriologiczne gruźlicy płuc, czyli pewne rozpoznanie choroby  uzyskano u 3287 osób (80,6%).

Jak wskazuje Instyt Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie najczęściej chorowały osoby w wieku od 45 do 64 lat i stanowili 42,3% ogółu chorych. Niemniej odnotowano również 45 przypadków gruźlicy wśród dzieci i 60 pacjentów wśród młodzieży. Liczba mężczyzn chorych na gruźlicę była 2,9 razy większa niż kobiet. Trzeba jednak zaznaczyć, że dane mogą ulec zmianie, ponieważ wciąż nie zamknięto rejestracji przypadków gruźlicy za 2023 rok.

Warto także zaznaczyć, że gruźlica, która głównie atakuje układ oddechowy występuje także w formie pozapłucnej. Oznacza to, że może zająć dowolny organ. A prof. dr hab. med. Jan Kuś z I Kliniki Chorób Płuc Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie zaznacza, że najczęściej występujące lokalizacje pozapłucne obejmują opłucną, węzły chłonne, układ moczowy, narządy płciowe, kości i stawy. WHO dodaje, że prątki gruźlicy nie raz atakują także mózg, kręgosłup i skórę.

Nieleczona gruźlica prowadzi do wyniszczenia organizmu i śmierci. Światowa Organizacja Zdrowia zaznacza, że obecna cywilizacja także obfituje w czynniki ryzyka związane z zachorowaniem na gruźlicę. Należą do nich cukrzyca, lub zbyt wysoki poziom cukru we krwi, osłabiony układ odpornościowy (na przykład HIV lub AIDS), niedożywienie oraz palenie papierosów.

Chorzy na gruźlicę mogą mieć łagodny przebieg przez wiele miesięcy, dlatego łatwo jest przenieść chorobę na inne osoby, nawet o tym nie wiedząc. Typowe objawy gruźlicy to kaszel, utrata masy ciała, krwioplucie czy bóle w klatce piersiowej, zmęczenie, nocne poty i gorączka. 

Przewagą XXI wieku nad minionym okresem romantyzmu, Młodej Polski, czy dwudziestolecia międzywojennego jest dostęp do różnorodnych leków oraz szczepionki. Jednak nie zawsze doceniamy to co mamy. Szerząca się dezinformacja dotycząca szczepień również nie pomaga. Stąd tak ważne jest wzbudzanie świadomości dotyczącej zagrożeń płynących choćby z obecnej wciąż gruźlicy. 

- Dezinformacja może pochodzić z wielu źródeł, ale media społecznościowe są często wskazywane jako główny kanał rozprzestrzeniania nieprawdziwych informacji. Problemem mogą być również źle przeprowadzone badania, które są następnie błędnie interpretowane lub wykorzystywane do poparcia nieprawdziwych teorii. Edukacja medialna i naukowa jest kluczowa w nauczaniu społeczeństwa, jak odróżniać wiarygodne informacje od dezinformacji. W moich badaniach, realizowanych m.in. w ramach projektu MedFake, widzimy wyraźnie, że dezinformacja na temat szczepień w internecie przeżywa prawdziwy boom, w mediach społecznościowych lawinowo narasta liczba propagowanych nonsensów - zaznacza prof. Jemielniak.

Specjalista dodaje, że nadal możemy przekonać nieprzekonanych, by sięgali po naukę XXI wieku. Kluczowe jest zbudowanie zaufania poprzez wskazanie korzyści, jakie płyną z nowych ustaleń naukowych. Dobrze jest również zaangażować aktywnie społeczeństwo w dyskusje na temat nauki i związanych z nią chorób. Tego rodzaju podejście daje szansę na zredukowanie sceptycyzmu choćby w odniesieniu do szczepień. To z kolei może realnie zniwelować poziom zachorowania na dane schorzenie. 

Magdalena Siraga