32 lata żyje bez rąk, ZUS go teraz "uleczył". Bulwersująca sprawa poruszyła tysiące Polaków

"Bardzo się cieszę, że lekarze orzecznicy są ludźmi głębokiej wiary. Ręce mi gdzieś odrosną. Będę mógł pójść do pracy jako górnik, może zostanę zawodowym sportowcem, może będę klaskał u Piotrka Rubika". Niecodzienny głos o osobistej krzywdzie został usłyszany przez wielu ludzi, ale Mariusz Kędzierski chce czegoś więcej.

Może nie ma się z czego śmiać, ale Mariusz Kędzierski przyznaje, że żarty to jego sposób na stres, frustrację. Powodów do tego, by czasem mieć dość wszystkiego, 32-letni artysta ma aż nadto, bo wbrew temu, co wydaje się pracownikom ZUS-u, jego problemy zdrowotne są bardzo poważne.

Niepełnosprawność nie jest jednak tym, co przede wszystkim definiuje tego człowieka. Odwaga, talent, inicjatywa - Kędzierski z pewnością jest osobą, którą należy podziwiać. Trudno zaakceptować, że system regularnie próbuje podcinać mu skrzydła, dołować, "zawstydzać". Sam mężczyzna zastanawia się, czy teraz nie został ukarany niekorzystnym orzeczeniem za to, że "nie leży w łóżku i nie narzeka".

Z naszej rozmowy z Mariuszem Kędzierskim wyłania się smutny obraz bezsilności osoby z niepełnosprawnością w zderzeniu z systemem "pomocy". Nic zaskakującego, wręcz nuda? Wszyscy przywykliśmy do złego, a nie powinno tak być. Pan Mariusz nam o tym dobitnie przypomina.

Może te ręce gdzieś mi odrosną?

O Mariuszu Kędzierskim zrobiło się ostatnio głośno w mediach po tym, jak orzecznicy ZUS uznali, że brak rąk to w sumie nie jest poważny uszczerbek na zdrowiu.

Nie dość, że odebrano mężczyźnie tzw. niezdolność do samodzielnej egzystencji, którą miał przyznaną od początku jej wprowadzenia, to jeszcze ZUS oczekuje, że pan Mariusz ponownie stawi się na komisji za 3 lata (do tej pory był wzywany co 5 lat).

- Zaliczono mnie do osób, które mogą otrzymywać rentę przez 3 lata. Co potem? Nie wiem, co się zmieni - może medycyna tak pójdzie do przodu, że te ręce gdzieś mi odrosną... Mam nadzieję, że w tym konkretnym miejscu przeznaczonym na ręce. Jak gdzieś indziej, to może być problem z ubraniami - zastanawia się Mariusz Kędzierski. Jego filmik na Facebooku obejrzało już prawie 900 tysięcy ludzi.

W rozmowie z "Poradnikiem Zdrowie", pan Mariusz przyznaje, że w jego opinii system nie akceptuje jego zaradności, dobrych chęci, starań. Tak interpretuje zabranie mu świadczenia wspierającego - to jedna z konsekwencji odebrania mu niezdolności do samodzielnej egzystencji.

Mariusz Kędzierski - artysta na ulicach

Dlaczego system miałby wspierać kogoś, kto był w 60 krajach świata, kogo prace plastyczne były podziwiane na wszystkich kontynentach, kto realizuje swoje pasje i marzenia? Wciąż nie takie życie przewiduje się dla ludzi z niepełnosprawnością w Polsce.

Mariusz Kędzierski talent plastyczny odkrył, gdy miał zaledwie 3 lata. Dziś jest przede wszystkim portrecistą. Jego rysunki są sprzedawane w wielu krajach, takich jak USA, Kanada, Wielka Brytania, Niemcy, Korea Południowa, Nowa Zelandia, Australia.

Kilka lat temu niezwykły artysta uruchomił projekt o nazwie "Mariusz Rysuje". W ciągu 17 dni pokonał dystans ponad 12 000 km, rysując na ulicach Berlina, Amsterdamu, Londynu, Paryża, Barcelony, Marsylii, Wenecji, Rzymu i Aten. Pisały o nim media w wielu krajach, brał udział w wystawach indywidualnych i zbiorowych.

Mariusz Kędzierski należy do najbardziej wpływowych osób z niepełnosprawnością w Polsce. Jest mówcą motywacyjnym, dowcipnym, z dystansem do siebie. Umie zjednywać sobie ludzi. Ten dar zapewnił mu nagrodę publiczności "Człowieka bez barier" w 2015 roku.

Mężczyzna często jest zapraszany jako gość do programów telewizyjnych. Jak nie polubić kogoś, kto praktycznie nie mając górnych kończyn, chętnie mówi, że pod czymś "podpisuje się dwiema rękami"?

Być może wobec powyższego orzecznicy uznali, że ręce panu Mariuszowi są po prostu zbędne? Tymczasem naprawdę nie ma mu czego zazdrościć. Elementarna wiedza i empatia powinny pozwolić sobie to uświadomić. Widać nie dotyczy orzeczników.

Podróży jest coraz mniej, przyszłość nie rysuje się kolorowo. To wszystko, co pan Mariusz robi, jest bardzo obciążające dla organizmu. Nawracające dolegliwości bólowe nieraz unieruchamiają go na wiele dni. Wówczas pan Mariusz bezwzględnie wymaga wsparcia drugiej osoby, pełnej asysty.

"Będzie tylko gorzej" - mówi na filmie. Nie miał okazji powiedzieć tego wydającym decyzję. Nawet go nie widzieli. Wszystko zgodnie z procedurą.

"Nie poradzę sobie na taśmie w Lidlu czy w Biedronce"

Pan Mariusz nie wie do dziś, jaka jest pierwotna przyczyna jego niepełnosprawności. Problem ma od początku i tyle. Rozstrzygającej diagnozy brak.

Mężczyzna zna jednak doskonale jej konsekwencje i związane z nimi ograniczenia. Sam brak rąk (zachowana tylko szczątkowa ich część) sprawia, że najprostsze czynności są olbrzymim wyzwaniem, okupione ćwiczeniami i wysiłkiem.

Nietrudno sobie wyobrazić, że brak rąk nie jest problemem izolowanym. Zmienione proporcje ciała, inna sylwetka, rzutują w zasadzie na cały układ kostny. Stąd poważne problemy z kręgosłupem, którego pan Mariusz nigdy nie oszczędzał.

- Pracuję od 15. roku życia. Podejmowałem się różnych prac, w tym fizycznych, jak kierowca, barista. Komu przyszło spędzić wiele godzin za kółkiem lub pracować w pozycji stojącej, ten zrozumie, jakie to wyzwania.Nie mogę po prostu pójść do każdej pracy. Nie pójdę na taśmę do Lidla czy Biedronki, bo po prostu sobie nie poradzę. Nie jestem konkurencyjny na rynku pracy i wielu ludzi z niepełnosprawnością nie jest konkurencyjnych. Często winny jest po prostu zły system.

Wyrzucony przez ekierkę

Według pana Mariusza obowiązujące przepisy są absurdalne i przestarzałe, właściwie w każdym wymiarze "wspierania" osób z niepełnosprawnościami.

- W mojej ocenie renta powinna być wyrównaniem szans na rynku pracy, a nie świadczeniem przyznawanym po to, żeby ludzie nie pracowali. To absurdalne. Renta ma pozwolić na godne życie, założenie rodziny, wzięcie kredytu mieszkaniowego, rozpoczęcie bez strachu działalności gospodarczej.

Pan Mariusz podkreśla, że takie oczekiwania nie mają nic wspólnego z postawą roszczeniową:

- Nie wybraliśmy sobie, że chcemy być osobami z niepełnosprawnością, że się gdziekolwiek pchaliśmy. Wielu urodziło się z niepełnosprawnością jak ja, inni stracili zdrowie z dnia na dzień, na przykład w wypadku. Z dnia na dzień przekonali się, że świat nie jest już tym samym, przyjaznym miejscem i to może spotkać każdego. A co potem?

Kędzierski przyznaje, że był na wielu rozmowach o pracę. Od razu szukał zakładów, które deklarowały chęć zatrudnienia osób z orzeczeniem.

- Szedłem na takie spotkanie i okazywało się, że jednak nie mnie szukali. Wadliwy jest system. Gdy zatrudnisz osobę z niepełnosprawnością, dostaniesz dofinansowanie do stanowiska pracy, ale zarazem chcesz znaleźć takiego pracownika, który będzie miał odpowiednie kwalifikacje. Jak najbardziej zrozumiałe, ale jak ma je zdobyć ktoś bez doświadczenia, z niepełnosprawnością?

Pan Mariusz miał na to przed laty pomysł. Studia otwierające drogę do zawodu, który daje nie tylko zatrudnienie, ale też satysfakcję, możliwość rozwoju, spełnienie. To przecież podstawowe prawa człowieka.

- 90 proc. zakładów, do których chciałbym pójść, nie przyjmie mnie bo jestem osobą z niepełnosprawnością. Pozostałe 10 proc. nawet nie będzie chciało ze mną rozmawiać. Może jest kilka miejsc, gdzie zgodzą się mnie zatrudnić bez wykształcenia, ale ja miałem marzenia, chciałem mieć wybór - wspomina pan Mariusz.

Zdecydował się na architekturę wnętrz. Dawał sobie radę. Do czasu. Jak wspominał w sieci, został wyrzucony z uczelni za niepełnosprawność. Poprosiliśmy o szczegółowe wyjaśnienia:

- Nie zaliczyłem egzaminu z geometrii wykreślnej i dostałem pismo informujące, że zostałem przez to wykreślony z listy studentów. Geometria nie przerosła mnie, intelektualnie jestem sprawny. Przerosła moją fizyczność. Pani nie była jednak w stanie pojąć, uczelnia także, że nie potrafię narysować linii od linijki, ekierki, itd. Nikt nie miał wątpliwości przyjmując mnie w poczet studentów. Nie zrobiono jednak nic, by mi pomóc przy pierwszej napotkanej przeszkodzie. Nie skończyłem studiów z powodu jednego egzaminu praktycznego - mówi pan Mariusz w rozmowie z "Poradnikiem Zdrowie".

"Wstydzę się swojej niepełnosprawności"

- Całe życie coś robię, żeby żyło mi się lepiej, żeby podciągać standard tego życia, żeby nie siedzieć i nie narzekać, jak jest mi źle. Dziś boję się być samodzielnym, żeby nie być ukaranym - mówi pan Mariusz i przyznaje, że po wystąpieniu na Facebooku odzywają się do niego setki ludzi, a on uświadamia sobie w pełni, jak powszechny to jest problem.

- Oczywiście, mogę wziąć udział w kampanii i opowiadać o pokonywaniu barier. Szczerze? Na co to komu? Co to daje? Może ludzie już tak bardzo nie oglądają się za nami na ulicy. Realnie jednak nie przynosi to żadnego pożytku, niestety. To widać po tym, jak nawet lekarze orzecznicy, nas traktują, postrzegają. Brakuje empatii, a ich orzeczenia rzutują potem na to, jak ma wyglądać nasze życie przez kolejne lata.

Dla pana Mariusza to nie do pomyślenia, że wciąż ludzie tacy jak on nie mogą żyć na równi z innymi w społeczeństwie, a orzecznicy, z dnia na dzień, ich "leczą", "uzdrawiają", "oceniają", nie mając ku temu podstawowej wiedzy i narzędzi.

- Uczono mnie kiedyś, ze powinienem być dumny z tego, kim jestem, a w takich sytuacjach wstydzę się, że jestem osobą z niepełnosprawnością i wstydzę się tego, że muszę walczyć o tak oczywiste rzeczy. Staram się i pokazuję, że niepełnosprawność nie jest niczym wielkim. Nie musi być powodem rezygnacji z pełni życia. Przyznam jednak, że w takich sytuacjach spada we mnie wewnętrzna motywacja do tego, żeby dalej działać.

Pan Mariusz smutno sugeruje, że zapewne łatwiej by mu się żyło, gdyby położył się do łóżka i udawał, że nie może kiwnąć palcem, a do kompletu ma depresję. Nie jest to jednak przepis na jego życie.

Nadzieja w projekcie obywatelskim?

Pan Mariusz ocenia, że podstawowym źródłem problemów osób z niepełnosprawnościami w Polsce są "przedawnione przepisy co do funkcjonowania w społeczeństwie". odsyła na stronę pełnomocnika rządu do spraw niepełnosprawnych i zwraca uwagę, że wiele z obowiązujących rozwiązań pochodzi z lat 91-97 ubiegłego wieku.

Pan Mariusz zwraca uwagę, jak bardzo od tamtego czasu zmienił się świat. On sam przecież urodził się w 1992 roku. Dziś mamy inną rzeczywistość, inną oczekiwaną jakość życia, ale osoby z niepełnosprawnościami są nadal ograniczane tamtymi uregulowaniami.

Według pana Mariusza, trzeba edukować lekarzy orzeczników i wszystkie instytucje zajmujące się osobami z niepełnosprawnością. Konieczne jest odświeżenie przepisów tak, by odpowiadały na współczesne potrzeby i eliminowały absurdy typu wielokrotne komisje w sprawie nieuleczalnej niepełnosprawności. Czas zadbać o obywateli ze szczególnymi potrzebami bez szkody dla innych.

Mariusz Kędzierski bierze się za obywatelski projekt w tej sprawie i zaprasza do współpracy wszystkich zainteresowanych prawników i społeczników, którzy mają doświadczenie w przygotowywaniu podobnych dokumentów. Nie do końca wierzy bowiem w rozwiązania, które proponuje system.

Problem jest zaniedbywany i lekceważony od lat. Zważywszy na to, z jakim odzewem się już spotkało wystąpienie Kędzierskiego i fakt, że w Polsce mamy ok. 4,5 mln osób z niepełnosprawnościami, może być naprawdę ciekawie. Potężna grupa społeczna wreszcie pójdzie po swoje?

Eliza Dolecka