100 tysięcy ubezwłasnowolnionych odzyska prawa. Rodzice boją się konsekwencji

Weryfikacja

Autor: Karolina Kalinowska

Nadchodzi rewolucyjna zmiana w podejściu do osób niepełnosprawnych w Polsce: ubezwłasnowolnienie ma zostać zupełnie zlikwidowane do końca 2025 roku. Jako matki dzieci niepełnosprawnych domagamy się ogólnopolskiej, poważnej dyskusji na ten temat. W ciszy i niepewności budzą się demony.

Sprawa jest poważna i powinna być ważna dla wszystkich. W nowym porządku prawnym nie będzie już ubezwłasnowolnienia osób niepełnosprawnych. Dotyczy to 100 tysięcy obywateli (według niektórych źródeł - nawet 150 tysięcy) i ich rodzin, a w pewnym stopniu nas wszystkich.

Ubezwłasnowolnienie w obecnym kształcie oznacza sądowe pozbawienie zdolności do podejmowania czynności prawnych, np. podjęcia pracy, zawarcia małżeństwa, zagłosowania w wyborach czy sprawowania władzy rodzicielskiej.

Instytucja ubezwłasnowolnienia jest od lat krytykowana, m.in. przez kolejnych rzeczników praw obywatelskich. Aktualnie Ministerstwo Sprawiedliwości zapowiada całkowitą jej likwidację.

Obecnie obowiązujące "podejmowanie decyzji dla dobra ubezwłasnowolnionego" przez opiekuna prawnego ma zastąpić zasada "wspierania faktycznej woli osoby niepełnosprawnej". Nie brzmi źle w teorii, ale przy niewłaściwym przygotowaniu i niedopracowaniu szczegółów, to może być prawdziwa katastrofa.

Trzeba mieć świadomość, że pozbawienie prawa do decydowania o sobie w przypadku wielu osób z niepełnosprawnościami to nie ograniczenie wolności, z której osoba chora i tak nie jest w stanie skorzystać. To ochrona, bezpieczeństwo i stabilizacja.

To nieprawda, że każdy człowiek może o sobie stanowić, jeśli udostępni mu się tylko właściwe narzędzia. Nie oczekujemy od niemowlęcia, że wybierze dla siebie najlepszą mieszankę mleczną i zdecyduje, czy kupić nowy samochód. Co, jeśli osoba na poziomie rozwojowym niemowlęcia, jest pełnoletnia?

Co Polska konkretnie proponuje zamiast ubezwłasnowolnienia?

Likwidacja ubezwłasnowolnienia - po ludzku boimy się

Autorki tej publikacji to matki dzieci niepełnosprawnych. Jestem dziennikarką i zarazem matką siedmiolatka, ocenianego rozwojowo na maksymalnie 1,5 roku. Syn pedagożki specjalnej Karoliny Kalinowskiej jest pełnoletni, ale to "dorosłe dziecko", aktualnie ubezwłasnowolnione.

Nasza wypowiedź w temacie ubezwłasnowolnienia nie może być w pełni obiektywna. Jesteśmy głęboko zaniepokojone, podobnie jak dziesiątki rodziców coraz śmielej podejmujących temat w mediach społecznościowych.

Na razie, wydaje się, to jedyna platforma do komunikacji w tym ważnym społecznie temacie. Tak nie powinno być. Wszystkie, bardzo skąpe, dostępne informacje na temat nadchodzącej rewolucji tego strachu o przyszłość naszych dzieci nie wyciszają.

Wręcz przeciwnie.

Pisz na Berdyczów

Dla mnie bycie rodzicem "dorosłego dziecka" to wciąż abstrakcja, odległa przyszłość, chociaż specjaliści uprzedzają, ze właśnie na to mam być przygotowana.

Już teraz zderzenie z systemem, komisjami, opiniotwórczymi instytucjami, to nieraz droga przez mękę. Ksawek właśnie dostał odroczenie NA ROK obowiązku szkolnego. Co ma się niby wydarzyć do wiosny, że znowu trzeba będzie przechodzić tę samą, skomplikowaną procedurę?

Tak czy owak tematem ubezwłasnowolnienia, a właściwie jego rezygnacji zainteresowali mnie rodzice dorosłych dzieci. Twierdzili, że ich doświadczenia, obserwacje i wątpliwości nie znajdują odzwierciedlenia w toczącej się dyskusji i raczej nie będą uwzględnione w projekcie ustawy.

Martwili się też, że nic nie wiedzą o ekspertach (psychiatrach, specjalistach od komunikacji niewerbalnej, psychologach etc.), którzy mają decydować o losie ich dzieci.

Niektórzy zapewniali, że chcieli wziąć udział w oficjalnej dyskusji, konsultacjach społecznych, żeby się czegoś dowiedzieć, ale okazało się, ze nie jest to możliwe, "bo opinia rodziców nikomu nie jest potrzebna".

Wydało mi się to mało prawdopodobne, chociaż nie takie cuda dzieją się w Polsce. Zawsze najlepiej sprawdzić. Okazało się, że na oficjalnej stronie Ministerstwa Sprawiedliwości jest naprawdę sporo informacji o podejmowanych działaniach, a nawet zaproszenie do współpracy:

- Jeżeli są Państwo zainteresowani wzięciem udziału we wstępnych konsultacjach, proszę przekazać informację za pomocą dedykowanego formularza.

Kliknęłam, a jakże, ale żadnego formularza nie było. Tylko taki spławiacz:

Ze zwrotki (zdjęcie powyżej) wynika, że to w ogóle nie był link zgłoszeniowy, tylko dostęp do ankiety, ale zbieranie wyników już zakończono.

Jak to możliwe? Tysiące ludzi bezpośrednio zainteresowanych zmianą tego prawa nawet jeszcze o niej nie słyszało, Ministerstwo Sprawiedliwości oficjalnie deklaruje, że swojego oficjalnego projektu nie pokaże, bo jest na to za wcześnie, ale zarazem jest za późno, by wziąć udział w konsultacjach?

Nie poddaję się łatwo, taka robota.

Poniżej, w tym samym komunikacie (wciąż aktywnym na stronie MS), napisano:

- Został również utworzony adres e-mailowy dedykowany reformie instytucji ubezwłasnowolnienia: [email protected].

Wysłałam więc jeszcze w lipcu maila. Poprosiłam o:

• wyjaśnienia, co z tymi konsultacjami,
• informację, gdzie mogłabym zapoznać się z projektem rządowym, skoro w sprawozdaniu z jednego z posiedzeń zespołu odpowiedzialnego za reformę ubezwłasnowolnienia projekt jest porównywany do innego projektu (co sugeruje, że ten jednak jest i przyjął dość formalną formę),
• harmonogram prac zespołu (jest chyba jakiś harmonogram?),

i odpowiedź na wiele innych, konkretnych pytań, jak choćby kto, a przede wszystkim w jaki sposób oceni, że osoba z niepełnosprawnością intelektualną jest zdolna do wyrażania opinii i podejmowania decyzji.

Do dziś nie dostałam nawet informacji, że dokument ktokolwiek odebrał. Czekam cierpliwie, a tekst pozostaje napisać z obaw i szczątkowych informacji. Lepszych nie ma. Nie można go jednak pomijać.

Likwidacja ubezwłasnowolnienia - 17 lat bałaganu

Ponad 17 lat temu wydawało się, że Polska wie, co robi, podpisując Konwencję ONZ o Prawach Osób z Niepełnosprawnościami z 13 grudnia 2006 r., która między innymi zobowiązuje nas do likwidacji ubezwłasnowolnienia w obecnym kształcie.

Wszyscy obserwowaliśmy (i wciąż obserwujemy) nadużycia wobec osób ubezwłasnowolnionych, nawet w krajach uchodzących powszechnie za przyjazne obywatelom, jak Szwecja czy USA, więc sama idea nie budzi sprzeciwu. Realizacja już tak.

W wyniku ubezwłasnowolnienia zdarzały się przypadki więzienia osób, które przechodziły czasowe trudności przystosowawcze - alkohol, narkotyki, zaburzenia zachowania - wszystko to dawało podstawę do ubezwłasnowolnienia i pozbawienia majątku, wieloletniego ograniczenia wolności, ewidentnej krzywdy jednostki.

Jak to ma wyglądać w praktyce w Polsce? Tego właśnie nie wiemy i to niepokoi najbardziej. Domagamy się rzetelnej, poważnej debaty na ten temat z udziałem ekspertów od chorób psychicznych, zaburzeń rozwojowych, w tym komunikacyjnych. To nie są przepisy, które potem ktoś sobie będzie testował na żywym organizmie i "się zobaczy".

Skąd te obawy, że niespełna półtora roku do wejścia nowych przepisów to szalenie mało czasu? Już kilkanaście lat temu nad projektem pracowała specjalna komisja - pracowała, pracowała, aż trafiła do likwidacji.

Potem tematem zajmował się ponoć intensywnie były już minister sprawiedliwości Zbigniew Ziobro. W sumie nie wiemy, do czego doprowadziły te prace.

Tematem zajmował się także obecny minister sprawiedliwości Adam Bodnar, jeszcze jako Rzecznik Praw Obywatelskich. Tłumaczył, poniekąd słusznie, że ubezwłasnowolnienie w obecnym kształcie przypomina "śmierć cywilną".

A jaki ma być ten nowy kształt? Poza ogólnikami typu: "wprowadzenie systemu zindywidualizowanego wspierania podejmowania decyzji", "prace na etapie koncepcyjno-analitycznym", "instytucja asystenta osobistego osoby niepełnosprawnej" trudno coś znaleźć.

Zapoznałam się z 5 sprawozdaniami z prac "zespołu do spraw opracowania propozycji rozwiązań normatywnych w zakresie zastąpienia instytucji ubezwłasnowolnienia modelem wspieranego podejmowania decyzji".

Zespół od ponad roku pracuje, ale w sprawozdaniach też trudno znaleźć coś konkretnego. Jest trochę obaw, trochę wątpliwości, choćby o finansowanie tego projektu czy zaplecze eksperckie.

Nie dowiedziałam się, kto realnie zdecyduje, czy moje dziecko może się ożenić czy nie i czy jak zechce fruwać (bohater z jego ulubionej bajki fruwa), to mam mu na to pozwolić zaraz po 18. urodzinach.

Wciąż nie tracę nadziei, że na przesłane pytania dostanę odpowiedzi. Przede wszystkim ufam, że w tym harmonogramie, którego jeszcze nie mam, będzie przestrzeń na konsultacje, społeczny dialog, rozwiewanie wątpliwości.

W Polsce niemal cały system opieki nad osobami z niepełnosprawnościami opiera się na osobach bliskich. To one łatają dziury, zapewniają stabilną codzienność. Serio, w systemowej zmianie można ich pominąć?

Kiedy jakieś konkrety?

Gdy środowisko osób niepełnosprawnych podnosiło z wyprzedzeniem problem ze świadczeniem wspierającym i wątpliwą skalą BVD, urzędnicy apelowali, by nie oceniać nowego systemu przed wdrożeniem, nie wyolbrzymiać problemów.

Karolina Kalinowska została wręcz publicznie zaatakowana wtedy za brak obiektywizmu w naszej publikacji na ten temat, chociaż wcale w niej nie kryła, że to obawy zaniepokojonej matki, która od lat mierzy się z systemem. Zarazem miała podstawy, by wprowadzaną wtedy skalę oceniać, bo jest wykwalifikowaną pedagożką specjalną, nauczycielką osób w spektrum autyzmu i metodyczką zaburzeń komunikacji u dzieci.

Dziś, gdy po pół roku "działania" świadczenia wspierającego okazuje się, że obawy były jak najbardziej uzasadnione, jest po prostu cisza.

Czytaj: Kryteria i urzędnicy pokonali niepełnosprawnych. Tylko 5 proc. wniosków rozpatrzone pozytywnie

Nie chcemy powtórki w kwestii ubezwłasnowolnienia.

Ubezwłasnowolnienie teraz

W dzisiejszym stanie prawnym ubezwłasnowolnienie to przede wszystkim ochrona przed ponoszeniem konsekwencji pewnych decyzji prawnych i finansowych.

Osoba ubezwłasnowolniona nie weźmie kredytu, nie przekaże swojego majątku. Nie wybierze też swoich przedstawicieli. Stąd zapewne niektórym osobom podobał się pomysł, by ubezwłasnowolnionym nadać prawa wyborcze.

Faktycznie, ktoś, kto nie zawinił społeczeństwu, jak jakiś zbrodniarz jest pozbawiony praw obywatelskich. Gdy pojawiały się pomysły, że opiekun prawny takiej osoby będzie miał dwa głosy, bo wie, co jest najlepsze dla podopiecznego, wydawało się to nawet sprawiedliwe.

Teraz jednak okazuje się, że wcale nie wie. To, na kogo osoba z niepełnosprawnością będzie głosować,  ustalą eksperci.

Zadaniem specjalistów ma być ustalenie "faktycznej woli" osoby z niepełnosprawnością, nie jakiegoś "uniwersalnego dobra".

Fakt, dziś osoba, która nie jest ubezwłasnowolniona, ma prawo popełniać błędy. Wybierać irracjonalnie, przegrać majątek na giełdzie, pozbawić spadku dzieci, wziąć chwilówkę etc. Prawo do takich błędów mają też nabyć osoby z ograniczoną świadomością konsekwencji swoich czynów? To ma być sprawiedliwość?

- Od pewnego czasu obserwuję kompletne oderwanie działań i zmian od funkcjonowania osób z niepełnosprawnościami. Pomijanie kwestii realnych możliwości poznawczych i decyzyjnych - twierdzi Karolina Kalinowska i odnosi to do osobistej sytuacji:

- Jak mój syn ma dokonywać wyborów w sprawach, których nie rozumie i nie jest w stanie zrozumieć? W przypadku osób ze znaczną czy głęboką niepełnosprawnością intelektualną termin: "wspierane podejmowanie decyzji" wydaje mi się absurdem i oksymoronem w najczystszej postaci. Osoba nie mająca w pełni świadomości swojego istnienia ma podejmować decyzje dotyczące swojego życia?

Trudno się z nią nie zgodzić. Mój syn po latach pracy z wykorzystaniem komunikacji alternatywnej umie "powiedzieć" za pomocą obrazków, że chce chrupki, chce pić i tęskni za mamą. Nie wiem, czy woli Tuska czy Kaczyńskiego. Terapeutka syna też tego nie wie i obawiam się, że za 11 lat też może tego nie wiedzieć.

Te pojedyncze słowa to są prawdziwe postępy, z których jako matka jestem dumna. Wierzę, że rozwój się nie zatrzyma, ale nie wyobrażam sobie, że za 10 lat, gdy będę chciała zdecydować o zmianie terapeuty, miejsca zamieszkania czy kupienia Ksawkowi nowych spodni, o zgodę będę pytać doradcę, który sprawdzi, co mój syn o tym "myśli".

Co, jeśli Ksawek za swoje świadczenie zechce kupić tonę waty cukrowej czy tych ulubionych chrupek? Co, jeśli "zechce" zamieszkać z przypadkowo poznanym wujkiem, bo ten ma ładnego pieska? Kto poniesie konsekwencje takich decyzji?

Ubezwłasnowolniłam syna. Robią ze mnie potwora i pasożyta

Demagogia? Strachy na lachy? To niech je wreszcie zaczną zastępować uspokajające konkrety, których ciągle brak.

- Wiele z organizacji stworzonych ponoć po to, by pomagać osobom z niepełnosprawnościami robi z nas opiekunów potwory, które zabrały wolność, jesteśmy pasożytami i upupiaczami. A tak naprawdę jedynie rodzina działa w tym państwie na rzecz dobra niepełnosprawnej osoby i dba o jej interesy. O załatwienie dziesiątków orzeczeń, dokumentów, zasiłków. Walczy o rehabilitację i godność - mówi Karolina Kalinowska.

Wyjaśnia, dlaczego ubezwłasnowolniła syna i nie żałuje tej decyzji:

- Ubezwłasnowolniłam syna, żeby nie traktowano go jak pełnosprawnego i decyzyjnego członka społeczeństwa. Nie musi sam załatwiać spraw przekraczających jego możliwości poznawcze. Nic nie chroniłoby go przed podjęciem błędnej decyzji. Mógłby w majestacie prawa zostać wykorzystany finansowo i oszukany.

Pedagożka przypomina, że ubezwłasnowolnienie chroni jej dziecko także po jej śmierci. Nie zostanie bez niezbędnego wsparcia, bo ubezwłasnowolnienie jest dla wielu instytucji - przede wszystkim opieki społecznej - znakiem, że musi się taką osobą zająć.

Może dożywotnie ubezwłasnowolnienie czasem okazywało się złem. Może trzeba to inaczej nazwać. Uprościć procedury jego cofnięcia. Musi być jednak jakiś system "znakowania", że system ma do czynienia z osobą wyjątkową, potrzebującą wsparcia i opieki.

Kto skontroluje ustalających "faktyczną wolę"?

W kwestii wspierania osób niepełnosprawnych wciąż kluczowe jest pojęcie: "ma być". Powszechny dostęp do nowoczesnej rehabilitacji i potrzebnego sprzętu? Ma być. Edukacja z prawdziwego zdarzenia? Ma być. Asystent rodziny wszędzie tam, gdzie jest potrzebny? Ma być. Itd. Itp.

Nowe komisje, orzeczenia, twory, instytucje, doradcy - tego faktycznie przybywa. Konkretnej pomocy jakby niekoniecznie.

Kto tym doradztwem wspomaganym mógłby się zająć? Kto ma kontrolować ludzi, od których będzie zależał dobrostan osób bezradnych i bezbronnych?

- W oparciu o wieloletnie doświadczenia nie mam do urzędników państwowych grama zaufania w takich kwestiach - mówi Karolina Kalinowska i trudno jej się dziwić, pamiętając choćby o licznych doniesieniach na temat kontrowersyjnych orzeczeń o niepełnosprawności nieadekwatnych do stanu chorego itd.

Oczywiście, nie ma wątpliwości, że w domach rodzinnych osób niepełnosprawnych nieraz dzieje się źle. Jak we wszystkich domach - zdarza się przemoc, opieka nieadekwatna do potrzeb. Czasem to skutek braku kompetencji, częściej niedostatek pieniędzy i potrzebnego wsparcia systemu.

Te nieprawidłowości okazują się jednak niczym w porównaniu z tym, co działo się za zamkniętymi drzwiami wielu "domów opieki", DPS-ów czy placówek oświatowych. To nieprawda, że osoby niepełnosprawne w takich miejscach rozwijają się lepiej, są szczęśliwsze, dłużej żyją.

Nowy system wydaje się jednak przyjmować takie założenia i eliminować tych, na których do tej pory to wszystko bazuje i jakoś w ogóle działa, czyli na najbliższych.

Co musi wiedzieć doradca?

Karolina Kalinowska zastanawia się nad kompetencjami tych hipotetycznych doradców – niezbędna będzie wiedza prawna, medyczna, psychologiczna, znajomość wszystkich przepisów dotyczących OzN, pomocy społecznej, prawa konsumenckiego... To wszystko, czego latami próbują się nauczyć rodzice, bo na wsparcie niekoniecznie mogą liczyć.

Kluczowa jednak będzie gruntowna wiedza z pedagogiki specjalnej łącznie z komunikacją alternatywną (AAC), skoro doradca będzie musiał się skomunikować z podopiecznym i ustalić, czego ten tak naprawdę chce.

- Już widzę takiego superbohatera, w dodatku o nieskalanej moralności i jeszcze większej empatii. Szczerze mówiąc - znalezienie osoby o takich kwalifikacjach to utopia. Podobnie jak całe wspomaganie decyzji.

Karolina Kalinowska zastanawia się, co ze zgodą na leczenie, hospitalizację, zabiegi medyczne, często ratujące życie? Co, jeśli osoba z niepełnosprawnością intelektualną nie wyrazi na nie zgody, bo woli iść do domu, boi się igieł itd.? Nie jest w stanie przewidzieć w pełni skutków tej decyzji, ale bliskim pozostanie patrzeć na cierpienie i powolne umieranie?

- Obawiam się, że zniesienie ubezwłasnowolnienia sparaliżuje opiekę zdrowotną. Lekarz będzie bał się podjąć jakąkolwiek decyzję bez zgody pacjenta, nawet wtedy, gdy ten nie będzie mógł jej wyrazić.

Zmiana prawa nie powinna dotyczyć tylko ubezwłasnowolnienia, ale objąć dziesiątki przepisów dotyczących choćby opieki społecznej i administracji państwowej.

Powinna być poprzedzona szerokimi konsultacjami społecznymi ze środowiskiem pedagogów specjalnych, psychiatrów i innych osób wiedzących, jak naprawdę funkcjonują osoby dziś ubezwłasnowolniane.

Czas ucieka. Jeśli nasze obawy są na wyrost, to czas zacząć grać w otwarte karty i pokazać Polakom, jak to ma wyglądać. Jedyne, czego pragniemy, to się uspokoić i móc powiedzieć: "przesadziłyśmy!".

Na razie jednak czekamy na odpowiedzi przesłane do Ministerstwa Sprawiedliwości. Skonfrontujemy je z prawnikami i ekspertami od komunikacji alternatywnej. Co, jeśli odpowiedź nie nadejdzie? Nie zostawimy tego tematu i będziemy rozmawiać przynajmniej o potencjalnych zagrożeniach. Ktoś chyba powinien to robić.

Eliza Dolecka

Karolina Kalinowska