Gadaj Zdrów: “Dorosłym ludziom zdarza się, że nie zdążą do toalety”. Jacek o chorobie Leśniowskiego-Crohna

O tym, że ma chorobę Leśniowskiego-Crohna, Jacek dowiedział się w wieku 28 lat po ostrym epizodzie początkowo pomylonym przez lekarzy z zatruciem salmonellą. To wtedy wszystko się zaczęło - życie w ciągłym stresie ze względu na wykluczające z życia potworne bóle brzucha i nieprzewidywalne biegunki. O swoich doświadczeniach z chorobą opowiedział w najnowszym odcinku “Gadaj Zdrów”. Zapraszamy!

Nieswoiste zapalenie jelit to grupa chorób, w których wyróżnia się wrzodziejące zapalenie jelita grubego oraz właśnie chorobę Leśniowskiego-Crohna. Schorzenie to może prowadzić do włóknienia czy zwężenia przewodu pokarmowego. Do tej pory nie udało się ustalić, skąd bierze się ta przypadłość. Wiadomo natomiast, że w okresie zaostrzenia, osoby chore nie są w stanie wyjść z domu, a ich wizyty w toalecie dochodzą do nawet 30 razy na dobę.

- Osoby, które chorują np.: młodzi ludzie, którzy się uczą, mają problem, żeby dojechać do szkoły. Mają problem, żeby wysiedzieć na lekcji, bo to jest bardzo często tak, że trzeba się zerwać i pobiec do toalety - mówi Jacek Hołub, pacjent z chorobą Leśniowskiego-Crohna.

Jak zaczyna się choroba Leśniowskiego-Crohna?

Nieswoiste zapalenie jelit to jedna z niewielu chorób autoagresywnych, gdzie skuteczność leków i diety jest wysoka - pod warunkiem, że pacjent bierze leki, które dobrał mu lekarz i przestrzega diety. Zmiany w przypadku choroby Leśniowskiego-Crohna mogą obejmować każdy odcinek przewodu pokarmowego - od jamy ustnej i przełyk po sam odbyt.

Chorobę diagnozuje się głównie u ludzi młodych. Szczyt zachorowań przypada między 15., a 30 rokiem życia. Zdarza się, że diagnozę stawia się już u niemowląt. Co 4. zachorowanie przypada na dziecko.

W przypadku Jacka wszystko zaczęło się w 2001 roku. Mężczyzna trafił do szpitala z podejrzeniem Salmonelli. Po tygodniowym pobycie w szpitalu wypisał się na własne żądanie, co, jak sam przyznaje, “nie było najmądrzejszą decyzją”. W kolejnych latach okazało się, że ma tak zaawansowany stan zapalny, że lekarze zdecydowali o usunięciu mu części jelita cienkiego. W innym wypadku Jacek straciłby życie, bo choroba groziła zapaleniem otrzewnej.

Jak leczyć chorobę Leśniowskiego-Crohna?

Leczeniem podstawowym w przypadku tej choroby są leki. Leczenie zaczyna się od leków immunosupresyjnych lub sterydowych, a w szczególnych przypadkach kończy na terapii biologicznej. Jednak koszt tej ostatniej to nawet 2000 zł przy konieczności iniekcji co dwa tygodnie, jak wyjaśnia Jacek Hołub. Dlatego tak ważne są państwowe refundacje. Niestety, aby się dostać na terapię biologiczną, trzeba spełnić bardzo wyśrubowane warunki.

Jeśli prześledzilibyśmy mapę Polski to zobaczymy, że jest niewiele placówek, w których są specjaliści, odpowiednia kadra, sprzęt i odpowiednie leczenie. Takim wyznacznikiem jest dostęp do terapii biologicznej - mówi Jacek.

W najlepszej sytuacji jest Mazowsze, bo w tym województwie jest wiele ośrodków, które leczą biologicznie. Lecz np. na Opolszczyźnie w całym województwie jest tylko jeden ośrodek, gdzie pacjenci mają dostęp do terapii biologicznej. W efekcie pacjenci nie trafią na odpowiednie leczenie i są skazani na wieloletni ból i niekończące się biegunki. Kolejną przeszkodą w leczeniu jest brak wystarczającej ilości gastroenterologów w naszym kraju oraz utrudniony dostęp do publicznych toalet w całej Polsce.

Co jeszcze zostało powiedziane o chorobie Leśniowskiego-Crohna? Jakie jeszcze przeszkody napotykają chorzy? Jak wygląda leczenie nieswoistych chorób zapalnych w Polsce? O tym wszystkim w kolejnym odcinku Gadaj Zdrów.

Dominika Stanisławska