Żyję z niepełnosprawnością. "Otrzymał orzeczenie tylko na rok, bo nikt nie wierzył, że przeżyje"

Śmierć bliskich, problemy ze znalezieniem pracy, rozstanie z dziewczyną sprawiły, że Arek w wieku 33 lat zdecydował się sięgnąć po dopalacze i odebrać sobie życie. Dziś przebywa w śpiączce mózgowej, ma spastyczny niedowład czterokończynowy, wspierany przez rurkę tracheostomijną i PEG-a. Arkiem zajmuje się ukochana mama, która walczy o jego powrót do sprawności.

Patrycja Pupiec: Czasami lekarze potrafią odebrać nadzieję, prawda?

Mariola Mytych-Turek: Niestety tak. Kiedy Arek trafił do szpitala, usłyszałam, że będzie warzywem, że nic z niego nie będzie. Zdecydowanie odradzano mi, żebym się nim zajmowała, bo sama sobie nie poradzę. To mnie trochę podłamało. Byłam bez pieniędzy, bez możliwości, bez czegokolwiek. Dopiero na naszym pierwszym turnusie rehabilitacyjnym ktoś podpowiedział co robić, pokierował mnie.

Czyli nie było osoby, która mogłaby z panią porozmawiać i doradzić co zrobić w tej sytuacji?

Nie, chyba nawet w dzisiejszych czasach nie ma takich osób, które mogłyby pomóc i doradzić rodzinom osób z niepełnosprawnością. Nie miałam też żadnych kontaktów, nie żyłam w środowisku osób niepełnosprawnych. Byłam zdana tylko na siebie, bo tata Arka umarł przed laty. Pierwszy rok był bardzo ciężki. Po wypadku byłam zamknięta w swoich czterech ścianach. Dzisiaj wiem, że mogłam postąpić inaczej.

Tak pani zareagowała na nową sytuację. To przecież była osobista tragedia.

Tak, ale dzisiaj wiem, że to nie było dla mnie dobre, ani dla Arkadiusza. Dziś zrobiłabym inaczej. Doszłam do wniosku, że źle postąpiłam.

Bardzo dużo na panią spadło...

Można powiedzieć, że po prawie trzech miesiącach wywalono nas z OIOM-u. Pojechaliśmy do Centrum Rehabilitacji VOTUM w Krakowie, ale niestety nic „nie ruszyło” u Arka. Nadal wpatrzony w jeden punkt, zero reakcji na otoczenie, zero ruchu.

Czy to był moment zwrotny?

Wtedy przysięgłam sobie, że nie zostawię syna. Skończyły się środki finansowe i wróciliśmy do domu - do mieszkania na IV piętrze, zupełnie nieprzystosowanego dla osób z niepełnosprawnością.

Po około pół roku domowej rehabilitacji Arek ruszył dużym palcem lewej nogi, a po kilku miesiącach poruszył minimalnie kciukiem lewej dłoni. To był cud! Prawie rok czekałam na ten znak. Znak od niego, że muszę dalej walczyć.

A potem?

Później był pierwszy wyjazd na turnus rehabilitacyjny dla pacjentów w śpiączce mózgowej, gdzie spotkałam ludzi, którzy mają takie same problemy, jak ja, których codzienność jest podobna do mojej. Wzięłam się w garść. Zobaczyłam, że te wyjazdy są dobre nie tylko dla Arka, ale i dla mnie. Ja się czułam bezpiecznie, bo syn miał wszechstronną rehabilitację, to jeszcze zyskałam na kontaktach z innymi rodzinami, które pomogły mi dalej pokierować leczeniem syna.

Gdyby mogła pani cofnąć czas i wybrać raz jeszcze, podjęłaby się pani opieki nad synem?

Oczywiście, bez żadnych wątpliwości. Pewnie byłabym teraz mądrzejsza i nie zamknęłabym się na świat, ale nie zmieniłabym decyzji. Dochodziły do mnie słowa krytyki na początku, ale nie zwracałam na nie uwagi. Byłam w kiepskim stanie i wyszłam z założenia, że nie będę na siłę udowadniać komuś swoich racji. Gdybym oddała go do hospicjum, to myślę, że pewnie już dawno, by nie żył.

Co już udało się wypracować?

Powiem szczerze, że na początku nie myślałam o tym, że ten powrót do zdrowia będzie tyle trwać. Myślałam, że syn wcześniej stanie na nogi. Znacznie lepiej idzie nam połykanie pokarmu. Oczywiście jest to jedzenie zmiksowane. Na początku zaczynaliśmy od kropelki, potem od łyżeczki, dziś Arek już zjada kilka razy dziennie małe posiłki. Daje mi znaki, kiedy trzyma w ustach pokarm, nie połykając go – wtedy wiem, że nie chce jeść.

Mimo to musi korzystać z żywienia dojelitowego, prawda?

„Pegiem” dokarmiany jest pięcioma posiłkami dziennie i dopajany wodą. Arek od ponad 5 lat nie zna smaku wody, kompotu czy soku. Podanie picia w takiej konsystencji grozi zachłystowym zapaleniem płuc. Wszystko, co spożywa ustami, musi mieć konsystencję „papki”.

A mowa?

Choć są sukcesy, nadal język nie działa tak, jak powinien. Syn wydaje dźwięki, ale jeszcze nie operuje językiem w taki sposób, jakby oczekiwał neurologopeda. Niestety, układ mowy jest bardzo uszkodzony.

Czy mimo śpiączki Arek rozumie co się dzieje wokół niego?

Rozumie polecenia i wykonuje je w miarę swoich możliwości. Ogląda telewizje, wie, kiedy jest moment na śmiech, czyli ma pojęcie o tym, co widzi. Po wypadku nie potrafił nic, tylko patrzył w dal, a dziś umie samodzielnie unieść się na tyle, by można było swobodnie zmienić mu pampersa.

Ja wiem, że to brzmi irracjonalnie, ale dla mnie to jest duży sukces. Dla osób, które mają podobną niepełnosprawność co Arek, to naprawdę wiele.

Czy korzysta pani z pomocy?

Otrzymuje świadczenia od państwa. To jest mój jedyny dochód, nawet jakbym chciała pracować, to nie mogę, ponieważ to mnie ogranicza, zresztą nie byłabym w stanie zapewnić Arkowi opieki. Fundacje w znacznej większości działają okresowo lub doraźnie, to nie jest stałe wsparcie. I korzystamy z tej pomocy, bo bez tego nie dalibyśmy rady. Dużo pomaga MOPS. Dzięki niemu mamy zapewniony udział w programie "Opieki wytchnieniowej" i Specjalistyczne Usługi Opiekuńcze. Wywalczyłam dużo rehabilitacji dla syna.

Jakie są rokowania?

Dużo już wypracowaliśmy, ale wiele przed nami. Sporym problemem jest stabilizacja kręgosłupa, która jest podstawą kolejnych celów, czyli utrzymania pionu, a z czasem nauki chodu. Powiem szczerze - nie wierzę, żeby mowa wróciła, ale wierzę, że powoli jesteśmy w stanie wypracować samodzielnie podnoszenie. Pracujemy nad tym podczas rehabilitacji.

Jak wygląda Państwa dzień?

Mamy swój system oparty na wizytach terapeutów. Zaczynamy dzień od zmiany pampersa. Potem podaję Arkowi lekarstwa i suplementy, a później śniadanie, mycie i golenie. Od południa odbywa się rehabilitacja, która trwa codziennie, nawet w soboty przychodzi do nas rehabilitant. W przerwie między jednymi ćwiczeniami a drugimi jest obiad.

Ale noce są spokojne?

Podglądam go przez aplikację w telefonie, ale nie jestem w stanie sprawdzić, czy wszystko u niego dobrze, więc mniej więcej 2-3 razy w nocy wstaję, by zobaczyć czy nie zsunął się z poduszki, czy jego nogi są wyprostowane, czy głowa nie opadła w prawą, czy lewą stronę.

Musiała pani dostosować mieszkanie do potrzeb osoby niepełnosprawnej, prawda?

Co mogłam zrobić, to zrobiłam. Przede wszystkim dostosowałam łazienkę. Niestety, mieszkamy na czwartym piętrze bez windy, więc jesteśmy ograniczeni. Nie mam czasami siły wchodzić z zakupami, bo już mam swoje lata, a co mówić z Arkiem.

A sprzęt?

Trzeba było kupić wózek, stół rehabilitacyjny, moduły do ćwiczeń, rotor. Część kupiłam z pomocą organizacji pozarządowych i darczyńców, bo nie dałabym rady sama o to zadbać, ponieważ koszta są ogromne. Dzisiaj, jeśli już Arek czegoś nie potrzebuje, to staram się wypożyczać albo oddawać sprzęt osobom, które go potrzebują.

Zobacz galerię 11 zdjęć

Ile to wszystko kosztuje?

Sam turnus rehabilitacyjny w dobrym ośrodku kosztuje obecnie około 10 000 złotych.

To bardzo dużo jak na jeden wyjazd.

Tak, a takich turnusów przydałoby się zrobić kilka w ciągu roku. A nie wyobrażam sobie jechać na turnus wypoczynkowo-rehabilitacyjny czy wypoczynkowo-rekreacyjny, bo takie też są. Arek jedzie po to, żeby odzyskać zdrowie, by ćwiczyć i się usprawniać, a proszę mi wierzyć, że w wielu ośrodkach nie zapewniają nawet łóżka rehabilitacyjnego, bez którego opieka nad osobą z niepełnosprawnością ruchową jest ogromnie trudna.

Do tego dochodzą koszty rehabilitacji, zakupu leków, środków higienicznych, suplementów...

Miesięcznie to jest kilka tysięcy złotych.

Ma pani czas dla siebie?

Bardzo mało. Arek jest bardzo wysoki, ma 198 cm wzrostu i waży ponad 80 kg. To, że jest wysoki, utrudnia opiekę nad nim. Przygotowanie jedzenia też trochę trwa. A wiadomo, że nie mogę dawać byle jakiego posiłku, bo nie chodzi o to, żeby go zapychać, trzeba mu je urozmaicać. Do tego zrobienie zakupów, załatwienia. Tuptam przy Arku od rana do wieczora, zawsze jest coś do zrobienia.

Marzy mi się, chociaż na te pół godziny położyć, żeby odpocząć, bo czasami czuję się naprawdę zmęczona, niestety rzadko mam taką możliwość w ciągu tygodnia. Z tego „luksusu” mogę korzystać jedynie w niedzielę, kiedy syn nie ma rehabilitacji.

Jest pani bardzo ciepłą i radosną osobą. Skąd czerpie pani siłę do walki?

Dziękuję bardzo (śmiech). Mam takie dni, że płaczę czasami. Ale potem patrzę na to, co już osiągnęliśmy, bo zaczynaliśmy od zera, a dzisiaj widzę ten postęp. To mnie wzmacnia. Właśnie jego sukcesy. On też je widzi i się stara. Czasami jest trudno, Arek też się złości, irytuje, ale wie, że to dla jego dobra, bo on też dostrzega progres. A potem się uśmiecha i dla mnie to też ogromna radość. Czasami mam wrażenie, że razem z Arkiem mamy jakiegoś Anioła Stróża, który czuwa nad nami, bo choć jest ciężko, to znajdują się osoby, które pamiętają o nas, wspierają. Nawet dobre słowo jest ważne, że ktoś o nas ciepło myśli, to dla mnie także ma znaczenie.

A trudności?

Brak funduszy to jest ogromna trudność, bo człowiek nawet jakby chciał, to nie może. Kiedy Arek miał wypadek, byłam aktywna zawodowo, ale musiałam zrezygnować. Wszystkie oszczędności zostały przeznaczone na dwa pierwsze turnusy rehabilitacyjne. Miałam problem z uzyskaniem świadczenia pielęgnacyjnego, musiałam się odwoływać od decyzji wydanych przez organy, które się tym zajmują. Na początku otrzymałam zasiłek celowy, który nie starczał nawet na opłatę czynszu do spółdzielni.

Niewiele organizacji pozarządowych pomaga osobom dorosłym, prawda?

Tak. Głównie to jest wsparcie dla dzieci.

Dorosłe osoby z niepełnosprawnością są często pozostawione same sobie. Trzeba po prostu walczyć każdego dnia. Choć jest ciężko. Szczególnie na początku.

Ale nie poddała się pani i zawalczyła. 

Tak, wtedy już stanęłam przed faktem, że muszę zawalczyć. Nie było łatwo - syn otrzymał orzeczenie o niepełnosprawności tylko na rok, bo nikt nie wierzył, że przeżyje. Ale przeżył. Mimo tego, co mówili lekarze.

Boi się pani o przyszłość?

Bardzo się boję. Nie wiem, co będzie. Rozmawiałam z rodziną, czy zajęłaby się Arkiem, gdy mnie zabraknie, ale każdy się boi.

Nikt się nie zgodził?

Nie, ze względu na strach przed odpowiedzialnością. Oni wiedzą, jak wygląda moje życie, że ja nie mogę wyjść z domu, kiedy chcę, bo nie mogę zostawić syna bez opieki.

Wierzy pani w ludzi? 

To zależy. Wielu moich znajomych po wypadku negatywnie wyrażało się o naszej sytuacji, że przecież to próba samobójcza i sam sobie jest winien, że powinnam go oddać, a nie tracić swoje życie, ale dziś mają inne zdanie, a nawet pomagają. Niestety, w środowisku osób niepełnosprawnych też zdarzają się sytuacje wykorzystywania i zarabiania na niepełnosprawności. Ktoś robi zbiórkę i kłamie, że zbiera środki na rehabilitację, a potem te pieniądze są wydawane nie na chore dziecko, a na różne uciechy. To rzutuje na wszystkie osoby z niepełnosprawnością. Nie mam słów, by komentować takie zachowanie. To po prostu oszustwo.

Co chciałaby pani przekazać osobom, których zaskoczyła choroba lub niepełnosprawność bliskich?

Nie poddawajcie się. Mimo słów lekarzy, mimo obaw. Trzeba walczyć, bo to naprawdę jest walka. Czasami z samym sobą, ale naprawdę warto. Choć jest trudno, to widać postępy. Będzie różnie, bo to długa droga, ale nie można odpuścić.

Więcej o Arku tutaj.

Znajdujesz się w trudnej sytuacji? Potrzebujesz porozmawiać z psychologiem? Zadzwoń pod bezpłatny numer 800 70 2222 całodobowego Centrum Wsparcia dla osób w kryzysie. Listę specjalistów i miejsc, gdzie możesz szukać pomocy znajdziesz tutaj.

O autorze

Patrycja Pupiec - redaktor

Dziennikarka specjalizująca się w tematyce profilaktyki zdrowotnej. Ciekawość ludzi i ich historii popycha ją do podejmowania trudnych tematów. Za sobą ma setki przeprowadzonych wywiadów. Laureatka Konkursu Kryształowe Pióra i I nagrody w Konkursie Dziennikarz Medyczny Roku 2022. Autorka cykli "Strefa Kobiety" i "Pod Kontrolą". Prywatnie miłośniczka zwierząt i pieszych wędrówek.

Patrycja Pupiec