Żyję z niepełnosprawnością. "Nie oczekuję, że Gabryś będzie geniuszem"

Pięcioletni Gabriel cierpi na dyzostozę żuchwowo-twarzową typu Guiona i Almeida (MFDM). To rzadki syndrom, który niesie ze sobą wiele innych problemów zdrowotnych – chłopiec urodził się bez ucha, ze zrośniętym czołowym szwem czaszkowym, wrodzoną stopą płasko-koślawą i wielorakimi przykurczami. O tym, jak wygląda życie Gabrysia i jego rodziny Poradnikowi Zdrowie opowiedziała jego mama.

Patrycja Pupiec: Są państwo świeżo po operacji, prawda?

Izabela Pasieka: Tak, jeden z problemów, z jakim się mierzyliśmy, rozwiązał się w sierpniu tego roku, bo w końcu udało nam się wyjechać na operację do Stanów Zjednoczonych. Obiecałam, że znajdę mu ucho, choćby na końcu świata i znalazłam!

Co to był za zabieg?

Rekonstrukcja prawej małżowiny usznej z wszczepieniem implantu magnetycznego pod procesor słuchu i plastyka lewej małżowiny. Syn miał pobieraną skórę do rekonstrukcji ucha w pachwinie udowej.

Brzmi bardzo skomplikowanie…

Bo takie też jest, ale dzięki temu mój syn ma w końcu dwoje uszu, ale przede wszystkim słyszy. Mój mały cud, mały człowiek, który miał tylko leżeć, a już tyle udało mu się osiągnąć.

Czyli zabieg się udał.

Tak, jesteśmy przeszczęśliwi i zachwyceni efektem operacji. Syn zaczął rozpoznawać dźwięki i lepiej rozumieć mowę, poprawiła się też postura jego ciała, bo nie musi już używać tylko jednego ucha, przez co nie nadwyręża jednej strony ciała. To wielki krok.

Jak do tej pory wyglądała komunikacja z Gabrysiem?

Gabryś posługuje się dwoma formami komunikacji - piktogramami i językiem znaków, które są specjalne stworzone dla dzieci z zaburzeniami rozwojowymi.

Choroba Gabrysia to wynik mutacji genów, prawda?

Tak, dokładnie syn cierpi na dyzostozę żuchwowo-twarzową typu Guiona i Almeida. Do tego ma stwierdzone opóźnienie w rozwoju psychoruchowym i małogłowie.

Co jest takiego charakterystycznego w tym syndromie, że jest taki nietypowy?

Ta mutacja genetyczna powoduje, że tworzą się wady wrodzone w obrębie szyi, głowy, twarzy, ale również w okolicy organów wewnętrznych. Gabriel miał tyle szczęścia, że razem z mężem śmiejemy się z tego, że jego ta choroba tylko „liznęła”, bo urodził się bez żadnych wad wewnętrznych. Dzieci z tym syndromem mają także obniżoną zdolność do nauki, czyli po prostu są opóźnione rozwojowo. Po Gabrysiu nie widać, że on niedługo będzie miał 6 lat, bo nie potrafi chodzić, mówić. Umie się komunikować, ale za pomocą komunikacji alternatywnej, więc widać to opóźnienie rozwojowe.

Czy zna pani inne dzieci, które cierpią na to samo schorzenie?

Szacuje się, że w Polsce jest około dwunastu osób z tym syndromem. Nasza rodzina zna jeszcze trójkę dzieciaków akurat z tą wadą.

Co już udało się wypracować?

Zaczynaliśmy od dziecka leżącego, karmionego sondą. Rehabilitacja trwa od drugiego miesiąca życia. Dzisiaj Gabryś potrafi pływać, porusza się na wózku, ale zbliżamy się do momentu, w którym zacznie chodzić, bo jest na dobrej drodze.

Kiedy dowiedziała się pani, że syn będzie miał ten syndrom? W trakcie badań wykonywanych podczas ciąży? 

Miałam wykonane wszystkie badania i wszystko było dobrze. Lekarze nie wiedzieli do samego końca. Musiałam mieć przeprowadzane cesarskie cięcie i wtedy dopiero na sali operacyjnej, kiedy urodził się syn zapadła cisza.

Potem go zabrali i tylko dzięki staraniom męża przewieźli go do właściwego szpitala, bo gdyby został tam, gdzie się urodził, to raczej nie miałby wielkich szans na przeżycie.

Jeszcze w pierwszej dobie życia zaczął tracić przytomność i przestawać oddychać po jedzeniu.

Jak wygląda państwa typowy dzień?

Zaczynamy od budzenia, ale Gabryś jest małym śpiochem, który lubi przytulanie, więc trochę to trwa. Kiedy już od stóp do głów jest obcałowany, przychodzi czas na ubieranie. Tak naprawdę każda wykonywana czynność to nauka, więc nawet taki prosty proces ubierania jest związany z tym, żeby wpływać także na jego rozwój, żeby on rozumiał to, co wykonuje. Życie z dzieckiem takim jak Gabryś to ciągłe powtarzanie setek tysięcy razy tej samej czynności.

A potem do przedszkola?

Tak, moje dziecko jest ogromnym wielbicielem wszelkiego rodzaju środków transportu typu autobusy, pociągi, tramwaje i tak dalej, więc gdy przyjeżdża po niego szkolny autobus, to tak bardzo się cieszy, że na tym wózku podskakuje. Po powrocie to już tak typowo, podwieczorek, relaks, zabawa i wieczorny rytuał kąpieli. Tak naprawdę każdej czynności towarzyszy edukacja.

Co jest najtrudniejsze w pani codzienności?

Sztuką w tym wszystkim jest czerpać radość z takich bardzo, bardzo małych rzeczy. Czerpać radość z tego, co on już potrafi.

Ja jestem najszczęśliwsza na świecie, bo tydzień temu widziałam, jak Gabryś po raz pierwszy samodzielnie stał bez żadnej pomocy. To taka najprostsza rzecz, ale dla mnie to wiele. Rodzic dziecka z niepełnosprawnością wychwytuje nawet najmniejsze momenty. Obydwoje z mężem uważamy, że jesteśmy szczęściarzami, bo mamy dziecko, które się rozwija, które ma potencjał na to, żeby pracować nad sobą.

Do czego państwo dążą?

Nie oczekuję, że Gabryś będzie geniuszem. W zupełności mi wystarczy, gdy w przyszłości będzie mógł mieszkać na przykład w mieszkaniu asystowanym, w którym będzie pod okiem opiekunów osób niepełnosprawnych, że będzie umiał zrobić sobie herbatę, kanapkę, że będzie samodzielny po prostu. To jest jakby nasz cel, ale tak jak już mówiłam, nie zakładamy, że wychowamy drugiego Stephena Hawkinga.

Ciężko było znaleźć ten złoty środek i zaakceptować niepełnosprawność syna?

Myślę, że to jest tak, jak dla każdego rodzica, któremu rodzi się niepełnosprawne dziecko i tak naprawdę nie ma znaczenia czy on wie o tym w trakcie ciąży, czy go to zaskoczy podczas porodu.

To zawsze będzie bardzo trudna sytuacja, bo nagle okazuje się, że my jako rodzice, cała rodzina oczekuje, że urodzi się piękny, różowy bobasek jak z Instagrama, a tutaj rodzi się dziecko, którego potrzeby są zupełnie inne.

Jest zderzenie z rzeczywistością. Okazuje się, że tak naprawdę jest bardzo trudno, że dziecko wymaga masę uwagi, wielu wizyt lekarskich…

A czy patrzyła pani na syna przez pryzmat rozwoju innych dzieci? Na przykład znajomych?

Tak. Rodzic patrzy nawet na dzieci nieznajomych mu osób i widzi tę różnice, które z czasem się powiększają. Ta przepaść się pogłębia i robi się coraz większa. Znalezienie tego złotego środka zajęło mi 3 lata.

Czy tata Gabrysia miał podobnie?

Mąż zaakceptował syna od pierwszej chwili, kiedy go zobaczył. Proszę mnie teraz źle nie zrozumieć, to nie jest tak, że ja go nie kochałam od początku, po prostu potrzebowałam czasu, żeby zaakceptować jego stan. To „pogodzenie się” trwało 3 lata. Kiedy rozmawiam z mamami innych dzieci z OzN, to jest to taki mniej więcej czas, który określiłyśmy jako okres żałoby. Około 2-3 lat, żeby poradzić sobie z sytuacją, że dziecko jest jakie jest, a nie takie, jakie sobie wyobrażaliśmy.

Czyli mąż od razu pogodził się z sytuacją.

Tak, myślę, że pod tym kątem mężczyźni są dużo lepsi. Przy czym mam tu na myśli mężczyzn, którzy akceptują sytuację i zaczynają sobie z nią radzić, a nie narzekają, jak to jest ciężko, że nikt inny ich nie rozumie. Powiem pani, że jak urodził się Gabryś, to ja się bałam, że mąż mnie zostawi, a jeszcze wtedy nie byliśmy małżeństwem. Wiem, że wielu mężczyzn tak robi – po prostu odwraca się na pięcie i odchodzi. Uważam, że każdy ma pełne prawo do własnego wyboru, choć taki krok uważam za skrajne świństwo i nieodpowiedzialność. Ale mój mąż od początku, już w dniu porodu postawił na baczność cały personel medyczny, dzięki czemu Gabryś trafił na patologię noworodka do innego miasta.

Po prostu stanął na wysokości zadania.

Całkowicie. Pamiętam, jak siedział przy mnie zaraz po porodzie, wtedy dali nam na chwilę syna, zanim przyjechała karetka, zaczęły mu lecieć łzy, pogłaskał go po głowie i powiedział „Syneczku, nie martw się, zrobimy dla ciebie wszystko”. Ja wtedy też bardzo się wzruszyłam, bo nie widziałam mojego męża, twardego faceta ze łzami w oczach nigdy wcześniej.

Mam ogromne szczęście, bo mam obok siebie mężczyznę, które ciężko pracuje, dla którego na pierwszym miejscu zawsze jest żona i dzieci.

Mąż jest dla pani całkowitym oparciem?

To jest moja skała. Moja droga życiowa też nie była prosta, ale wiem, że to ukształtowało mój charakter i doprowadziło do tego, że jestem dzisiaj w tym punkcie, w którym jestem i dziś już wiem, że to wszystko było tego warte. Obydwoje wiemy, że możemy bezwzględnie na siebie liczyć w każdej sytuacji. Wspieramy się i sobie nawzajem pomagamy. Żadne z nas się nie podda mimo zmęczenia, bo przecież oprócz Gabrysia mamy jeszcze córkę, a nie chcemy, żeby ona w jakikolwiek sposób cierpiała z tego powodu, że ma niepełnosprawnego brata, dlatego staramy się, jak tylko możemy, żeby obydwoje razem mogli przeżywać pewne rzeczy, chociażby wspólne wyjście na basen. Aurelia siłą rzeczy musiała się nauczyć elastyczności, zaakceptować, że Gabryś będzie potrzebował więcej uwagi, że mnie czasem nie będzie, bo muszę jechać na turnus rehabilitacyjny czy do szpitala. Ona jest bardzo mądra i świetnie sobie radzi, nawet z tęsknotą.

Aurelia była planowanym dzieckiem?

Tak, z ogromną świadomością tego, co się może wydarzyć, bo gdy staraliśmy się o drugie dziecko, to jeszcze nie mieliśmy diagnozy Gabrysia, ale mimo to zdecydowaliśmy się. Rozmawialiśmy z wieloma lekarzami i każdy powtarzał, że nikt nie da nam 100 proc. gwarancji, ale „trafienie” na drugiego Gabrysia, to jest sytuacja jedna na milion.

Mimo to bała się pani?

Cała ciąża to było wielkie odliczanie. Do pierwszych badań, do porodu. Od razu podczas USG pytałam lekarza, czy córka ma obydwoje uszu, więc delikatnie mówiąc, trochę nam odbiło, mimo tego, że lekarze uspokajali, to gdzieś z tyłu głowy było pełno obaw. Dziś już wiemy, że w tej genetycznej loterii to trafiliśmy swoją szóstkę, bo żadne z nas nie ma mutacji w tym genie co syn, więc mu jej nie przekazaliśmy. On się po prostu taki urodził.

Czyli tak do końca państwo nie mogą stwierdzić, co jest przyczyną niepełnosprawności?

Nie. Specjaliści podejrzewają, że w grę wchodzi tzw. epigenetyka, czyli wpływ czynników zewnętrznych na rozwój płodu. Dzięki pomocy prof. Roberta Śmigla udało nam się załapać na badania genetyczne. I wie pani co? Zyskaliśmy tylko nazwę, bo tego się nie da wyleczyć.

Co usłyszała pani po porodzie od lekarzy?

Na początku był cios, bo lekarze powiedzieli, że syn może być dzieckiem leżącym, które nie będzie umieć nawet samodzielnie jeść, trochę tak jak dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym. Pewna cudowna pani Doktor, którą spotkaliśmy na swojej drodze, powiedziała, że lepiej zakładać najgorszy scenariusz niż dawać nadzieję. Pamiętam, jak mówiła do nas „Lepiej, żebyście pomyśleli o mnie, że jestem idiotką i się myliłam, niż mieli do mnie pretensje”.

Jak się pani zmieniła, od kiedy Gabryś pojawił się na świecie?

Dzisiaj mam prawie czterdziestkę na karku, do pewnych rzeczy podchodzę już z luzem, bo jest łatwiej tak żyć. Chciałabym potrafić działać w ten sposób, kiedy miałam 20 lat, bo moje życie byłoby dużo prostsze. Na pewno dzięki niemu wyrosły mi skrzydła i stałam się twardsza.

To znaczy?

Po pierwsze nauczyliśmy się z mężem absolutnie bezwarunkowej miłości. To jest taki rodzaj miłości, w którym człowiek patrzy na drugiego człowieka i nie widzi jego wad fizycznych, tylko widzi, że jest najwspanialszy na świecie. Po drugie przestałam się przejmować opinią innych ludzi i to jest najważniejsze. I po trzecie wiemy, że jeśli my nie zrobimy dla niego wszystkiego, co możliwe to nikt nie zrobi. Dzisiaj mam taką moc, że jestem w stanie sięgnąć chmur, a jak zamkną mi drzwi przed nosem, to wejdę oknem.

Skąd pani czerpie taką siłę?

Gabryś jest naszym motorem w tym wszystkim. My staramy się mu pokazać świat, a on pokazuje nam swój i tak naprawdę uczymy się od siebie. Czerpię siłę z tego, jak widzę, że syn idzie do przodu. Podobnie jest w przypadku naszej córeczki, młodszej siostry Gabrysia. Mamy jedno dziecko książkowe, a drugie totalnie niewpisane w żadne ramy. Obserwacja rozwoju tych dwojga małych ludzi jest naprawdę fascynująca. Jak słyszę śmiech Gabrysia, na który czekaliśmy bardzo długo, to czuję się tak, jakby ktoś mi nalał ciepłego mleka do środka i jeszcze dodał do niego miodu. Czerpię po prostu z niego energię i siłę.

Czy pandemia w jakiś sposób wiązała się regresem, czy w ogóle nie wpłynęła na rozwój syna? 

Nie, w naszym wypadku nie wkradł się żaden regres. Szkoła syna funkcjonowała przez cały okres lockdownu, a rehabilitantka Gabrysia zgodziła się przychodzić na ćwiczenia do nas do domu.

Jakie są koszty rehabilitacji Gabrysia?

Opłaty to jest kwestia 25-30 tys. złotych na rok. Na to składają się koszty rehabilitacji, zakupu środków higienicznych, aparatów słuchowych, ortez. Te kwoty znacznie przewyższają nasze dochody i bez wsparcia w żaden sposób nie dalibyśmy rady. W tygodniu to jest pięć godzin rehabilitacji ruchowej, dwa razy chodzimy na basen, raz w tygodniu logopeda, terapia ręki, terapia pedagogiczna. Zdarza mi się także zabierać syna na terapię czaszkowo-krzyżową. Dodatkowo w przedszkolu jest jeszcze dogoterapia i w okresie letnim hipoterapia.

Patrzy pani na przyszłość z optymizmem?

Boję się o przyszłość. To jest moja największa obawa, strach o to, co się stanie z synem, kiedy mnie zabraknie. Ostatnią rzeczą, jaką bym chciała, żeby syn trafił do ośrodka typu DPS, bo wiem co się tam dzieje. Takie myśli o przyszłość lubią mnie dopadać w środku nocy albo jak mam gorszą chwilę, wtedy się zastanawiam, co się stanie, jak zachoruję albo coś mi się stanie.

Czy są może jakieś słowa, które chciałaby pani przekazać osobom wychowującym dzieci z niepełnosprawnościami? 

Jedną rzecz. Nie poddawajcie się. Nie patrzcie w przeszłość tylko do przodu.

A jak pani sobie radzi w trudnych chwilach, bo pewnie mimo pani optymizmu takie też się zdarzają...

Idę się wypłakać, wyrzucić z siebie te negatywne emocje. Opieka nad synem pochłonęła całą moją codzienność, wywróciła wszystko do góry nogami. Pracowałam, kiedy zaszłam w ciążę z Gabrysiem, ale po urodzeniu musiałam przejść na świadczenie pielęgnacyjne.

Wiele kobiet, wielu rodziców zmaga się z tym samym problemem, bo poświęcamy się opiece i pojawia się luka w życiorysie. Z czasem stajemy cię coraz bardziej bezużyteczni na rynku pracy. Wielu rodziców ma ten sam problem, czyli brak szans na powrót do zatrudnienia.

A trudności w codziennym życiu?

Niedostępność miast. Wiele urzędów nie ma podjazdów dla osób niepełnosprawnych albo wind. Zaakceptowanie podejścia ludzi też nie należało do najłatwiejszych. Komentarze wyglądu, tego, że syn porusza się na wózku. To było bolesne, szczególnie na początku.

Myślę, że naszemu społeczeństwu brakuje edukacji – nikt nie pokazuje, jak powinno się rozmawiać, czego nie robić.

Nie ma takiej kultury kontaktów z ludźmi z różnymi rodzajami niepełnosprawności i ich rodzinami, ale to są proste rzeczy. Jeśli widzisz piktogram osoby niepełnosprawnej na szybie samochodu, to nie parkuj przy samym aucie, bo ten ktoś może musi otworzyć drzwi na pełną szerokość, by móc wysiąść. To samo, jeśli widzi się osobę po amputacji prawej ręki, jeśli chcesz się przywitać, to wyciągnij lewą. To bardzo proste.

Czy można użyć takiego określenia, że państwa codzienność w pewnym sensie jest wyzwaniem?

Tak, każdy dzień to nowe wyzwanie. Nasze całe życie to pokorna nauka, jaką daje nam syn.

Nie mogę iść na studia, choć to moje największe marzenie, żeby móc sobie postawić tytuł magistra przed nazwiskiem. Nie mam możliwości rozpocząć nauki, ale może jeszcze to się zmieni, kto wie. Ale jeżeli nie mogę się uczyć jednych rzeczy, to mogę czerpać z innych, prawda?

Oczywiście, więc jaka była najlepsza nauka, jaką pani otrzymała?

Aleksander Graham Bell powiedział, że „Kiedy zamykają się jedne drzwi, otwierają się kolejne, ale często patrzymy tak długo i z żalem na zamknięte drzwi, że nie widzimy tych, które się dla nas otwierają”. Jeśli zamknęła mi się droga do tego, żeby robić karierę i pracować, ale pojawiła się nowa ścieżka do tego, żeby na przykład pomagać innym ludziom, uczyć się o takich dzieciach jak Gabryś. Prowadzę grupę wsparcia dla rodziców dzieci z niepełnosprawnościami – Super Bohaterowie. Tam najczęściej rodzice zadają pytania o rzeczy, których nie wiedzą, nie umieją, nie potrafią. Sama wiem, jak trudne są te początki, więc zawsze staram się pomagać.

Czy czuje pani, że to jest pewnego rodzaju powołanie?

Trochę tak. Wychodzę z założenia, że skoro już jestem w tej sytuacji i dużo przeszłam, uczę się ze swoich doświadczeń, to równie dobrze mogę je wykorzystać dalej, żeby komuś pomóc, bo właściwie, dlaczego nie. Gdybym wiedziała, że syn urodzi się i będzie zdrowy, to mogłabym się ewentualnie zastanowić, ale z drugiej strony Gabryś nie byłby tym Gabrysiem, którym jest, gdyby nie ta konkretna mutacja genu. Jakby mi ktoś powiedział, że może go wyleczyć i dać mu magiczną pigułkę, która zmieni jego DNA i to spowoduje, że on wyzdrowieje, to super, decyduję się. Ale ja bym naprawdę nie zamieniła go na żadnego innego dzieciaka.

Odnoszę wrażenie, że pani szuka po prostu możliwości w ograniczeniach. 

Każde wydarzenie kształtuje nasz charakter. Łatwiej jest, gdy człowiek się nauczy wyciągać jakieś pozytywy ze swoich błędów, z sytuacji, które go dotykają. Nikt z nas nie jest nieomylny, to ludzka rzecz. Trzeba szukać różnych możliwości, nawet kiedy wydaje się, że jest naprawdę źle.

Jest pani szczęśliwa?

Bardzo. Nie zamieniłabym swojego życia na nic innego, bo wszystko, co mnie spotkało,  doprowadziło mnie do punktu, w który jestem i z całą pewnością było tego warte.

Więcej o Gabrysiu tutaj.

Patrycja Pupiec

Redaktorka specjalizująca się w tematyce promocji zdrowia i psychologii. Ciekawość ludzi i ich historii popycha ją do podejmowania trudnych społecznie tematów. Autorka cyklu #StrefaKobiety poświęconego zdrowiu kobiet, w którym rozmawia z lekarzem o profilaktyce i problemach, z jakimi się zmagają. Lubi być na bieżąco, dlatego śledzi naukowe odkrycia, zwłaszcza te dotyczące medycyny. Prywatnie miłośniczka zwierząt, pieszych wędrówek i twórczości Edwarda Stachury.

Patrycja Pupiec