"Żyj z pompą!" - przyłącz się do akcji i wesprzyj dzieci z MPD
"Żyj z pompą!" to akcja społeczno-edukacyjna na rzecz osób z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym (MPD), która wystartowała 27 marca br. Organizatorzy apelują do opiekunów małych pacjentów o śledzenie postępów medycyny i nowych refundacji terapii, które mogą skutecznie pomóc ich podopiecznym. Celem akcji jest także walka ze stereotypowym postrzeganiem osób z MPD. Kampanię wspierają charytatywnie Piotr Gruszka i Barbara Kurdej-Szatan.
Kampania „Żyj z pompą!", zainicjowana przez organizacje działające na rzecz osób z dziecięcym porażeniem mózgowym, jest poświęcona podniesieniu świadomości na temat osiągnięć w leczeniu MPD. Zwraca uwagę na problem braku wiedzy - zarówno wśród pacjentów, ich bliskich, ale także w środowisku medycznym – o nowych, lepszych i refundowanych metodach leczenia. Przykładem jest pompa baklofenowa, która nie tylko łagodzi objawy spastyczności (nadmierne, często bardzo bolesne napięcie mięśni), ale także daje pacjentom możliwość poprawy jakości życia. Leczenie jest refundowane od 2,5 roku, niestety wciąż niewiele osób o tym wie. W efekcie, pacjenci decydują się na terapie nieodwracalne, okaleczające, które nie zawsze przynoszą spodziewane rezultaty.
Żyj z pompą na Facebook’u – piramida dobra
„Świadomość, iż są pacjenci, ale czasami także lekarze, którzy nie wiedzą o nowoczesnych metodach leczenia MPD i łagodzenia objawów spastyczności była impulsem do zorganizowania kampanii edukacyjnej „Żyj z pompą!” – mówi Beata Stawicka z Fundacji „żyć z POMPĄ”. Celem kampanii jest także zmiana krzywdzącego obrazu osób z MPD poprzez szeroko zakrojone działania - warsztaty dla pacjentów i lekarzy, eventy w przestrzeni miejskiej oraz akcję na Facebook’u”.
Inspiracją dla akcji Facebook’owej był film „Podaj dalej” w reżyserii Mimi Leder, oparty na powieści Catherine Ryan Hyde. Uczniowie mieli pomóc trzem osobom, które w zamian za to pomogą trzem następnym, a one kolejnym trzem… Tak powstaje piramida dobra.
Ruch „podaj dalej” wykorzystuje kampania „Żyj z pompą!”. Każda osoba, która chce włączyć się w promowanie wiedzy nt. MPD musi wrzucić na funpage kampanii filmik jak robi pompki, albo coś pompuje i z hasłem: Żyj z pompą! zaprosić do edukacyjnej zabawy przynajmniej 3 osoby.
Basia Kurdej-Szatan i Piotr Gruszka „pompują” w słusznej sprawie
Pierwsze filmiki zamieścili już na Facebook’u Ambasadorzy – Piotr Gruszka, siatkarz, były reprezentant Polski, Mistrz Europy 2009, srebrny medalista mistrzostw świata 2006, oraz Barbara Kurdej-Szatan, aktorka, znana m.in. z reklamy Play. Piotr zaprosił do podjęcia „pompowego” wyzwania sportowców: Artura Siódmiaka, Piotra Gacka i Kacpra Lachowicza. Basia wytypowała aktorów i piosenkarzy: Annę Muchę, Michała Żebrowskiego, Kamila Bednarka, Margaret, Sylwię Grzeszczak, Libera oraz swojego męża, Rafała Szatana.
„Mam nadzieję, że moi przyjaciele przyjmą wyzwanie i włączą się do kampanii. Sama jestem mamą i rozumiem, jak bardzo bezsilni czują się rodzice w obliczu choroby dziecka. Powinni mieć pewność, że proponowane im terapie są najlepszymi z możliwych. Dlatego wspieram kampanię „Żyj z pompą!” na rzecz osób z dziecięcym porażeniem mózgowym we wszystkich jej projektach” mówi Barbara Kurdej-Szatan.
„Jako sportowiec wiem, jak ważna jest sprawność fizyczna i treningi. To dzięki nim i silnej woli, można osiągnąć sukces. Ale, aby tak się stało, potrzebne jest wsparcie sztabu specjalistów i dostęp do nowoczesnego sprzętu. Podobnie jest w przypadku osób z MPD - ich ogromny wysiłek i rehabilitacja przyniosą lepsze efekty, jeśli - dzięki nowoczesnym terapiom - zmniejszy się spastyczność mięśni, z którą się borykają. Popieram kampanię „Żyj z pompą!” i włączam się w działania na rzecz promocji postępu medycyny” – dodaje Piotr Gruszka.
Kampania "Żyj z pompą!" na VII Kaszubskiej Paraolimpiadzie w Luzinie
Oprócz akcji na Facebook’u, organizatorzy stworzyli również stronę internetową www.zyjzpompa.pl, która dostarczy więcej informacji na temat MPD i podejmowanych w ramach kampanii działań. Najbliższym jest VII Kaszubska Paraolimpiada, która odbędzie się w niedzielę, 7 czerwca 2015 roku, w godzinach 12:00 - 15:30, w Hali Widowiskowo – Sportowej im. Marszałka Macieja Płażyńskiego w Luzinie. Organizator paraolimpiady - Stowarzyszenie Świetlica Integracyjna „Skrzydło Anioła” zaprasza do włączenia się w akcję wspólnego pompowania, którą wesprze na miejscu Fundacja Udaru Mózgu. Grupowe pompowanie będzie wyrazem solidarności z osobami z mózgowym porażeniem dziecięcym, którym poświęcona jest kampania społeczno – edukacyjna Żyj z pompą!
„Szczególnym elementem wydarzenia będzie wspólne robienie pompek i pompowanie baloników, które rozpocznie się o godzinie 14:00. Pompowanie odbędzie się w ramach kampanii Żyj z pompą!, której współorganizatorem jest Fundacja Udaru Mózgu – mówi Adam Siger, Prezes Fundacji.
Kampania „Żyj z pompą!” jest inicjatywą sześciu organizacji: Fundacji „żyć z POMPĄ”, Mazowieckiego Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci i Młodzieży z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym Krok dalej, Stowarzyszenia Pomocy Niepełnosprawnym z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym w Dębicy, Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym Krok za krokiem w Zamościu, Fundacji Udaru Mózgu oraz Mazowieckiego Centrum Neuropsychiatrii. Patronat nad akcją objęło Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych, Polskie Towarzystwo Pediatryczne i Polskie Towarzystwo Fizjoterapii.
Źródło: Materiały prasowe organizatorów akcji "Żyj z pompą".
Materiały prasowePorady eksperta