Znajdę lek na tę chorobę

Szczupła, piękna dziewczyna. Justyna wydaje się niezwykle krucha, lecz hartu ducha i życiowej odwagi można jej tylko zazdrościć. Ma zaledwie 22 lata, ale jej przeżyciami można by obdzielić kilka osób. Cierpi na chorobę jelit, ale stara się normalnie żyć.

Życie z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego jest wyzwaniem. Silne bóle brzucha, uporczywe biegunki z krwią (nawet do kilkudziesięciu w ciągu doby), osłabienie, częste pobyty w szpitalu uniemożliwiają normalne funkcjonowanie. Do tego poczucie bez-
silności i frustracji, gdy leczenie sterydami nie przynosi upragnionej remisji. Gdy biegunkiz krwią się nasilają, osłabienie organizmu postępuje. Powroty do szpitala przeplatają się z krótkimi pobytami w domu, z którego wyjście jest praktycznie niemożliwe z powodu intensywnych biegunek i wycieńczenia.

Wszystko zaczęło się 9 lat temu. Jak każda nastolatka zaczynała nowy rozdział swojego życia. Nowa szkoła, nowe środowisko i trudny okres dojrzewania. Emocje buzowały. – Płakałam każdego dnia i nie mogłam się pozbierać – mówi Justyna Dziomdziora. Pojawiły się silne bóle brzucha i biegunki, ale ponieważ często miałam takie dolegliwości, ani ja, ani rodzice nie przejmowaliśmy się tym zbytnio. Niestety, dolegliwości się nasilały i w stolcu pojawiła się krew. Wizyta u lekarza niewiele wyjaśniła. Może to stres, może hemoroidy, a może zatrucie pokarmowe. Leczenie nic nie dało.

Justyna słabła, przestała chodzić do szkoły. Wreszcie po 10 dniach lekarz wystawił na cito skierowanie do szpitala. Trafiła na oddział gastroenterologii, gdzie po badaniach lekarz postawił diagnozę: wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG). – W szpitalu podawano mi mesalazynę, żelazo, kwas foliowy i kroplówki nawadniające – wspomina Justyna. – Po tygodniu wróciłam do domu. Dla dziewczynki, która ma zaledwie 13 lat, pobyt w szpitalu to trudne doświadczenie. Ale właściwie, jak sięgam pamięcią, to z moim brzuchem zawsze się coś działo. Nawet w przedszkolu musiałam mieć swoje jedzenie, bo nie mogłam jeść tego, co inne dzieci. Jak nie kolki, to zaparcia albo biegunki. Każde zdenerwowanie kończyło się bólem brzucha i biegunką. Byłam płaczliwa, każde złe słowo, kłótnię brałam bardzo do siebie, przejmowałam się tym, czym nie powinnam. Chodziłam do psychologa – wspomina.

Po pobycie w szpitalu stan zdrowia Justyny się ustabilizował. Niestety, po kilku miesiącach objawy znów się nasiliły, pomimo zwiększonych dawek leków. Krwawienie i biegunki były coraz bardziej dokuczliwe. – Wróciłam na oddział – mówi Justyna.
– Dostałam sterydy, ale i to nie przyniosło choćby minimalnej poprawy. Po dwóch tygodniach wypisano mnie do domu. Każda wizyta w toalecie to był koszmar. Leciała ze mnie sama krew. Wymiotowałam z bólu. Spałam praktycznie cały czas, z przerwami na wstawanie do toalety. Standardowe leczenie nie przynosiło rezultatów. Rodzice znów zawieźli mnie do szpitala. Wtedy usłyszałam o leczeniu biologicznym. Już w pierwszym etapie terapii widziałam poprawę. Dosłownie z dnia na dzień było coraz lepiej. Remisja! Moje życie wróciło do normy, a ja mogłam pomyśleć o czymś innym niż tylko choroba. – Jeszcze przez rok po
zakończeniu terapii dobrze się czułam. Niestety, choroba po jakimś czasie wróciła. Znów pojawiła się krew. Znów szpital. Co robić? Jak to leczyć? – wspomina Justyna.

Lekarze mieli związane ręce, ponieważ w trakcie badań okazało się, że Justyna jest w 8. tygodniu ciąży. – To był ogromny szok, ale i wielkie szczęście – mówi Justyna. – W szpitalu powiedziano mi, że w ciąży nikt nie poda mi leczenia biologicznego. Leżałam półtora miesiąca. Pakowano we mnie sterydy i krew. Zrządzenie losu, że trafiłam do innego szpitala, gdzie komisja bioetyczna zdecydowała się na włączenie u mnie leczenia biologicznego. To uratowało nie tylko moje życie, ale i mojej córeczki. Lekarze poinformowali mnie o możliwych działaniach niepożądanych i o wpływie leczenia na rozwój dziecka. Zgodziłam się. Zresztą innej opcji dla mnie i tak przecież nie było. Leczenie biologiczne zadziałało. Powoli zaczęłam dochodzić do siebie. Ciąża rozwijała się prawidłowo. Córcia była mniejsza, ale lekarze tłumaczyli, że to cud, bo krytyczny stan mojego zdrowia mógł być przyczyną utraty dziecka. Udało się. Znów remisja. Do końca ciąży czułam się świetnie
– wspomina Justyna.

W październiku 2013 r. urodziła się Lilianka. Niestety, nie była zdrowa. Rozpoznano u niej dysmorfię twarzy, niedojrzałość narządów, problemy ze ssaniem i niską wagę urodzeniową. Dalsze badania wykazały duplikację w genie 2p.16.1, co oznaczało, że wystąpią problemy z mową, opóźnienie psychoruchowe, dysmorfia twarzy, opóźniony rozwój kości, niska odporność i zaburzenia zachowań społecznych. – Nie wiedzieliśmy, co nas czeka, ale ja wiedziałam, że Lila potrzebuje zdrowej mamy. Takiej, która będzie w stanie się nią zajmować i walczyć o to, by miała jak najlepsze życie – mówi Justyna.

Gdy Lila miała 3 miesiące, koszmar Justyny powrócił. Ból, krew i niekończące się biegunki. Pojawiły się też bóle stawów i rumień guzowaty. Justyna nie mogła zajmować się dzieckiem. Szukając pomocy, trafiła pod opiekę doktor Marii Wiśniewskiej-Jarosińskiej, która jest gastrologiem i prezesem Stowarzyszenia Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „Łódzcy Zapaleńcy”. – To dzięki pani doktor, na którą zawsze mogłam liczyć, zakwalifikowałam się do badania klinicznego – mówi Justyna. Dobre samopoczucie napędzało Justynę do działania. Wykorzystała ten czas i dostała się na studia na Uniwersytecie Medycznym w Łodzi, kierunek biotechnologia medyczna. Wszystko układało się wspaniale. Młoda mama miała nadzieję na kilka lat remisji.

Ale życie miało wobec niej inne plany. Przyszło kolejne zaostrzenie. – To był moment, kiedy kompletnie się załamałam. Nie widziałam już żadnego wyjścia. W depresję wpędzała mnie myśl, że nie mogę zajmować się dzieckiem. Wtedy też moja pani doktor zaproponowała operację, czyli usunięcie jelita grubego i wyłonienie tymczasowej stomii. Specjalny zbiornik miał zastępować jelito grube, a po roku miałam przejść zabieg polegający na przywróceniu ciągłości układu pokarmowego. Przed długi czas nie dopuszczałam takiej myśli do siebie. Miałam świadomość, że istnieją inne terapie biologiczne, a ja z powodu braku ich refundacji w Polsce jestem zmuszona do podjęcia tak radykalnego kroku, jak wycięcie jelita grubego. Wiedziałam jednak, że mam dziecko, rodzinę i że to nie czas na myślenie o własnym wyglądzie. Chciałam wreszcie pełnić rolę matki, żony, być wsparciem dla innych, a nie kimś, kto stale potrzebuje pomocy – mówi Justyna.

To nie była łatwa decyzja, ale po rozmowie z jedną z dziewczyn ze stowarzyszenia zdecydowałam się na operację. Po 3 miesiącach leżałam na chirurgii ze stomią zamiast jelita grubego. Po dwóch tygodniach, kiedy najgorszy okres był za mną, mogłam normalnie jeść. Zjadłam pyszny obiad i... zero bólu brzucha, mdłości, brak widoku krwi. Bóle stawów i rumień, wszystko zniknęło – opowiada. Po miesiącu od operacji Justyna odzyskała sprawność. Nabrała wprawy w obsłudze stomii, zmiana worka zajmowała kilka minut. – Nosiłam specjalną bieliznę, która spłaszczała worek i mogłam zakładać obcisłe sukienki – zdradza Justyna. – Zaczęłam działać w „Łódzkich Zapaleńcach”. To stowarzyszenie dla osób z takimi doświadczeniami jak moje. Teraz dużo rozmawiam z pacjentami i na własnym przykładzie pokazuję im, że nigdy nie należy się poddawać.

Jesienią 2017 r. u Justyny przeprowadzono operację zespolenia przewodu pokarmowego. Jest inaczej niż było ze stomią, bo trzeba przestrzegać diety. – Uczę się na nowo potrzeb fizjologicznych – mówi Justyna. – Do toalety chodzę jakieś 6-7 razy dziennie. Dochodzę do siebie. Muszę się przyzwyczaić. Jeść regularnie. Muszę postępować tak, bym to ja kontrolowała chorobę, a nie ona mnie. Wracam na studia. Liliankę udało się nam wyprowadzić na prostą. Zaczęła robić wielkie postępy, których lekarze nawet nie brali pod uwagę. Zaczyna mówić pełnymi zdaniami i doganiać rozwojowo zdrowe dzieci. Z moim narzeczonym planujemy ślub. Może za rok. Zawsze mnie wspierał. Był na dobre i na złe. Choroba nauczyła mnie doceniać codzienne czynności. Nauczyłam się cieszyć z małych rzeczy. Teraz marzę o skończeniu studiów i rozpoczęciu pracy nad nowym lekiem dla chorych na wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Wierzę, że mi się uda.

Anna Jarosz