„Tracąc kontakt z pacjentami tracimy ich”

To główny wniosek z grudniowego spotkania Rady Ekspertów ds. Onkologii Medycznej Racji Stanu. Tymczasem w ostatnich miesiącach system, w znacznym stopniu zamknął, się na tę grupę chorych, a niebezpieczny dystans pogłębiają pacjenci, którzy w obawie przed zakażeniem COVID-19 unikają placówek medycznych.

Zdaniem dr Janusza Medera – Prezesa PUO niepokoić musi malejąca od kwietnia liczba wystawianych kart DILO.Zgłaszalność na badania przesiewowe, która wprawdzie nigdy nie była satysfakcjonująca - wiosną oscylowała wokół zera. Edukacja społeczeństwa, tak ważna w zapobieganiu epidemii chorób nowotworowych, kuleje wobec koncentracji społecznej uwagi i emocji na walce z COVID-19.

Zaburzenia w podstawowym wymiarze komunikacji pacjent - lekarz powiększają zdrowotny dług, o którym często przypomina - jeden z założycieli Medycznej Racji Stanu - dr Michał Sutkowski.

Przesuwanie na, bliżej nie określony, bezpieczniejszy epidemicznie czas - badań przesiewowych, unikanie konsultowania ze specjalistą niepokojących sygnałów organizmu, a w skrajnych sytuacjach nawet przerywanie terapii – to poważne zagrożenie dla bezpieczeństwa pacjentów onkologicznych.

Zdaniem uczestników dyskusji - za te zaniechania, już wkrótce zapłacimy większą liczbą zaawansowanych nowotworów. Ale ten problem dotyczy nie tylko Polski.

Anglicy obliczyli, że po raz pierwszy od dekady, wyniki leczenia chorych na nowotwory w Wielkiej Brytanii będą gorsze niż dotychczas, choć w minionych latach poprawiały się – powiedział prof. Maciej Krzakowski – Konsultant Kraju ds. Onkologii Klinicznej.

Pytanie, jak poradzimy sobie z podobnym wyzwaniem skoro z najnowszych danych OECD, przytoczonych przez dr Jakuba Gierczyńskiego – eksperta rynku zdrowia, wynika, że nasz kraj wydaje rocznie na ochronę zdrowia 1511 euro per capita, podczas gdy średnia unijna to – 2572 euro, a nakłady Czechów, wyprzedzających nas we wszystkich zdrowotnych wskaźnikach, wyniosły w ubiegłym roku - 2323 euro.

W opinii prof. Adama Mieciejczyka – Prezesa Polskiego Towarzystwa Onkologicznego i prof. Piotra Wysockiego – Prezesa Polskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej, najbliżej pacjenta w czasie pandemii są dziś duże ośrodki specjalistyczne. Tak naprawdę to właśnie one były w stanie zapewnić opiekę na zasadach sprzed COVID-19 podczas, gdy wiele mniejszych ośrodków, w stopniu niebezpiecznym dla chorych, ograniczyło swą działalność. Z tej perspektywy - najpilniejszym wyzwaniem chwili jest dialog ze specjalistami w różnych regionach kraju celem wspólnego wypracowania strategii dotarcia do tych osób, z którymi kontakt został w ostatnich miesiącach zerwany - dodali eksperci.

Właściwa komunikacja ze społeczeństwem to klucz do sukcesu, choćby w przypadku zgłaszalności do udziału w programach badań przesiewowych. Mówił o tym prof. Jarosław Reguła – Konsultant Kraju ds. Gastroenterologii. Jeśli trudno było, nawet przed pandemią, skutecznie zachęcić do wykonania kolonoskopii, to wydaje się, że szczególnie teraz warto informować o możliwości wykonania prostszego, nie inwazyjnego i bezpieczniejszego z epidemicznego punktu widzenia - badania na obecność krwi w kale. Biorąc pod uwagę stopień zagrożenia rakiem jelita grubego - pozyskanie uwagi społecznej dla takiego przekazu mogłoby dopomóc w wykrywaniu wczesnych stadiów choroby.

Kolejnym wyzwaniem w opinii, nie tylko gastroenterologa, ale i lekarza POZ – dr Michała Sutkowskiego jest wprowadzenie badań przesiewowych w kierunku HCV, który powoduje wirusowe zapalenie wątroby typu C a w konsekwencji – raka wątrobowokomórkowego. Każdego roku umiera z tego powodu ponad 2000 Polaków. Tymczasem, dysponując dostępem do skutecznych leków na WZW C i wiedząc komu powinny być podane, moglibyśmy zapobiec tym tragicznym konsekwencjom rozprzestrzeniania się wirusa HCV.

Zdaniem dr Sutkowskiego, lekarze POZ powinni mieć możliwość kierowania swych pacjentów na poste badanie krwi, które pozwoliłoby wychwycić osoby nieświadome faktu zakażenia. Innym rozwiązanie byłoby badanie przesiewowe w grupach podwyższonego ryzyka np. obejmujące osoby hospitalizowane i operowane przed 1992 rokiem.O potrzebie badań przesiewowych w kierunku raka płuca - jednego z najgroźniejszych nowotworów mówił prof. Dariusz Kowalski z NIO- PIB w Warszawie dodając, że wychwycenie wczesnych zmian poprawiłoby rokowania pacjentów i pomogło w redukcji kosztów leczenia.

Tymczasem jednak gros diagnozowanych w Polsce nowotworów, także przed pandemią, to stadia zaawansowane, wymagające dostępu do nowoczesnej diagnostyki i kosztownych terapii.

Dobra wiadomość to fakt, że w raku płuca postęp nauki spowodował radykalną zmianę losu chorych. Stał się on chorobą przewlekłą, możliwą do kontrolowania na kolejnych etapach, a perspektywa życia pacjenta liczona jest już nie w miesiącach lecz w latach. Zdaniem prof. Dariusza Kowalskiego - osiągnęlibyśmy jeszcze więcej, mając dostęp do szerokiego wachlarza terapii pozwalających na personalizację procesu leczenia. Stąd wniosek o dostęp do dwu oczekiwanych terapii: durvalumabu i ozymetrynibu oraz możliwość zastosowania ich, podobnie jak połączenia pembrolizumabu z chemioterapią, już w I linii leczenia.

O tym, by mieć dostęp do pełnej palety leków i móc stosować najskuteczniejsze terapie jak najwcześniej, mówili: prof. Ewa Lech-Marańda - Konsultant Kraju ds. Hematologii i prof. Krzysztof Giannopoulos z UM w Lublinie akcentując korzyści, jakie wynikałyby dla chorych na przewlekłą białaczkę z wczesnego podania wenetoklaksu oraz dostępu do nowych terapii szpiczaka - karfilzomibu i iksazomibu.

Zwrócili też uwagę na dramatyczną sytuację pacjentów z oporną, ostrą białaczką limfoblastyczną i agresywnymi chłoniakami, dla których ostatnią szansą jest przełomowa terapia CAR-T.Dostęp do tych innowacyjnych metod leczenia jest w przypadku nowotworów krwi szczególnie ważny, gdy pamiętamy, że nie znane są jeszcze metody zapobiegania im.

Z kolei, ogromnym wyzwaniem kobiecej onkologii jest jeden z najtrudniejszych do zdiagnozowania nowotworów - rak jajnika. Zmiana losu pacjentek nastąpiła kilka lat temu wraz z pojawieniem się inhibitorów PARP. Pamiętamy, jak o dostęp dla polskich kobiet do nowoczesnej metody leczenia zabiegała Kora Jackowska. Obecnie zarejestrowane są już dwa leki: olaparyb i niraparyb, a ich pojawienie spowodowało, że z rakiem jajnika, podobnie jak to zadziało się w raku płuca, można już żyć nawet kilkanaście lat.

Mówił o tym prof. Mariusz Bidziński z NIO-PIB w Warszawie i prof. Paweł Blecharz z NIO-PIB w Krakowie wskazując na grupy pacjentek, które odniosłyby największą korzyść z dostępu do nowoczesnych terapii.Farmakolog kliniczny – dr Leszek Borkowski zwrócił uwagę decydentów na jeszcze jeden ważny argument refundacyjny – profil bezpieczeństwa ocenianej terapii. Uznał on zasadność dostępu do pełnej palety leków, gwarantujący personalizację leczenia. Zwrócił jednak uwagę, że istotna, tak z punktu widzenia jakości życia chorego, jak i stanu finansów publicznych jest też ilość działań niepożądanych.

Im ich mniej, tym większa oszczędność cierpienia pacjenta i środków budżetowych. Z tej perspektywy wachlarz dostępnych w raku nerki terapii powinien być poszerzony o tivozanib, którego skuteczność jest porównywalna z innymi, dostępnymi terapiami, a profil bezpieczeństwa – wart inwestycji.

Gwarantem skutecznego przeciwdziałania ekspansji chorób nowotworowych jest, poza przywołanymi tu przykładami postępu diagnostyczno-terapeutycznego, stały kontakt lekarzy z decydentami i pacjentów z lekarzami. Kontakt niezależny od innych wyzwań zdrowotnych.

Konieczność odbudowania utraconej więzi z pacjentem, to w opinii klinicystów i decydentów biorących udział w obradach - cel nadrzędny. Bez tego nie wychwycimy choroby na czas, nie wykonamy pogłębionej diagnostyki, nie odniesiemy sukcesu z terapii, którą bezzwłocznie należy zastosować, ani nie nakłonimy pacjenta, który był już w jej trakcie - by ją kontynuował.Ale te, kluczowe dla skutecznej walki o życie i bezpieczeństwo chorych, zadania nie wyczerpują zbioru wyzwań związanych z obecnymi barierami w komunikacji.

Mecenas Piotr Mierzejewski z Biura Rzecznika Praw Obywatelskich i dyr. Marzanna Bieńkowska z biura Rzecznika Praw Pacjenta z ogromnym niepokojem ocenili - sygnalizowany tysiącami skarg - brak możliwości kontaktu chorych z bliskimi podczas pobytu w szpitalu, domu opieki czy hospicjum.

Ks. Władysław Duda – dyrektor domowego hospicjum dodał, że nazbyt często obserwuje też dojmujący stan osamotnienia pacjentów w stanie terminalnym, przebywających w otoczeniu rodziny. Okazuje się, że sama obecność, to znacznie mniej niż bliskość, uważność i serdeczność, której potrzebuje chory. Na reakcje wobec każdego z tych wyzwań mamy niewiele czasu…