Te choroby to wciąż tabu. Na "liście wstydu" powszechna dolegliwość

Niektóre z powodzeniem da się leczyć, w przypadku innych pacjenci nadal czekają na skuteczne terapie. Łączy je to, że zbyt rzadko się o nich słyszy, przez co dochodzi do opóźnień w diagnostyce. Chorzy często też żyją w ciągłym lęku przed ujawnieniem, na co chorują. Eksperci: czas przełamać tabu.

Są choroby, o których słyszymy niemal na okrągło. Objawy nowotworów tak częstych jak rak piersi i rak jelita grubego, grypy, COVID-19, chorób serca czy cukrzycy wielu Polaków potrafi wymienić bez większego problemu. Są też choroby "zapomniane" - mówi się o nich rzadko, a w obawie przed stygmatyzacją i odrzuceniem niechętnie też przyznają się do nich sami chorzy.

Efektem braku świadomości są często opóźnienia w diagnostyce nowych pacjentów. Inni chorzy nie zdają sobie sprawy z tego, że ich objawy mogą oznaczać coś poważnego. Ale choroby, które nie są trendy, generują też istotne obciążenia dla systemu ochrony zdrowia i dla samych chorych - twierdzą eksperci, którzy w trakcie jednego z paneli VIII Kongresu Wyzwań Zdrowotnych w Katowicach rozmawiali o trzech najmniej "trendy" chorobach w naszym kraju.  

Polacy najbardziej wstydzą się zakażenia HIV

Listę chorób, które w Polsce zdecydowanie "nie są trendy" otwiera zakażenie wirusem HIV i choroba AIDS. Jak wyjaśnia prof. Alicja Wiercińska-Drapało kierująca Kliniką Chorób Zakaźnych, Tropikalnych i Hepatologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, ordynator w Wojewódzkim Szpitalu Zakaźnym w Warszawie, wynika to ze specyfiki tego schorzenia.

"Wiemy wszyscy, jak przenosi się wirus HIV. Zakażenie ujawnia często najskrytszą tajemnicę człowieka, pokazuje, że musiał dokonać tak zwanego ryzykownego zachowania. Nikt nie lubi, żeby o takich bardzo osobistych rzeczach było głośno. Dlatego zakażenie HIV naturalnie nie jest trendy."  

Ekspertka dodaje, że w Polsce ogromny problem jest brak danych o rzeczywistej liczbie chorych. "Z punktu widzenia lekarza nie zajmującego się tą chorobą można powiedzieć, że zakażenie HIV nie jest częste. W teorii to prawda, w Polsce mamy około 27 tys. zdiagnozowanych osób, przybyło ok. 3 tys. osób z Ukrainy. Znakomita większość chorych prawdopodobnie nie jest jednak jeszcze zdiagnozowana. Ciągle mamy pacjentów, którzy trafiają do nas w bardzo późnej fazie zakażenia, przez całe lata żyją bez świadomości że są zakażeni. W tym czasie dochodzi do niszczenia układu immunologicznego. Szacuje się że liczba osób zakażonych jest dwu, trzykrotnie większa niż zdiagnozowanych. Przy każdej okazji, kiedy mówimy o epidemiologii zakażeń HIV bardzo podkreślam, że najważniejsza jest wczesna diagnostyka. Z całą resztą sobie poradzimy." - mówi.

Dr hab. n. med. Monika Bociąga-Jasik, zastępca kierownika Oddziału Klinicznego Chorób Zakaźnych Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie dodaje, że w 2022 roku w Polsce zdiagnozowano rekordowo dużo przypadków nowych chorych. "W chwili obecnej zakażenia HIV to głównie choroba mężczyzn mających kontakty seksualne z mężczyznami. W związku z kryzysem uchodźczym i zwiększoną liczbą kobiet zakażonych HIV możemy się spodziewać, że droga heteroseksualna transmisji będzie bardzo ważna. Osoby takie często nie zdają sobie sprawy z możliwości zakażenia nawet przy braku zachowań ryzykownych." - wyjaśnia.

Terapia pozwala na bardzo dobre życie

Paradoksalnie pacjenci z HIV w Polsce są jednak w bardzo dobrej sytuacji, mają bowiem dostęp do najnowocześniejszych terapii.

"Dostosowujemy leczenie do trybu życia i możliwości pacjenta. Są tacy, którzy raz dziennie wolą przyjąć tabletkę i tacy, którzy chcą zastrzyk raz na dwa miesiące. Często mówią nam, że codzienne branie tabletek przypomina im o chorobie, choć fizycznie czują się świetnie. Innym problemem jest też chęć ukrycia faktu bycia zakażonym, bycia zidentyfikowanym, co jest możliwe chociażby w trakcie rutynowych kontroli na lotniskach. Znakomicie, ze możemy zaoferować chorym terapię, która pozwala im na bardzo dobre życie." - podkreśla prof. Alicja Wiercińska-Drapało.

"Z przyjemnością o tej dziedzinie chorób zakaźnych mogę powiedzieć jako o bardzo dobrze zaopiekowanej. Mamy dostęp do nowoczesnych terapii antyretrowirusowych, możemy stosować najwyższe standardy leczenia, leczyć tak jak w innych krajach wysoko rozwiniętych i jeżeli pacjent jest zdiagnozowany, robimy to bardzo dobrze, doprowadzając do tego, że ma on niewykrywalną wiremię czyli przestaje zakażać. Przy braku szczepionki to metoda, która pozwala opanować chorobę." - dodaje dr hab. n. med. Monika Bociąga-Jasik.

Jednak mimo tego na AIDS ciągle się w Polsce umiera. Powód? Późna diagnoza. "W takim przypadku to wyścig z czasem i my nie zawsze zdążymy z pomocą." podkreśla prof. Wiercińska-Drapało. Sytuację zmieniłyby okresowe badania w kierunku HIV, na które skierowanie mógłby wystawić lekarz pierwszego kontaktu.

Przewlekłe zapalenie zatok utrudnia normalne życie

Na liście wstydu eksperci umieścili również przewlekłe zapalenie zatok przynosowych z polipami nosa. To, jak wyjaśnia prof. Maciej Kupczyk z Kliniki Chorób Wewnętrznych, Astmy i Alergii z Odcinkiem dla Dzieci Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego im. N. Barlickiego w Łodzi, prezydent Polskiego Towarzystwa Alergologicznego, jedna z najczęstszych przewlekłych chorób dróg oddechowych.

Choroba dotyka zwykle młodych dorosłych i jest bardzo obciążająca. "Mamy kilkanaście tysięcy pacjentów z ciężkimi postaciami przewlekłego zapalenia zatok z polipami, wszyscy muszą być pod opieką ośrodków specjalistycznych. To bardzo ciężka choroba, niekiedy wymaga stosowania systemowych sterydów i wielokrotnych hospitalizacji, zabiegów operacyjnych, co stanowi obciążenie dla systemów opieki zdrowotnej." - podkreśla ekspert.

Jak dodaje prof. Kupczyk, chorzy z polipami mają ogromny problem z codziennym funkcjonowaniem. Potwierdza to Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych. Wyjaśnia, że chorzy mierzą się z całą gamą różnych objawów - trudnościami z oddychaniem, uczuciem stale zablokowanego nosa, chrapaniem - co ma swoje konsekwencje, chociażby przewlekłe zmęczenie. Wielu z nich ma za sobą co najmniej dwie  operacje, część nieustannie walczy z chorobą i jej nawrotami. Objawy to problem dla samego pacjenta, dla jego pracodawcy kłopotem są częste zwolnienia lekarskie. 

Prof. Kupczyk dodaje, że skuteczne leczenie takich pacjentów byłoby możliwe dzięki nowym lekom. Obecnie stosowane w większości podobnych jednostek chorobowych glikokortykosteroidy o działaniu przeciwzapalnym nie są dla takich chorych rozwiązaniem - w niskich dawkach i stosowane miejscowo są bezpieczne i skuteczne, ale w ciężkich przypadkach trzeba stosować je systemowo, co wiąże się z istotnymi powikłaniami, w tym zaćmą, jaskrą, czy cukrzycą posteroidową.

"Nowe leki ukierunkowane są dokładnie na kluczowe elementy zapalenia - leczenie celowane. Nie jest to leczenie dla wszystkich pacjentów z zapaleniem zatok, lecz w przypadku najcięższych postaci warto wdrożyć nowoczesne leczenie, bo to zmniejsza nie tylko obciążenie dla pacjenta, ale też obciążenie systemu opieki zdrowotnej. Mam pacjentkę, która do tej pory miała 17 polipektomii, czyli 17 operacji. Abstrahując od obciążenia dla niej, to są olbrzymie koszty dla systemu. Właśnie takim pacjentom potrzebna jest nowoczesna terapia. " - podkreśla prof. Kupczyk.

Zapomniany nowotwór, który zabija wielu chorych

Listę zamyka rak pęcherza moczowego. Dr n med. Bożena Sikora-Kupis z Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie przyznaje, że nie jest to częsta choroba - odpowiada za 3 proc. zachorowań na nowotwory złośliwe w Polsce.

Ale na tym koniec dobrych wiadomości. "Dane epidemiologiczne pokazują, że w 2019 roku odnotowano ponad 7 tys. zachorowań na raka pęcherza, zmarło ponad 4 tys. chorych. Dla porównania, w raku piersi mamy ponad 19 tys. zachorowań a "tylko" 7 tys. zgonów, z kolei w raku prostaty ponad 17 tys. przypadków i 5 tys. zgonów. Patrząc na postęp w onkologii widać, że ten nowotwór został trochę w tyle, co też świadczy o tym, że nie jest trendy." - przyznaje ekspertka.

Jak wyjaśnia, to bardzo agresywny nowotwór, tymczasem wielu pacjentów trafia do lekarza za późno. Pierwszy, a często jedyny jego objaw, czyli krwiomocz jest dla wielu tak wstydliwy, że nie zgłaszają się do lekarza.  "Niestety, późne wykrycie bardzo pogarsza rokowania. - uprzedza ekspertka. ".  

Dodaje, że szansą dla części pacjentów chorych na ten typ raka mógłby być lek, który póki co można podać chorym jedynie w ramach ratunkowego dostępu do terapii leczniczych. "Chcielibyśmy, żeby było więcej opcji leczenia bo chcielibyśmy żeby stał się on chorobą przewlekłą. Obecnie jest to niemożliwe" - podkreśla.

Dodaje, że w przypadku raka pęcherza moczowego olbrzymim problemem jest brak świadomości istnienia tej świadomości. Tymczasem bardzo ważna jest szybka diagnoza. "Najważniejsza jest edukacja, wszyscy powinni mieć świadomość, że nawet jednorazowy krwiomocz z reguły coś oznacza. O tym się po prostu nie mówi" - podsumowuje.

Katarzyna Hubicz