Ta mała dziewczynka wciąż się uśmiecha. Przez rzadkie schorzenie stała się gwiazdą internetu

Ayla Summer Mucha to malutka dziewczynka, która wygląda, jakby wciąż była uśmiechnięta. Za jej oryginalnym i wesołym wyglądem stoi jednak poważna choroba. Rodzice dziewczynki postanowili promować świadomość na temat tego rzadkiego schorzenia w mediach społecznościowych, udostępniając zdjęcia i filmiki córeczki. Jej popularność wciąż rośnie.

Ayla Summer Mucha została zdiagnozowana z obustronną makrostomią, bardzo rzadkim schorzeniem wpływającym na estetykę i funkcję jamy ustnej. Wynikiem choroby jest "trwały uśmiech". Choć nietypowy wygląd dziewczynki dodaje jej uroku, wada ta nie jest jedynie problemem estetycznym.

Czym jest makrostomia?

Makrostomia jest wynikiem nieprawidłowego zespolenia wyrostka szczękowo-żuchwowego. Wada ta pojawia się w przypadku 1 na 60-300 tys. urodzeń. Jest więc to bardzo rzadkie schorzenie. Jego cechą charakterystyczną jest szeroki uśmiech. Oprócz tego obustronna makrostomia wpływa również na zaburzenie funkcji jamy ustnej, takich jak ssanie czy spożywanie posiłków.

Nic nie wskazywało na nietypową chorobę dziewczynki

Rodzicami dziewczynki są 21-letnia Cristina Vercher i 20-letni Blaize Mucha. Młodzi rodzice do samego porodu byli przekonani, że spodziewają się zdrowego dziecka. Żadne z badań prenatalnych nie wykazało jakichkolwiek nieprawidłowości w rozwoju dziewczynki. Nawet badanie ultrasonograficzne wykonane przed samym cesarskim cięciem nie wykryło niepokojących zmian. 

"Blaize i ja nie byliśmy świadomi tego stanu, ani nigdy nie spotkaliśmy kogoś urodzonego z makrostomią. Był to więc ogromny szok" - opowiadała Cristina, mama dziewczynki.

Cristina bała się, że wada córeczki była spowodowana jakimś błędem popełnionym przez nią w trakcie ciąży. Lekarze jednak zapewniają, że nic takiego nie miało wpływu na pojawienie się schorzenia u dziewczynki.

„Jako matka mogłam myśleć tylko o tym, że popełniłam błąd, zwłaszcza gdy byłam tak pedantyczna przez całą ciążę” - powiedziała.

Konieczna operacja

Żeby Ayla mogła swobodnie jeść i funkcjonować, niezbędna jest operacja. Rodzice dziewczynki szukają odpowiedniego specjalisty, który podejmie się tego trudnego zabiegu, umożliwiającego dziewczynce powrót do zdrowia.

Jednocześnie rodzice udostępniają zdjęcia i filmiki z ich małą córeczką w mediach społecznościowych, by nagłośnić sprawę oraz uświadamiać społeczność o istnieniu schorzenia takiego jak makrostomia i jego konsekwencjach zdrowotnych.

Weronika Rumińska