Pomóż Filipowi żyć samodzielnie

2018-03-14 9:38

Filipek urodził się z rzadką chorobą genetyczną, zespołem Aperta. Choroba spowodowała zmiany w budowie jego czaszki oraz zrost i deformacje palców stóp i dłoni. W przeciągu najbliższych lat Filip przejdzie kilka bardzo kosztownych operacji.

Pomóż Filipowi żyć samodzielnie
Autor: archiwum ZPR Media S.A.

Filipek urodził się 17 kwietnia 2014 roku z zespołem Aperta. To rzadki, genetycznie uwarunkowany zespół wad wrodzonych układu kostnego. Charakteryzuje się przedwczesnym zarastaniu szwów czaszkowych. Prowadzi to do tego, że czaszka staje się zbyt mała dla wciąż powiększającego się mózgu. W efekcie pozostałe, niezarośnięte szwy czaszki są po prostu rozpierane i czaszka dziecka przybiera nieprawidłowy kształt. Inne objawy choroby to szeroko rozstawione gałki oczne, hipoplazja (niewystarczające wykształcenie się)  środkowej części twarzy, hipoplazja szczęki, pseudoprognatyzm oraz rozszczep podniebienia. Poza zmianami twarzoczaszki występują obustronne palcozrosty skórne i/lub kostne dłoni i stóp. W Polsce rodzi się rocznie 2-3 dzieci z zespołem Aperta.

Pomóż Filipkowi żyć samodzielnie

Choć Filip jest mały, przeszedł już 4 operacje - zabieg powiększania czaszki oraz trzy zabiegi rozdzielania palców. Wszystkie odbyły się w USA, ponieważ w Polsce nie ma ośrodka, który kompleksowo zajmuje się dziećmi z zespołem Aperta. Do tej pory cztery operacje Filipa kosztowały ok. 450 tys. zł. Zebranie takiej kwoty nie byłoby możliwe, gdyby nie zbiórki i 1% przekazywany podczas rozliczania podatku. Dlatego dla rodziców Filipa ważny jest okres rozliczeń PIT.

Chłopiec jest podopiecznym Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”, do której trafiają pieniądze od podatników. Środki z rozliczeń podatkowych pokryją kolejne operacje Filipa. Jeden procent nic nas nie kosztuje, a dla wielu osób to jedyna szansa.

W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podaj: 24593 Szajba Filip.

Więcej informacji na stornie Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą".

Jeden procent to jedyna szansa [#TOWIDEO]

Player otwiera się w nowej karcie przeglądarki