Rak a obawa o utratę pracy. Psychoonkolog: Większość pacjentów nie wie, jak przekazać informację o chorobie

Pacjent z diagnozą onkologiczną musi zmierzyć się nie tylko z leczeniem. Stoją przed nim nowe decyzje i wybory, które nie należą do najłatwiejszych. Jednym z problemów jest obawa o utratę pracy, która wbrew pozorom jest ogromnie ważna w życiu każdego z nas. Praca daje poczucie spełnienia, stabilizacji i bezpieczeństwa. W trakcie leczenia nie zawsze możliwe jest wykonywanie dotyczasowych zadań w takim zakresie, jak przed diagnozą.

Co w tej sytuacji można zrobić? Na to pytanie i wiele innych odpowiedziała nam psychoonkolog Milena Dzienisiewicz z Europejskiego Centrum Zdrowia w Otwocku.

Red. Marcelina Dzięciołowska: Praca nas definiuje, daje poczucie spełnienia, a w obliczu diagnozy choroby nowotworowej to wszystko zostaje zachwiane. Właśnie tutaj zaczyna się problem.

Milena Dzienisiewicz, psychoonkolog: To jest ogromny problem. Niestety, nadal pokutuje takie przekonanie, że po otrzymaniu diagnozy nowotworowej już się nie pracuje. Dla osoby, która była czynna zawodowo taki przeskok, że nagle zostaje w domu jest dodatkowym obciążeniem i trudnością. Od jakiegoś już czasu - jeżeli tylko nie ma przeciwwskazań medycznych, a pacjent czuje się dobrze i lubi swoją pracę - zachęcamy do tego, aby utrzymywał aktywność zawodową w trakcie leczenia. 

Czy to dlatego, żeby pacjent nie zmieniał radykalnie swojego harmonogramu dnia, żeby miał zajęcie? Rozumiem, że to w pewien sposób wspiera proces terapeutyczny?

Tak, chory wówczas ma poczucie sprawczości i czuje, że jest przydatny. Osoby chorujące często narzekają, że mają poczucie, że nie są potrzebne, że nikt niczego od nich nie oczekuje. Dzięki kontynuacji aktywności zawodowej w czasie leczenia oni nie tracą poczucia sprawczości, mają zachowaną rutynę dnia. To zdecydowanie pomaga lepiej funkcjonować. 

Jednak nie każdy może w tym czasie pracować, prawda?

Oczywiście, to nie dotyczy wszystkich pacjentów. Jeśli jednak nie ma przeciwwskazań, to zachęcamy, aby w miarę możliwości dalej się realizować zawodowo. 

Czy należy informować pracodawcę i współpracowników o swojej chorobie? Co z obawą o utratę pracy w i tak już kryzysowym momencie życia?

Rozmawiając z pacjentami bardzo rzadko słyszę, że obawiają się utraty pracy z powodu choroby. W większości przypadków pacjenci mówią o tym, że są chorzy i że czeka ich leczenie. 

Jak to wygląda statystycznie? Wiem, że przeprowadziła Pani na własną rękę internetowe badanie wśród kobiet chorych na raka piersi. Jak to wygląda statystycznie?

Tak, w tej ankiecie wzięło udział 410 pacjentek i 88,8 proc. poinformowało pracodawcę o swojej chorobie.

Czy wiadomo, jakie były reakcje pracodawców?

Tak - 52,4 proc. pracodawców proponowało jakąś formę pomocy.

To jest dobry wynik. Stosunkowo często słyszy się jednak o przypadkach, gdy pracownik został zwolniony z pracy z powodu choroby nowotworowej.

To nie jest tak, że tych przypadków jest tak dużo. O nich po prostu więcej się mówi. Oczywiście, pracodawcy są różni. Są tacy, którzy dają pracownikowi możliwość zmiany godzin pracy czy też wdrożenia jakiejś formy elastyczności po to, by pacjent mógł się leczyć, proponują pomoc etc. Są też pracodawcy, którzy zachowają się niefajnie wobec pracownika i będą dążyć do tego, żeby go zwolnić. Reakcje są naprawdę bardzo różne. Trzy lata temu zgłosiła się do mnie jedna z firm i poprosiła, czy mogłabym przygotować dla nich warsztat o tym jak reagować w przypadku nowotworu u pracownika. Kiedy zaczęłam opracowywać ten program, poszukiwałam różnych inspiracji czy informacji i okazało się, że na polskich stronach internetowych nie znalazłam nic. Brakowało takich wskazówek. 

Z czego więc pani korzystała?

Z podręczników branżowych i stron brytyjskich, kanadyjskich i amerykańskich. To, co wtedy mi się bardzo rzuciło w oczy to cała masa artykułów skierowanych do osoby chorującej. 

Na przykład?

Na przykład “Jak powiedzieć pracodawcy o chorobie, żeby cię nie zwolnił” albo “Zażądaj sporządzenia notatki służbowej z rozmowy lub ją nagraj, żebyś miał dowody”. To mnie przeraziło, bo okazało się, że obawy przed poinformowaniem pracodawcy o chorobie są naprawdę ogromne. To mi dało wtedy dużo do myślenia. 

Czy teraz to się zmienia?

Na przestrzeni ostatnich lat dużo się zmieniło. Dostępnych jest wiele szkoleń z zakresu komunikacji, tego jak może funkcjonować osoba chora i myślę, że jest to świetny kierunek. 

Treści tych artykułów rzeczywiście brzmią niepokojąco, tak jakby sprawa z góry była przegrana. 

Dokładnie, my nie mamy jednak polskich danych, jak to realnie wygląda. Z moich danych wynika, że aż 46 proc. pacjentów, którzy wzięli udział w ankiecie pracowało w trakcie leczenia choroby nowotworowej. Wracając jeszcze na moment do zwolnień z powodu choroby - o tym rzeczywiście jest głośno, ale nie zapominajmy o drugiej stronie medalu. W Internecie nie pojawiają się posty, w których pacjenci mówią o tym, w jaki sposób pracodawca im pomógł, że okazał wsparcie, zaoferował pomoc, zapewnił że miejsce pracy na mnie czeka. Dlatego nam się wydaje, że wszyscy są źli.

Mamy taką “tendencję” narodową, żeby skupiać się na tym, co negatywne - to jest zakorzenione w naszej mentalności. Może stąd to wynika?

Dokładnie tak jest. Dlatego warto też pokazywać fajne historie. Są firmy, które tworzą całe programy onkologiczne tylko dlatego, że ich pracownik zachorował. Warto także dodać, że pomimo że mamy 2022 rok pacjenci wstydzą się swojej choroby. Nadal niestety pokutuje przekonanie, że rak to wyrok. 

Wiele historii pacjentów, z którymi rozmawiałam w ramach cyklu #OnkoHero jest dowodem na to, że to prawda. Niemniej jednak są oczywiście sytuacje, gdy tego ratunku już nie ma.

Wiele osób postrzega chorobę nowotworową jako coś, czego nie da się leczyć. Bardzo rzadko zdarza się, że naprawdę nic nie można zrobić. 

Zwłaszcza, że dostępne są coraz nowsze metody leczenia - to właśnie dlatego pacjenci onkologiczni mogą chodzić do pracy. Nie zawsze jest to chemioterapia, są przecież dostępne na przykład leki w postaci tabletek czy zastrzyków, które pacjenci otrzymują raz na kilka tygodni. Nowe formy terapeutyczne dają ogromne możliwości. 

Tak, jest taka tendencja, żeby leczenie nie odbierało życia. Zawsze staram się przekonać pacjentów, żeby spojrzeli na swoją chorobę z pewnej odległości. Bo gdy się patrzy na nią z bliska, to ona stanowi całość. Gdy się natomiast nieco oddalimy, to okazuje się, że są też inne rzeczy w życiu. Dla niektórych osób jest to odkrywcze, bo zaczynają rozumieć, że mogą dalej żyć normalnie, kontynuować hobby, chodzić na zakupy. 

Z czego mogą wynikać obawy przed poinformowaniem pracodawcy o chorobie? 

Obawy pacjentów są napędzane negatywnymi historiami, a przecież nie wiadomo, jaka będzie reakcja pracodawcy. Pamiętajmy, że pracownik nie ma obowiązku informowania o tym, na co jest chory. Jeśli jednak zdarzy się sytuacja, że pracownik będzie potrzebował dłuższego wolnego z powodu leczenia, to zalecam, aby jednak porozmawiał szczerze o swojej sytuacji z szefem, bo leczenie onkologiczne to jest maraton. Są sytuacje, kiedy pacjent leczy się prawie rok, na przykład w przypadku pacjentek z rakiem piersi, które przechodzą leczenie systemowe. Poinformowany pracodawca ma wtedy możliwość przeorganizowania w firmie, zatrudnić kogoś na zastępstwo lub rozdzielić obowiązki chorego na pozostałych pracowników. 

Czy istnieje jeden, dobry i uniwersalny sposób, żeby przekazać informację o chorobie? Czy są jakieś rady dla pacjenta, w jaki sposób powinien to zrobić?

To powinno wyjść tak po prostu - normalnie i naturalnie. To, że ułożymy sobie w głowie scenariusz nie oznacza, że on się spełni. Można ułożyć sobie w głowie piętnaście scenariuszy, a i tak będzie szesnasty. Na pewno nie należy takiej rozmowy przeprowadzać w biegu gdzieś w korytarzu. Trzeba znaleźć na to czas i przestrzeń. Nie ma szablonu takiej rozmowy, bo każdy pacjent to inna historia i każdy pracodawca także. To, co mogę powiedzieć z całą pewnością, to że warto rozmawiać. W takiej sytuacji można się zastanowić, jak to dalej rozegrać.

Czy każdy pacjent onkologiczny powinien być pod opieką psychoonkologa?

Nie każdy pacjent będzie potrzebował takiej opieki. Na pewno warto, aby choć kilka razy w trakcie leczenia z takiej konsultacji skorzystał - na przykład na każdym poszczególnym etapie leczenia. Taka konsultacja jest przydatna, gdy pacjent jest przed dużą, poważną operacją, przed rozpoczęciem chemioterapii, czy po zakończeniu leczenia, bo to wcale nie jest łatwy etap dla pacjentów. W świecie idealnym powinno to być chociaż po jednym spotkaniu na każdy etap leczenia. 

Wydaje się, że świadomość na temat nowotworów jest coraz większa, choć oczywiście nadal można zaobserwować pewne skrajności. Niektórzy przecierają klamki po pacjentach chorych na raka, żeby się nie zarazić, a inni szkolą pracowników, bo jeden z nich zachorował i chcą się zachować poprawnie, właściwie i wspierająco.

Kierunek jest bardzo dobry. Niedawno w szkoleniu uczestniczył cały zespół, bo jeden pracownik zachorował. Oni chcieli wiedzieć, co robić, a czego nie. Jest też druga strona medalu - że to zaraźliwe, że to za karę. 

Pacjent, który ma wsparcie ze strony współpracowników nie musi się martwić sprawami zawodowymi. Może się skupić jedynie na leczeniu - to z pewnością też ma wpływ na jego skuteczność, dlatego życzyłabym każdemu choremu, aby to wsparcie otrzymał. Kondycja psychiczna jest bardzo ważna w leczeniu onkologicznym, prawda?

Tak, oczywiście. Pacjenci też potrafią się doskonale zorganizować w tej nowej sytuacji. Pamiętam pacjentkę, która na chemioterapię przychodziła w “pełnym umundurowaniu”, siadała z laptopem na fotelu, a po wszystkim wracała do pracy. Jeśli tylko pacjent jest w stanie pracować w trakcie leczenia, to ja zawsze do tego zachęcam.

Dziękuję za rozmowę.

Ekspert

Milena Dzienisiewicz - psycholog, psychoonkolog, psychoterapeuta poznawczo - behawioralny

Specjalizuje się w pomocy dorosłym pacjentom doświadczającym choroby nowotworowej oraz ich bliskim. Współpracuje z fundacjami i organizacjami wspierającymi pacjentów onkologicznych oraz angażuje się w działania mające na celu szerzenie wiedzy o profilaktyce chorób nowotworowych. Na co dzień pracuje w Europejskim Centrum Zdrowia w Otwocku oraz prowadzi prywatną praktykę.

Marcelina Dzięciołowska