Prof. Anna Raciborska: „Zawsze staram się pokazywać szklankę do połowy pełną a nie pustą”

- Kiedy pierwszy raz spotykam się z pacjentem, zawsze się przedstawiam. Nawet, jeśli jest bardzo mały, jestem za tym, by mówić mu, co go czeka, nie oszukiwać. Pokazać mu, że jego zdanie jest ważne, że ono się liczy, że dzięki temu ma pełną świadomość, że w całym tym procesie uczestniczy i nic nie dzieje się poza nim – mówi prof. Anna Raciborska, kierownik Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży w Warszawie.

• W Klinice Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży, której jest pani kierownikiem, leczy się nowotwory lite. Czym one dokładnie są?

Prof. Anna Raciborska: Przede wszystkim trzeba sobie uświadomić, że nowotwory mogą pochodzić z różnych komórek. Podział ich jest trochę umowny, ale obrazuje skąd się biorą. Onkologię dziecięcą można podzielić na trzy duże grupy. Pierwszą z nich jest hematoonkologia, czyli ta, która zajmuje się nowotworami wywodzącymi się z komórek krwi np. białaczki czy chłoniaki. Drugą są guzy ośrodkowego układu nerwowego (OUN), czyli mózgu i rdzenia kręgowego, które powstają w ośrodkowym układzie nerwowym, a więc w głowie, czy rdzeniu kręgowym. Guzy OUN to także guzy lite, ale tak się przyjęło, że stanowią oddzielną grupę, od wszystkich pozostałych.

Tkanki, które nie pływają w naszym organizmie tak jak krew i z których zbudowany jest np. policzek, nos, oko, język, kość, czy wątroba to właśnie miejsca, w których mogą pojawić się nowotwory lite. W każdej z tych trzech grup zarówno diagnostyka, jak i leczenie wygląda trochę inaczej.

• To, na czym polega różnica chociażby w leczeniu hematoonkologicznym a nowotworów litych?

Pacjent, który choruje na przykład na białaczkę, wymaga bardzo ścisłej izolacji, bo w większości przypadków zupełnie traci odporność. W związku z tym nie może kontaktować się z nikim, podejmuje się też inne działania, gdy zacznie gorączkować. Gdy pacjent ma guz lity to de facto ma zazwyczaj sprawny układ odpornościowy i też inaczej z tym pacjentem postępujemy. Po przejściu tzw. nadiru po podaniu chemioterapii chory ma zazwyczaj dobry poziom białych krwinek. Wiemy, że możemy leczyć go tak, jak nie możemy leczyć pacjenta z nowotworami układu krwiotwórczego. Pacjent z guzem litym zazwyczaj nie wymaga aż tak ścisłej i bezwzględnej izolacji.

• Czy ten podział na te trzy grupy jest korzystny dla pacjenta? Może lepiej by było, gdyby jeden lekarz, czy jeden ośrodek leczył wszystkie rodzaje nowotworów?

Uważam, że to jest słuszne podejście, z korzyścią dla pacjenta. Każdy chce być leczony na wysokim poziomie, wiedza medyczna bardzo poszła do przodu. Jeśli jestem lekarzem specjalizującym się w guzach litych, to rzecz jasna znam specjalizację i zasady leczenia białaczki, ale nie aktualizuję swojej wiedzy w aż tak dużym stopniu, jak robi to osoba, która zajmuje się tym, na co dzień. Specyfika postępowania z każdym nowotworem jest inna. Jeśli, więc mamy do czynienia z rozpoznaniem, którego w całej Polsce mamy tylko kilka przypadków, to, czy nie jest lepiej wysłać pacjenta do ośrodka, który się tym zajmuje? Uważam, że doświadczenie to 70 proc. sukcesu w postępowaniu z każdym przypadkiem. Nie da się tego wyczytać z książek, trzeba to zobaczyć, mieć nad sobą nauczyciela, który pokaże palcem, co się robi dobrze a co źle.

• A co z argumentem, że im bliżej domu, tym lepiej?

Ten argument był jednym ze słusznych, kiedyś, gdy nie było tak dobrej komunikacji jak dziś. W czasach, które ja sama pamiętam, gdzie telefon był w jednym mieszkaniu, na cały blok, nie było dróg. Teraz, gdy prawie wszyscy mamy samochody, gdy nawet na wsiach jest, chociaż jedno auto, pojawia się pytanie, czy pacjent z każdą chorobą powinien się leczyć blisko domu, czy może lepiej jest by jednak pojechał do wyspecjalizowanego ośrodka?

Myślę, że zarówno my lekarze, jak i pacjenci zdają sobie sprawę z tego, że niemożliwym jest wyszkolenie takiej ilości specjalistów, którzy będą dobrzy w czymś i będą leczyli wszystko. Dlatego też uważam, że centralizacja ośrodków w przypadku chorób ultra rzadkich jest słuszna.

• Wróćmy do nowotworów litych. Jak się je diagnozuje? Jakie dają objawy?

Wszystko zależy od tego, gdzie są umiejscowione i jakie w ogóle są.

Jeśli jest na wierzchu, to pierwszą rzeczą, jaką zobaczymy, jest wybrzuszenie, np. na kończynie, albo powłoki brzuszne stają się nierówne, coś zaczyna na ciele wystawać. Najczęściej bywa tak, że jeśli jest to nowotwór złośliwy i się go nie leczy, to ta nierówność, czy guz nie znika, tylko rośnie.

Bywa, że rośnie wolno i wtedy się do niej przyzwyczajamy i nie kojarzymy jej ze zmianą złośliwą, ale im szybciej rośnie, tym bardziej nas niepokoi i szybciej udajemy się do lekarza. Objawem, że mamy do czynienia z nowotworem poza tą zmianą wyglądu naszego ciała, czy jakiegoś jego fragmentu, może być ból. Jeśli chodzi o nowotwory kości, to jest bardzo często ból, który pojawia się w nocy. Nie jest związany z ruchem. Natomiast potrafi wybudzać ze snu i mimo brania leków przeciwbólowych nie znika. W przeciwieństwie do bólów wzrostowych, w których raz boli tu, raz tam, a potem ból znika na wiele tygodni, ten narasta w czasie i po prostu trwa.

• Dlaczego pojawia się w nocy? Jest na to jakieś wytłumaczenie?

To jest bardzo ciekawe zjawisko. W nocy wycisza się wiele bodźców obecnych w ciągu dnia, więc podrażnione włókna nerwowe dają o sobie znać. Noc to generalnie taki czas, gdy pewne rzeczy się wyostrzają - strach, lęk. Astmatycy często mają napady duszności nad ranem.

• Co jeszcze może świadczyć o tym, że mamy do czynienia z nowotworem litym?

Na pewno zaburzenia ruchomości. Jeśli coś dzieje się w okolicy stawów, czy kręgosłupa, to warto być czujnym. Są przestrzenie, w których guza łatwo jest zobaczyć jak ręka, czy noga, ale i te trudne w diagnozie. Jeśli guz rośnie w jamie otrzewnej, przesuwa narządy, to przez dłuższy czas możemy go nie zobaczyć. Jeżeli dziecko ma zaparcia o nieustalonej etiologii, to zawsze przed leczeniem objawowym warto wykonać USG i badanie przez odbyt, by sprawdzić, czy tego guza nie ma w miednicy małej, bo to on może być przyczyną zaparć.

Przestrzenią również trudną diagnostycznie jest śródpiersie tylne, czyli okolica między sercem a kręgosłupem. Jeśli tam rośnie guz, to my go nie widzimy. Pacjent zaczyna kasłać, a lekarz w pierwszej diagnozie zazwyczaj stwierdzi infekcje, w kolejnej często astmę lub inne przewlekłe choroby układu oddechowego. Dopiero, gdy kaszel się nasili, nie zareaguje na leczenie, a guz urośnie, to zaczynamy myśleć, ze to może być nowotwór.

Problem polega na tym, że często objawy, które się na początku pojawiają, są niecharakterystyczne. Można je przypisać również innym chorobom. Kiedy prowadzę wykłady, tłumaczę studentom, że jeśli podczas leczenia jeden, potem drugi lek nie pomaga, to nie trzeba podawać wszystkich leków, które są zalecone w przypadku tego, co zdiagnozowaliśmy, tylko zweryfikować nasze rozpoznanie, poszerzyć diagnostykę, może nawet nie zawsze koniecznie o nowotwory, ale pod kątem innych przyczyn.

• Na co powinni zwrócić uwagę sami rodzice? Co ich powinno zaniepokoić?

Przede wszystkim trzeba pamiętać, że o ile nowotwory u dorosłych idą w tysiącach, u dzieci w dziesiątkach. Rocznie nowych rozpoznań wszystkich nowotworów - białaczek, guzów litych u dzieci jest ok. 1200-1300, a więc jest to wbrew pozorom nieduży ułamek. W tej liczbie nowotworu układu krwiotwórczego to ok. 43%, guzy ośrodkowego układu nerwowego ok. 19%, reszta to pozostałe wszystkie guzy lite.

Statystycznie lekarz, który ma podczas swojej pracy pod opieką ok. 70 tysięcy pacjentów, tych z nowotworami ogląda od 5 do 10. Trudno, więc od razu diagnozować u każdego nowotwór. A wracając do pytania, wierzę w przeczucia rodziców, ich intuicję, która podpowiada, że "mojemu dziecku coś jest". Oczywiście są takie sytuacje, gdy przesadzają i panikują, ale są sytuacje, gdy są bardzo wnikliwi i mają rację. Bardzo często to jest kilka współwystępujących ze sobą objawów, parę rzeczy nam się składa na to, że mamy do czynienia z guzem. Poza zniekształceniem kończyny, czy zaburzeniem ruchu, bólem, może też pojawić się też gorączka, utrata masy ciała w bardzo krótkim czasie, obfite pocenie się, czy uporczywy świąd.

Zdarza się to rzadko, ale zdarza. Te kilka pojawiających się równolegle objawów, może naprowadzić nas na diagnozę. Często nasze myślenie nie jest ukierunkowane na to, bo przecież, gdy babcia kaszle to owszem, mówimy: "Idź, zrób rentgen, to może być rak", a gdy kaszle dziecko stwierdzamy: "To pewnie jakaś alergia". To rzecz jasna logiczne myślenie, które niestety czasem bywa błędne. Jestem dosyć młodym szefem, ale przychodzili do naszej kliniki pacjenci, którzy chorowali na nowotwór 10 lat temu, zostali wyleczeni i nagle zachorowali na inny. Diagnoza była opóźniona, bo lekarz twierdził, że nie możliwe jest, by to był kolejny nowotwór. To się jednak może zdarzyć. Nowotwory mogą też wystąpić również przy urodzeniu. Jest ich bardzo niewiele, bo to 12-14 nowych przypadków rocznie. Warto jednak, by lekarz-położnik wiedział, że taka choroba może wystąpić.

• Kiedy przychodzi do pani kliniki mały pacjent, to jak się z nim pracuje?

Super (śmiech). Jak zawsze wiele zależy od dziecka i jego rodziców. Dzieci to bardzo wdzięczni pacjenci. Nie są zmęczone życiem, bardzo wierzą w to, że będą zdrowi. Zwłaszcza na samym początku tej swojej drogi, są ogromnym wsparciem dla rodziców. Muszę przyznać, że w większości przypadków są bardzo dzielni. Nie wiem, czy umiałabym być taka dzielna, jak oni. To ich pozytywne nastawienie to połowa sukcesu.

Nigdy bym nie zamieniła pracy w pediatrii na medycynę dla dorosłych. Lubię w dzieciach to, że są szczere, uśmiechają się, potrafią zadawać pytania, stwierdzić, że ktoś ładnie albo brzydko wygląda, jest fajny albo nie. Pamiętam moje doświadczenie sprzed lat, gdy tak naprawdę zaczynałam tę pracę. Miałam pod opieką pacjenta, któremu już nic nie mogło pomóc. Szłam do niego tylko po to, by powiedzieć mu, że już nic nie mam. Rozpłakałam się przy nim, co było nieprofesjonalne. I wtedy ten młody człowiek popatrzył na mnie i powiedział: "Pani doktor, niech pani nie płacze, wszystko będzie dobrze". Często chylę czoła przed moimi pacjentami.

• Rodzice z pewnością przeżywają całą tę sytuację bardziej, niż dzieci?

Na pewno. Rodzice bardzo często na początku naszej współpracy pytają, czy mogą zastosować marihuanę. Opinia jest taka, że działa ona przeciwnowotworowo, czego nie udowodniono na obecną chwilę. Na pewno ma zalety w zastosowaniu jej w medycynie paliatywnej - łagodzi lęk, zwiększa apetyt, podwyższa próg drgawkowy, poprawia nastrój. Często w żartach mówię, że powinna być na początku leczenia, przepisywana właśnie rodzicom, dla rozładowania ich emocji, bo pacjent dziecięcy zazwyczaj jej w ogóle nie potrzebuje.

• Zgodzi się pani ze stwierdzeniem, że dzieci nie przeżywają tego tak bardzo, bo nie mają świadomości, co się z nimi dzieje?

Nie, to nieprawda. One mają bardzo dużą świadomość. Bardzo dobrze wiedzą, co się z nimi dzieje, czasami wpuszczają do tej swojej świadomości dużo więcej, niż sami rodzice. Z ogromną godnością znoszą wiele rzeczy. Nie potrafię powiedzieć, z czego to wynika. Może z odwiecznej prawdy, że na wojnę idą młodzi, a starzy siedzą w domu i doceniają życie takim, jakim jest. Nie nazwałabym tego nonszalancją, ale może innym spojrzeniem na świat, bez bagażu. Dzieci mają bardziej czarno-białe podejście do tego, co ich otacza, spotyka, bez odcieni szarości, których nabywa się z biegiem lat, kiedy po drodze traci się ideologiczną naiwność.

• To, jak wyglądają rozmowy z małymi pacjentami?

Dziś mam za sobą już spore doświadczenie. Gdy zaczynałam przygodę z onkologią, miałam okazję być wolontariuszem w hospicjum doktora Tomasza Dangla, który bardzo dużą uwagę przykładał do tego, jak jego personel, rozmawia z pacjentami. Tego rzeczywiście trzeba się nauczyć, mieć wyczucie.

Kiedy pierwszy raz spotykam się z pacjentem, zawsze się przedstawiam. Nawet, jeśli jest bardzo mały, jestem za tym, by mówić mu, co go czeka, nie oszukiwać. Pokazać mu, że jego zdanie jest ważne, że ono się liczy, że dzięki temu ma pełną świadomość, że w całym tym procesie uczestniczy i nic nie dzieje się poza nim.

Zawsze staram się pokazywać szklankę do połowy pełną, a nie pustą. Jednym z takich "plusów" jest ten, że nasze dzieci nie muszą zdawać egzaminów do szkoły. Do pewnych spraw staram się podchodzić żartobliwie. Mówię, że wszystkie dzieci w klinice się uśmiechają, a jak się nie uśmiechają, to nie idą do domu.

Jestem lekarzem walczącym, więc powtarzam im, że walczymy ile się da. Są rodzice, którzy chcą walczyć do końca, ale są też tacy, którzy mówią stop i pacjenci, którzy też mówią stop.

• I co wtedy? Odpuszcza pani?

Tak. Uważam, że nie mogę zrobić nic bez zgody pacjenta. Aby coś dobrze poszło, potrzebna jest współpraca obu stron. Jeśli nawet coś pacjentowi nakażę, nie mam gwarancji, że się mnie posłucha idąc do domu. On albo zrozumie i zaakceptuje, to, co mam mu do powiedzenia, zaoferowania, albo od niego tego nie wyegzekwuję.

• Nie ma tej walki, o której pani wspomniała wcześniej?

To zależy. Jeśli to pacjent, dla którego wyczerpałam już wszystkie możliwości terapii, to odpuszczam, bo zarówno on, jak i jego rodzice mają prawdo decydować, jak chcieliby by ich dziecko odeszło. Jeśli przychodzi na leczenie i nagle chce je zakończyć, choć wszystko idzie w dobrym kierunku, to nie odpuszczam, walczę.

To jest sytuacja, z którą trudno się godzę, bo zdarza się, że rodzice porzucają leczenie na rzecz medycyny niekonwencjonalnej i to jest dramat, bo nie mam możliwości wymuszenia na pacjencie kontynuacji leczenie.

W niektórych krajach jest tak, że gdy dziecko ma rozpoznanie choroby, to rodzice nie mogą nie zgodzić się na leczenie, w niektórych obowiązuje zapis, że jeśli możliwość wyleczenia jest powyżej 40 proc, to leczenie jest obowiązkowe.

U nas w Polsce tak niestety nie jest.

• Bywało, że rodzice rezygnowali z leczenia?

Niestety tak i to był dramat. Mam świadomość tego, że wielu z nich korzystało i korzysta z alternatywnych metod leczenia. Rozmawiając z rodzicami proszę ich, by mówili mi o takich rzeczach. Nie krzyczę na nich, że próbują dawać "wodę żywą" albo "wodę martwą". Jeśli ona dziecku nie szkodzi, to mi to nie przeszkadza. To ich poczucie działania i ja je rozumiem.

Czy uważam za etyczne? To nie kwestia rodziców, tylko tych, którzy proponują im takie terapie. Z amerykańskich badań, które miałam okazję widzieć, wynika, że nie tylko w populacji dziecięcej, ale ogólnie aż 80 proc. pacjentów używa medycyny niekonwencjonalnej, ale ponad połowa nie mówi o tym lekarzom. Nie ma żadnych wiarygodnych badań, czy te leki, specyfiki nie wpływają na wyniki leczenia.

Jeśli dziecko ma szansę na wyleczenie, które sięga 80-90 proc., to warto zadać sobie pytanie, czy chcę ryzykować wybierając medycynę niekonwencjonalną?  Zdarza się, że to ja odstawiam lek z 80 proc. skutecznością, bo nie wiem, czy on nie wchodzi w interakcję z tym specyfikiem, które podał dziecku ktoś inny.

• Wiele jest takich przypadków?

Na szczęście ostatnio nic takiego się nie zdarzyło, ale mieliśmy rok, gdy trójka dzieci przestała się leczyć. Wiem, że dwójka z nich zmarła, nie wiem, co dzieje się z trzecim. Inaczej wygląda rzecz jasna sytuacja, gdy kończymy naszą drogę, gdy to ja staję przed rodzicami i mówię, że już nic nie mogę zrobić, wtedy trudno jest im czegokolwiek zabronić.

Zawsze podkreślam to, że trud onkologii to nie początek pracy z pacjentem, ale koniec. Ten koniec, gdy jesteśmy całkowicie bezradni. A co do tych wszystkich cudownych wynalazków, to nie wierzę w tym wypadku w ludzki altruizm. Gdyby ktoś wynalazł lek, który naprawdę działa, byłby miliarderem i dostał Nobla.

• A akupunktura i medycyna chińska?

Chińczycy podobnie, jak cały świat, stosują nowoczesne terapie. To, że stosują zioła, nie znaczy, że nie leczą konwencjonalnie. Zresztą bardzo często zioła są podstawą farmakoterapii. Akupunktura? Uważam, że może mieć świetne zastosowanie w formie psychoterapii onkologicznej, podobnie jak masaże, czy relaksacja.

Pacjent, który jest pozytywnie nastawiony, ma lepszy start. Jeśli wierzy w to, że będzie dobrze, to będzie. Nie można się bać, być w stałym lęku, bo to nie sprzyja leczeniu. Jeśli pacjent wszystko neguje, nie stawia się na wizyty, to jego leczenie rzeczywiście będzie przebiegało gorzej.

Dobrze jest o zgodę na stosowanie akupunktury zapytać lekarza, bo na przykład w przypadku wszczepionej endoprotezy, jest to zakazane. Pamiętam wykład pewnego lekarza medycyny niekonwencjonalnej pochodzenia chińskiego. Zapamiętałam bardzo dokładnie jedno wypowiedziane przez niego zdanie: Medycyna chińska leczy wszystko poza nowotworem.

• Czym wyróżnia się Klinika, której pani dowodzi?

Jest miejscem, gdzie w jednej klinice dzieci poddawane są leczeniu chirurgicznemu i podawana jest chemioterapia. Pracują tu zarówno chirurdzy, onkolodzy kliniczni oraz onkohematolodzy dziecięcy. Taki różnorodny zespół w przypadki nowotworów litych jest bardzo dobry. Chirurgia jest podstawą tej dziedziny onkologii, jednym z najważniejszych elementów, samą chemią nie da się często wyleczyć guza litego. To, że jesteśmy wszyscy razem, codziennie, pozwala nam na spójną, bez niepotrzebnych opóźnień terapię. To dla pacjenta namacalny zysk.

Te decyzje bardzo często podejmowane są naprawdę na bieżąco. Czasem pacjent przyjeżdża na chemię, a trafia na stół operacyjny, bo to w danej chwili jest dla niego lepszym postępowaniem. W onkologii to, co ma wpływ na powodzenie terapii poza lekami, to przeprowadzenie w określonych terminach właśnie zabiegów, radioterapii czy megachemioterapii.

Poza tym, jak już wcześniej wspomniałam, pacjenci nie wymagają takiej izolacji między sobą, jak w na oddziałach hematologii. Dzięki temu mogą ze sobą rozmawiać, nie czują się samotni, nawiązują się przyjaźnie, a nawet tworzą pary. To pomaga psychicznie przetrwać ten trudny czas. Zarówno im samym, jak i ich rodzicom, którzy także mają ze sobą kontakt.

• Zajmujecie raptem jedno piętro. Mała przestrzeń zbliża?

Coś w tym jest. Wielu moich znajomych po wyprowadzce z małych mieszkań do dużych domów rozwodziło się (śmiech). Mała przestrzeń zdecydowanie zbliża, uczy współpracy i akceptacji, no i chyba sprzyja tej serdecznej atmosferze. A tak poza tym to staramy się i pilnujemy tego, żeby po prostu lubić naszych pacjentów, by pamiętać o tym, że jesteśmy dla nich, że to dla nich mamy być fajni. To jest dla mnie jako kierownika bardzo ważne.

• Podobno zabiera pani rodziców na pogadanki?

Raz w miesiącu organizuję dla nich zebrania. Nawet teraz, gdy nie prowadzę już pacjentów lubię z nimi rozmawiać. Często poruszamy na tych naszych spotkaniach takie tematy, jak właśnie medycyna niekonwencjonalna, badania molekularne, nowinki, o których mówi się w telewizji, a czasami tak banalne tematy, jak ten, dlaczego trzeba myć ręce.

Staram się tłumaczyć pacjentom pewne rzeczy. Wiem, że te rozmowy są im potrzebne, że to podstawa dobrego porozumienia. Jeśli coś im wytłumaczę, to jest większa szansa, że to zrobi, zastosuje się do moich rad. Na początku rodzice bali się tych spotkań, myśleli, że to jakaś kara dla nich, a teraz sami się o nie dopominają. Pytają, czy to już ten czwartek i czy będzie zebranie. Zawsze ma być krótko, a kończymy po dwóch, a nawet trzech godzinach. Czasami zapraszam na te rozmowy radioterapeutów albo rehabilitantów.

• A psychoonkolodzy?

Mamy na oddziale trzech. Uważam, że to jest bardzo ważna dziedzina naszej pracy. Jesteśmy szczęściarzami, że mamy ich aż tyle. Dziewczyny codziennie pracują na oddziale i w poradni. Można sobie wybrać, z którą chce się pracować, bo w tej dziedzinie nić porozumienia między terapeutą a pacjentem jest ogromna. Naprawdę wierzę w to, że nasz pozytywnie nastawiony mózg to połowa sukcesu. Trochę na zasadzie, że jak się do kogoś uśmiechniesz, to on uśmiechnie się do ciebie.

• Ta najbardziej zapamiętana historia przez panią historia?

Jestem pod wrażeniem dzielności wielu moich pacjentów. Poza tym, o którym już opowiadałam, miałam także takiego, który był Świadkiem Jehowy. W związku z tym odmawiał wykonywania pewnych procedur, z czym ja nie do końca się zgadzałam. Z drugiej strony choroba bardzo szybko postępowała, wiedziałam, że nie będzie można go uratować. Przyszedł do mnie i przyniósł mi bukiet czerwonych róż. Pożegnał się ze mną słowami: "Pani doktor, życie jest jak kwiat". Właśnie tak potrafią zaskakiwać mnie moi pacjenci. Ja naprawdę w tych chwilach, w których są oni, nie miałabym tyle siły.

• Jednym z pytań, na które zapewne często pani odpowiada jest to, czy do się da wyleczyć. No więc, da się?

Zależy od choroby. Nowotwory u dzieci namnażają się dużo szybciej, ale też dzięki temu, czasem szybciej i skuteczniej się leczą. Wyleczalność jest zdecydowanie większa niż u dorosłych. Są choroby, w których jest ona prawie 100 procentowa, jak na przykład histiocytoza z komórek langerhansa. W naszej Klinice przez ostatnich 16 lat żaden leczony na nią pacjent, nie zmarł. Są też i takie, gdzie rokowania to 10 proc. Nie można niestety uśrednić tych rokowań. Wszystko zależy do tego, czy nowotwór jest rozpoznany we wczesnym stadium i jakie ma właściwości biologiczne.

Mamy do dyspozycji badania molekularne, które robimy pacjentom by sprawdzić, czy nie powinniśmy zintensyfikować lub zmodyfikować leczenia. Zazwyczaj bywa tak, że jeśli pacjent trafia z małym guzem, to rokuje lepiej, niż ten, który ma te guzy rozsiane w wielu miejscach.

Gdy zaczynałam swoją pracę w 1998 roku jeden z mięsaków miał wyleczalność na poziomie 40 proc., dziś to aż 80 proc. To podwójny skok. Podkreślę to raz jeszcze. Nowotwór to nie zawsze wyrok. Jeśli coś zdiagnozujemy wcześnie, to szansa wyleczenia i powrotu do normalnego życia, założenia rodziny, czy robienia wszystkiego, na co się ma tylko ochotę, jest bardzo duża.

• Miała pani w głowie kiedykolwiek myśl o tym żeby zrezygnować z tej pracy? Dopadło panią coś w rodzaju wypalenia zawodowego?

Na pewno nie z powodu pacjentów. Jeśli w ogóle, to z powodu tych wszystkich tabelek, rozliczeń, spraw finansowych, które spędzają sen z powiek każdego kierownika kliniki, czy oddziału. Lubię onkologię, lubię moich pacjentów. To, że mam z nimi dłuższy kontakt, niż pięć minut. Widzę, na co dzień sens swoich działań.

Jest też druga strona medalu, bo ta praca wpływa na moje życie prywatne, na rodzinę. Kiedy moje dziecko mówiło, że ma problem, bo dostało gorszą ocenę albo pokłóciło się z kolegą, odpowiadałam, że prawdziwe problemy to są na moim oddziale i jeśli chce je zobaczyć, to niech przyjdzie.

Skończyło się tym, że pewnego dnia wykrzyczał mi, że owszem moja praca jest ważna, ale jego sprawy też. Miał rację. Kiedy go coś boli, co mu się dzieje, nie mam normalnych reakcji. Nie diagnozuję u niego kataru, tylko wytaczam cięższe działa. Większość pracujących u nas lekarzy ma takie problemy za sobą. Gdy moje dziecko miało trzy lata, zauważyłam wieczorem na jego palcu, jakieś zgrubienie. Wpadłam w histerię, zadzwoniłam do mojego ówczesnego szefa a ten przez pół godziny, późnym wieczorem przekonywał mnie, że powinnam się uspokoić, bo on nigdy w tym miejscu nie widział nowotworu i to na pewno nie jest nic groźnego.

Rano zabrałam syna do kliniki, a dermatolog rozpoznała kurzajkę.To niestety siedzi w człowieku. Jesteśmy tylko ludźmi. Każdy z nas wynosi te emocje do domu, nasza praca wpływa na relacje, ale nigdy bym jej nie zamieniła na żadną inną.

• To, co jest przyszłością w leczeniu nowotworów litych?

Leczenie celowane i immunoterapia. Myślę, że w tym kierunku będzie to zmierzało. W guzach litych na razie są to początki, trochę stąpanie po omacku, podobnie jak immunoterapia, ale w hematoonkologii wygląda to już całkiem dobrze. Nie jest tak, że dla naszych pacjentów nie ma żadnych leków, bo są. Cały czas trwają jakieś badania kliniczne, ten proces idzie do przodu. Jest z pewnością lepiej, niż na początku mojej przygody z onkologią.

Czytaj też: Nowotwory dziecięce - najczęstsze nowotwory u dzieci

• W Klinice Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży, której jest pani kierownikiem, leczy się nowotwory lite. Czym one dokładnie są?

Prof. Anna Raciborska: Przede wszystkim trzeba sobie uświadomić, że nowotwory mogą pochodzić z różnych komórek. Podział ich jest trochę umowny, ale obrazuje skąd się biorą. Onkologię dziecięcą można podzielić na trzy duże grupy. Pierwszą z nich jest hematoonkologia, czyli ta, która zajmuje się nowotworami wywodzącymi się z komórek krwi np. białaczki czy chłoniaki. Drugą są guzy ośrodkowego układu nerwowego (OUN), czyli mózgu i rdzenia kręgowego, które powstają w ośrodkowym układzie nerwowym, a więc w głowie, czy rdzeniu kręgowym. Guzy OUN to także guzy lite, ale tak się przyjęło, że stanowią oddzielną grupę, od wszystkich pozostałych.

Tkanki, które nie pływają w naszym organizmie tak jak krew i z których zbudowany jest np. policzek, nos, oko, język, kość, czy wątroba to właśnie miejsca, w których mogą pojawić się nowotwory lite. W każdej z tych trzech grup zarówno diagnostyka, jak i leczenie wygląda trochę inaczej.

• To, na czym polega różnica chociażby w leczeniu hematoonkologicznym a nowotworów litych?

Pacjent, który choruje na przykład na białaczkę, wymaga bardzo ścisłej izolacji, bo w większości przypadków zupełnie traci odporność. W związku z tym nie może kontaktować się z nikim, podejmuje się też inne działania, gdy zacznie gorączkować. Gdy pacjent ma guz lity to de facto ma zazwyczaj sprawny układ odpornościowy i też inaczej z tym pacjentem postępujemy. Po przejściu tzw. nadiru po podaniu chemioterapii chory ma zazwyczaj dobry poziom białych krwinek. Wiemy, że możemy leczyć go tak, jak nie możemy leczyć pacjenta z nowotworami układu krwiotwórczego. Pacjent z guzem litym zazwyczaj nie wymaga aż tak ścisłej i bezwzględnej izolacji.

• Czy ten podział na te trzy grupy jest korzystny dla pacjenta? Może lepiej by było, gdyby jeden lekarz, czy jeden ośrodek leczył wszystkie rodzaje nowotworów?

Uważam, że to jest słuszne podejście, z korzyścią dla pacjenta. Każdy chce być leczony na wysokim poziomie, wiedza medyczna bardzo poszła do przodu. Jeśli jestem lekarzem specjalizującym się w guzach litych, to rzecz jasna znam specjalizację i zasady leczenia białaczki, ale nie aktualizuję swojej wiedzy w aż tak dużym stopniu, jak robi to osoba, która zajmuje się tym, na co dzień. Specyfika postępowania z każdym nowotworem jest inna. Jeśli, więc mamy do czynienia z rozpoznaniem, którego w całej Polsce mamy tylko kilka przypadków, to, czy nie jest lepiej wysłać pacjenta do ośrodka, który się tym zajmuje? Uważam, że doświadczenie to 70 proc. sukcesu w postępowaniu z każdym przypadkiem. Nie da się tego wyczytać z książek, trzeba to zobaczyć, mieć nad sobą nauczyciela, który pokaże palcem, co się robi dobrze a co źle.

• A co z argumentem, że im bliżej domu, tym lepiej?

Ten argument był jednym ze słusznych, kiedyś, gdy nie było tak dobrej komunikacji jak dziś. W czasach, które ja sama pamiętam, gdzie telefon był w jednym mieszkaniu, na cały blok, nie było dróg. Teraz, gdy prawie wszyscy mamy samochody, gdy nawet na wsiach jest, chociaż jedno auto, pojawia się pytanie, czy pacjent z każdą chorobą powinien się leczyć blisko domu, czy może lepiej jest by jednak pojechał do wyspecjalizowanego ośrodka?

Myślę, że zarówno my lekarze, jak i pacjenci zdają sobie sprawę z tego, że niemożliwym jest wyszkolenie takiej ilości specjalistów, którzy będą dobrzy w czymś i będą leczyli wszystko. Dlatego też uważam, że centralizacja ośrodków w przypadku chorób ultra rzadkich jest słuszna.

• Wróćmy do nowotworów litych. Jak się je diagnozuje? Jakie dają objawy?

Wszystko zależy od tego, gdzie są umiejscowione i jakie w ogóle są.

Jeśli jest na wierzchu, to pierwszą rzeczą, jaką zobaczymy, jest wybrzuszenie, np. na kończynie, albo powłoki brzuszne stają się nierówne, coś zaczyna na ciele wystawać. Najczęściej bywa tak, że jeśli jest to nowotwór złośliwy i się go nie leczy, to ta nierówność, czy guz nie znika, tylko rośnie.

Bywa, że rośnie wolno i wtedy się do niej przyzwyczajamy i nie kojarzymy jej ze zmianą złośliwą, ale im szybciej rośnie, tym bardziej nas niepokoi i szybciej udajemy się do lekarza. Objawem, że mamy do czynienia z nowotworem poza tą zmianą wyglądu naszego ciała, czy jakiegoś jego fragmentu, może być ból. Jeśli chodzi o nowotwory kości, to jest bardzo często ból, który pojawia się w nocy. Nie jest związany z ruchem. Natomiast potrafi wybudzać ze snu i mimo brania leków przeciwbólowych nie znika. W przeciwieństwie do bólów wzrostowych, w których raz boli tu, raz tam, a potem ból znika na wiele tygodni, ten narasta w czasie i po prostu trwa.

• Dlaczego pojawia się w nocy? Jest na to jakieś wytłumaczenie?

To jest bardzo ciekawe zjawisko. W nocy wycisza się wiele bodźców obecnych w ciągu dnia, więc podrażnione włókna nerwowe dają o sobie znać. Noc to generalnie taki czas, gdy pewne rzeczy się wyostrzają - strach, lęk. Astmatycy często mają napady duszności nad ranem.

• Co jeszcze może świadczyć o tym, że mamy do czynienia z nowotworem litym?

Na pewno zaburzenia ruchomości. Jeśli coś dzieje się w okolicy stawów, czy kręgosłupa, to warto być czujnym. Są przestrzenie, w których guza łatwo jest zobaczyć jak ręka, czy noga, ale i te trudne w diagnozie. Jeśli guz rośnie w jamie otrzewnej, przesuwa narządy, to przez dłuższy czas możemy go nie zobaczyć. Jeżeli dziecko ma zaparcia o nieustalonej etiologii, to zawsze przed leczeniem objawowym warto wykonać USG i badanie przez odbyt, by sprawdzić, czy tego guza nie ma w miednicy małej, bo to on może być przyczyną zaparć.

Przestrzenią również trudną diagnostycznie jest śródpiersie tylne, czyli okolica między sercem a kręgosłupem. Jeśli tam rośnie guz, to my go nie widzimy. Pacjent zaczyna kasłać, a lekarz w pierwszej diagnozie zazwyczaj stwierdzi infekcje, w kolejnej często astmę lub inne przewlekłe choroby układu oddechowego. Dopiero, gdy kaszel się nasili, nie zareaguje na leczenie, a guz urośnie, to zaczynamy myśleć, ze to może być nowotwór.

Problem polega na tym, że często objawy, które się na początku pojawiają, są niecharakterystyczne. Można je przypisać również innym chorobom. Kiedy prowadzę wykłady, tłumaczę studentom, że jeśli podczas leczenia jeden, potem drugi lek nie pomaga, to nie trzeba podawać wszystkich leków, które są zalecone w przypadku tego, co zdiagnozowaliśmy, tylko zweryfikować nasze rozpoznanie, poszerzyć diagnostykę, może nawet nie zawsze koniecznie o nowotwory, ale pod kątem innych przyczyn.

• Na co powinni zwrócić uwagę sami rodzice? Co ich powinno zaniepokoić?

Przede wszystkim trzeba pamiętać, że o ile nowotwory u dorosłych idą w tysiącach, u dzieci w dziesiątkach. Rocznie nowych rozpoznań wszystkich nowotworów - białaczek, guzów litych u dzieci jest ok. 1200-1300, a więc jest to wbrew pozorom nieduży ułamek. W tej liczbie nowotworu układu krwiotwórczego to ok. 43%, guzy ośrodkowego układu nerwowego ok. 19%, reszta to pozostałe wszystkie guzy lite.

Statystycznie lekarz, który ma podczas swojej pracy pod opieką ok. 70 tysięcy pacjentów, tych z nowotworami ogląda od 5 do 10. Trudno, więc od razu diagnozować u każdego nowotwór. A wracając do pytania, wierzę w przeczucia rodziców, ich intuicję, która podpowiada, że "mojemu dziecku coś jest". Oczywiście są takie sytuacje, gdy przesadzają i panikują, ale są sytuacje, gdy są bardzo wnikliwi i mają rację. Bardzo często to jest kilka współwystępujących ze sobą objawów, parę rzeczy nam się składa na to, że mamy do czynienia z guzem. Poza zniekształceniem kończyny, czy zaburzeniem ruchu, bólem, może też pojawić się też gorączka, utrata masy ciała w bardzo krótkim czasie, obfite pocenie się, czy uporczywy świąd.

Zdarza się to rzadko, ale zdarza. Te kilka pojawiających się równolegle objawów, może naprowadzić nas na diagnozę. Często nasze myślenie nie jest ukierunkowane na to, bo przecież, gdy babcia kaszle to owszem, mówimy: "Idź, zrób rentgen, to może być rak", a gdy kaszle dziecko stwierdzamy: "To pewnie jakaś alergia". To rzecz jasna logiczne myślenie, które niestety czasem bywa błędne. Jestem dosyć młodym szefem, ale przychodzili do naszej kliniki pacjenci, którzy chorowali na nowotwór 10 lat temu, zostali wyleczeni i nagle zachorowali na inny. Diagnoza była opóźniona, bo lekarz twierdził, że nie możliwe jest, by to był kolejny nowotwór. To się jednak może zdarzyć. Nowotwory mogą też wystąpić również przy urodzeniu. Jest ich bardzo niewiele, bo to 12-14 nowych przypadków rocznie. Warto jednak, by lekarz-położnik wiedział, że taka choroba może wystąpić.

• Kiedy przychodzi do pani kliniki mały pacjent, to jak się z nim pracuje?

Super (śmiech). Jak zawsze wiele zależy od dziecka i jego rodziców. Dzieci to bardzo wdzięczni pacjenci. Nie są zmęczone życiem, bardzo wierzą w to, że będą zdrowi. Zwłaszcza na samym początku tej swojej drogi, są ogromnym wsparciem dla rodziców. Muszę przyznać, że w większości przypadków są bardzo dzielni. Nie wiem, czy umiałabym być taka dzielna, jak oni. To ich pozytywne nastawienie to połowa sukcesu.

Nigdy bym nie zamieniła pracy w pediatrii na medycynę dla dorosłych. Lubię w dzieciach to, że są szczere, uśmiechają się, potrafią zadawać pytania, stwierdzić, że ktoś ładnie albo brzydko wygląda, jest fajny albo nie. Pamiętam moje doświadczenie sprzed lat, gdy tak naprawdę zaczynałam tę pracę. Miałam pod opieką pacjenta, któremu już nic nie mogło pomóc. Szłam do niego tylko po to, by powiedzieć mu, że już nic nie mam. Rozpłakałam się przy nim, co było nieprofesjonalne. I wtedy ten młody człowiek popatrzył na mnie i powiedział: "Pani doktor, niech pani nie płacze, wszystko będzie dobrze". Często chylę czoła przed moimi pacjentami.

• Rodzice z pewnością przeżywają całą tę sytuację bardziej, niż dzieci?

Na pewno. Rodzice bardzo często na początku naszej współpracy pytają, czy mogą zastosować marihuanę. Opinia jest taka, że działa ona przeciwnowotworowo, czego nie udowodniono na obecną chwilę. Na pewno ma zalety w zastosowaniu jej w medycynie paliatywnej - łagodzi lęk, zwiększa apetyt, podwyższa próg drgawkowy, poprawia nastrój. Często w żartach mówię, że powinna być na początku leczenia, przepisywana właśnie rodzicom, dla rozładowania ich emocji, bo pacjent dziecięcy zazwyczaj jej w ogóle nie potrzebuje.

• Zgodzi się pani ze stwierdzeniem, że dzieci nie przeżywają tego tak bardzo, bo nie mają świadomości, co się z nimi dzieje?

Nie, to nieprawda. One mają bardzo dużą świadomość. Bardzo dobrze wiedzą, co się z nimi dzieje, czasami wpuszczają do tej swojej świadomości dużo więcej, niż sami rodzice. Z ogromną godnością znoszą wiele rzeczy. Nie potrafię powiedzieć, z czego to wynika. Może z odwiecznej prawdy, że na wojnę idą młodzi, a starzy siedzą w domu i doceniają życie takim, jakim jest. Nie nazwałabym tego nonszalancją, ale może innym spojrzeniem na świat, bez bagażu. Dzieci mają bardziej czarno-białe podejście do tego, co ich otacza, spotyka, bez odcieni szarości, których nabywa się z biegiem lat, kiedy po drodze traci się ideologiczną naiwność.

• To, jak wyglądają rozmowy z małymi pacjentami?

Dziś mam za sobą już spore doświadczenie. Gdy zaczynałam przygodę z onkologią, miałam okazję być wolontariuszem w hospicjum doktora Tomasza Dangla, który bardzo dużą uwagę przykładał do tego, jak jego personel, rozmawia z pacjentami. Tego rzeczywiście trzeba się nauczyć, mieć wyczucie.

Kiedy pierwszy raz spotykam się z pacjentem, zawsze się przedstawiam. Nawet, jeśli jest bardzo mały, jestem za tym, by mówić mu, co go czeka, nie oszukiwać. Pokazać mu, że jego zdanie jest ważne, że ono się liczy, że dzięki temu ma pełną świadomość, że w całym tym procesie uczestniczy i nic nie dzieje się poza nim.

Zawsze staram się pokazywać szklankę do połowy pełną, a nie pustą. Jednym z takich "plusów" jest ten, że nasze dzieci nie muszą zdawać egzaminów do szkoły. Do pewnych spraw staram się podchodzić żartobliwie. Mówię, że wszystkie dzieci w klinice się uśmiechają, a jak się nie uśmiechają, to nie idą do domu.

Jestem lekarzem walczącym, więc powtarzam im, że walczymy ile się da. Są rodzice, którzy chcą walczyć do końca, ale są też tacy, którzy mówią stop i pacjenci, którzy też mówią stop.

• I co wtedy? Odpuszcza pani?

Tak. Uważam, że nie mogę zrobić nic bez zgody pacjenta. Aby coś dobrze poszło, potrzebna jest współpraca obu stron. Jeśli nawet coś pacjentowi nakażę, nie mam gwarancji, że się mnie posłucha idąc do domu. On albo zrozumie i zaakceptuje, to, co mam mu do powiedzenia, zaoferowania, albo od niego tego nie wyegzekwuję.

• Nie ma tej walki, o której pani wspomniała wcześniej?

To zależy. Jeśli to pacjent, dla którego wyczerpałam już wszystkie możliwości terapii, to odpuszczam, bo zarówno on, jak i jego rodzice mają prawdo decydować, jak chcieliby by ich dziecko odeszło. Jeśli przychodzi na leczenie i nagle chce je zakończyć, choć wszystko idzie w dobrym kierunku, to nie odpuszczam, walczę.

To jest sytuacja, z którą trudno się godzę, bo zdarza się, że rodzice porzucają leczenie na rzecz medycyny niekonwencjonalnej i to jest dramat, bo nie mam możliwości wymuszenia na pacjencie kontynuacji leczenie.

W niektórych krajach jest tak, że gdy dziecko ma rozpoznanie choroby, to rodzice nie mogą nie zgodzić się na leczenie, w niektórych obowiązuje zapis, że jeśli możliwość wyleczenia jest powyżej 40 proc, to leczenie jest obowiązkowe.

U nas w Polsce tak niestety nie jest.

• Bywało, że rodzice rezygnowali z leczenia?

Niestety tak i to był dramat. Mam świadomość tego, że wielu z nich korzystało i korzysta z alternatywnych metod leczenia. Rozmawiając z rodzicami proszę ich, by mówili mi o takich rzeczach. Nie krzyczę na nich, że próbują dawać "wodę żywą" albo "wodę martwą". Jeśli ona dziecku nie szkodzi, to mi to nie przeszkadza. To ich poczucie działania i ja je rozumiem.

Czy uważam za etyczne? To nie kwestia rodziców, tylko tych, którzy proponują im takie terapie. Z amerykańskich badań, które miałam okazję widzieć, wynika, że nie tylko w populacji dziecięcej, ale ogólnie aż 80 proc. pacjentów używa medycyny niekonwencjonalnej, ale ponad połowa nie mówi o tym lekarzom. Nie ma żadnych wiarygodnych badań, czy te leki, specyfiki nie wpływają na wyniki leczenia.

Jeśli dziecko ma szansę na wyleczenie, które sięga 80-90 proc., to warto zadać sobie pytanie, czy chcę ryzykować wybierając medycynę niekonwencjonalną?  Zdarza się, że to ja odstawiam lek z 80 proc. skutecznością, bo nie wiem, czy on nie wchodzi w interakcję z tym specyfikiem, które podał dziecku ktoś inny.

• Wiele jest takich przypadków?

Na szczęście ostatnio nic takiego się nie zdarzyło, ale mieliśmy rok, gdy trójka dzieci przestała się leczyć. Wiem, że dwójka z nich zmarła, nie wiem, co dzieje się z trzecim. Inaczej wygląda rzecz jasna sytuacja, gdy kończymy naszą drogę, gdy to ja staję przed rodzicami i mówię, że już nic nie mogę zrobić, wtedy trudno jest im czegokolwiek zabronić.

Zawsze podkreślam to, że trud onkologii to nie początek pracy z pacjentem, ale koniec. Ten koniec, gdy jesteśmy całkowicie bezradni. A co do tych wszystkich cudownych wynalazków, to nie wierzę w tym wypadku w ludzki altruizm. Gdyby ktoś wynalazł lek, który naprawdę działa, byłby miliarderem i dostał Nobla.

• A akupunktura i medycyna chińska?

Chińczycy podobnie, jak cały świat, stosują nowoczesne terapie. To, że stosują zioła, nie znaczy, że nie leczą konwencjonalnie. Zresztą bardzo często zioła są podstawą farmakoterapii. Akupunktura? Uważam, że może mieć świetne zastosowanie w formie psychoterapii onkologicznej, podobnie jak masaże, czy relaksacja.

Pacjent, który jest pozytywnie nastawiony, ma lepszy start. Jeśli wierzy w to, że będzie dobrze, to będzie. Nie można się bać, być w stałym lęku, bo to nie sprzyja leczeniu. Jeśli pacjent wszystko neguje, nie stawia się na wizyty, to jego leczenie rzeczywiście będzie przebiegało gorzej.

Dobrze jest o zgodę na stosowanie akupunktury zapytać lekarza, bo na przykład w przypadku wszczepionej endoprotezy, jest to zakazane. Pamiętam wykład pewnego lekarza medycyny niekonwencjonalnej pochodzenia chińskiego. Zapamiętałam bardzo dokładnie jedno wypowiedziane przez niego zdanie: Medycyna chińska leczy wszystko poza nowotworem.

• Czym wyróżnia się Klinika, której pani dowodzi?

Jest miejscem, gdzie w jednej klinice dzieci poddawane są leczeniu chirurgicznemu i podawana jest chemioterapia. Pracują tu zarówno chirurdzy, onkolodzy kliniczni oraz onkohematolodzy dziecięcy. Taki różnorodny zespół w przypadki nowotworów litych jest bardzo dobry. Chirurgia jest podstawą tej dziedziny onkologii, jednym z najważniejszych elementów, samą chemią nie da się często wyleczyć guza litego. To, że jesteśmy wszyscy razem, codziennie, pozwala nam na spójną, bez niepotrzebnych opóźnień terapię. To dla pacjenta namacalny zysk.

Te decyzje bardzo często podejmowane są naprawdę na bieżąco. Czasem pacjent przyjeżdża na chemię, a trafia na stół operacyjny, bo to w danej chwili jest dla niego lepszym postępowaniem. W onkologii to, co ma wpływ na powodzenie terapii poza lekami, to przeprowadzenie w określonych terminach właśnie zabiegów, radioterapii czy megachemioterapii.

Poza tym, jak już wcześniej wspomniałam, pacjenci nie wymagają takiej izolacji między sobą, jak w na oddziałach hematologii. Dzięki temu mogą ze sobą rozmawiać, nie czują się samotni, nawiązują się przyjaźnie, a nawet tworzą pary. To pomaga psychicznie przetrwać ten trudny czas. Zarówno im samym, jak i ich rodzicom, którzy także mają ze sobą kontakt.

• Zajmujecie raptem jedno piętro. Mała przestrzeń zbliża?

Coś w tym jest. Wielu moich znajomych po wyprowadzce z małych mieszkań do dużych domów rozwodziło się (śmiech). Mała przestrzeń zdecydowanie zbliża, uczy współpracy i akceptacji, no i chyba sprzyja tej serdecznej atmosferze. A tak poza tym to staramy się i pilnujemy tego, żeby po prostu lubić naszych pacjentów, by pamiętać o tym, że jesteśmy dla nich, że to dla nich mamy być fajni. To jest dla mnie jako kierownika bardzo ważne.

• Podobno zabiera pani rodziców na pogadanki?

Raz w miesiącu organizuję dla nich zebrania. Nawet teraz, gdy nie prowadzę już pacjentów lubię z nimi rozmawiać. Często poruszamy na tych naszych spotkaniach takie tematy, jak właśnie medycyna niekonwencjonalna, badania molekularne, nowinki, o których mówi się w telewizji, a czasami tak banalne tematy, jak ten, dlaczego trzeba myć ręce.

Staram się tłumaczyć pacjentom pewne rzeczy. Wiem, że te rozmowy są im potrzebne, że to podstawa dobrego porozumienia. Jeśli coś im wytłumaczę, to jest większa szansa, że to zrobi, zastosuje się do moich rad. Na początku rodzice bali się tych spotkań, myśleli, że to jakaś kara dla nich, a teraz sami się o nie dopominają. Pytają, czy to już ten czwartek i czy będzie zebranie. Zawsze ma być krótko, a kończymy po dwóch, a nawet trzech godzinach. Czasami zapraszam na te rozmowy radioterapeutów albo rehabilitantów.

• A psychoonkolodzy?

Mamy na oddziale trzech. Uważam, że to jest bardzo ważna dziedzina naszej pracy. Jesteśmy szczęściarzami, że mamy ich aż tyle. Dziewczyny codziennie pracują na oddziale i w poradni. Można sobie wybrać, z którą chce się pracować, bo w tej dziedzinie nić porozumienia między terapeutą a pacjentem jest ogromna. Naprawdę wierzę w to, że nasz pozytywnie nastawiony mózg to połowa sukcesu. Trochę na zasadzie, że jak się do kogoś uśmiechniesz, to on uśmiechnie się do ciebie.

• Ta najbardziej zapamiętana historia przez panią historia?

Jestem pod wrażeniem dzielności wielu moich pacjentów. Poza tym, o którym już opowiadałam, miałam także takiego, który był Świadkiem Jehowy. W związku z tym odmawiał wykonywania pewnych procedur, z czym ja nie do końca się zgadzałam. Z drugiej strony choroba bardzo szybko postępowała, wiedziałam, że nie będzie można go uratować. Przyszedł do mnie i przyniósł mi bukiet czerwonych róż. Pożegnał się ze mną słowami: "Pani doktor, życie jest jak kwiat". Właśnie tak potrafią zaskakiwać mnie moi pacjenci. Ja naprawdę w tych chwilach, w których są oni, nie miałabym tyle siły.

• Jednym z pytań, na które zapewne często pani odpowiada jest to, czy do się da wyleczyć. No więc, da się?

Zależy od choroby. Nowotwory u dzieci namnażają się dużo szybciej, ale też dzięki temu, czasem szybciej i skuteczniej się leczą. Wyleczalność jest zdecydowanie większa niż u dorosłych. Są choroby, w których jest ona prawie 100 procentowa, jak na przykład histiocytoza z komórek langerhansa. W naszej Klinice przez ostatnich 16 lat żaden leczony na nią pacjent, nie zmarł. Są też i takie, gdzie rokowania to 10 proc. Nie można niestety uśrednić tych rokowań. Wszystko zależy do tego, czy nowotwór jest rozpoznany we wczesnym stadium i jakie ma właściwości biologiczne.

Mamy do dyspozycji badania molekularne, które robimy pacjentom by sprawdzić, czy nie powinniśmy zintensyfikować lub zmodyfikować leczenia. Zazwyczaj bywa tak, że jeśli pacjent trafia z małym guzem, to rokuje lepiej, niż ten, który ma te guzy rozsiane w wielu miejscach.

Gdy zaczynałam swoją pracę w 1998 roku jeden z mięsaków miał wyleczalność na poziomie 40 proc., dziś to aż 80 proc. To podwójny skok. Podkreślę to raz jeszcze. Nowotwór to nie zawsze wyrok. Jeśli coś zdiagnozujemy wcześnie, to szansa wyleczenia i powrotu do normalnego życia, założenia rodziny, czy robienia wszystkiego, na co się ma tylko ochotę, jest bardzo duża.

• Miała pani w głowie kiedykolwiek myśl o tym żeby zrezygnować z tej pracy? Dopadło panią coś w rodzaju wypalenia zawodowego?

Na pewno nie z powodu pacjentów. Jeśli w ogóle, to z powodu tych wszystkich tabelek, rozliczeń, spraw finansowych, które spędzają sen z powiek każdego kierownika kliniki, czy oddziału. Lubię onkologię, lubię moich pacjentów. To, że mam z nimi dłuższy kontakt, niż pięć minut. Widzę, na co dzień sens swoich działań.

Jest też druga strona medalu, bo ta praca wpływa na moje życie prywatne, na rodzinę. Kiedy moje dziecko mówiło, że ma problem, bo dostało gorszą ocenę albo pokłóciło się z kolegą, odpowiadałam, że prawdziwe problemy to są na moim oddziale i jeśli chce je zobaczyć, to niech przyjdzie.

Skończyło się tym, że pewnego dnia wykrzyczał mi, że owszem moja praca jest ważna, ale jego sprawy też. Miał rację. Kiedy go coś boli, co mu się dzieje, nie mam normalnych reakcji. Nie diagnozuję u niego kataru, tylko wytaczam cięższe działa. Większość pracujących u nas lekarzy ma takie problemy za sobą. Gdy moje dziecko miało trzy lata, zauważyłam wieczorem na jego palcu, jakieś zgrubienie. Wpadłam w histerię, zadzwoniłam do mojego ówczesnego szefa a ten przez pół godziny, późnym wieczorem przekonywał mnie, że powinnam się uspokoić, bo on nigdy w tym miejscu nie widział nowotworu i to na pewno nie jest nic groźnego.

Rano zabrałam syna do kliniki, a dermatolog rozpoznała kurzajkę.To niestety siedzi w człowieku. Jesteśmy tylko ludźmi. Każdy z nas wynosi te emocje do domu, nasza praca wpływa na relacje, ale nigdy bym jej nie zamieniła na żadną inną.

• To, co jest przyszłością w leczeniu nowotworów litych?

Leczenie celowane i immunoterapia. Myślę, że w tym kierunku będzie to zmierzało. W guzach litych na razie są to początki, trochę stąpanie po omacku, podobnie jak immunoterapia, ale w hematoonkologii wygląda to już całkiem dobrze. Nie jest tak, że dla naszych pacjentów nie ma żadnych leków, bo są. Cały czas trwają jakieś badania kliniczne, ten proces idzie do przodu. Jest z pewnością lepiej, niż na początku mojej przygody z onkologią.

Czytaj też: Nowotwory dziecięce - najczęstsze nowotwory u dzieci

• W Klinice Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży, której jest pani kierownikiem, leczy się nowotwory lite. Czym one dokładnie są?

Prof. Anna Raciborska: Przede wszystkim trzeba sobie uświadomić, że nowotwory mogą pochodzić z różnych komórek. Podział ich jest trochę umowny, ale obrazuje skąd się biorą. Onkologię dziecięcą można podzielić na trzy duże grupy. Pierwszą z nich jest hematoonkologia, czyli ta, która zajmuje się nowotworami wywodzącymi się z komórek krwi np. białaczki czy chłoniaki. Drugą są guzy ośrodkowego układu nerwowego (OUN), czyli mózgu i rdzenia kręgowego, które powstają w ośrodkowym układzie nerwowym, a więc w głowie, czy rdzeniu kręgowym. Guzy OUN to także guzy lite, ale tak się przyjęło, że stanowią oddzielną grupę, od wszystkich pozostałych.

Tkanki, które nie pływają w naszym organizmie tak jak krew i z których zbudowany jest np. policzek, nos, oko, język, kość, czy wątroba to właśnie miejsca, w których mogą pojawić się nowotwory lite. W każdej z tych trzech grup zarówno diagnostyka, jak i leczenie wygląda trochę inaczej.

• To, na czym polega różnica chociażby w leczeniu hematoonkologicznym a nowotworów litych?

Pacjent, który choruje na przykład na białaczkę, wymaga bardzo ścisłej izolacji, bo w większości przypadków zupełnie traci odporność. W związku z tym nie może kontaktować się z nikim, podejmuje się też inne działania, gdy zacznie gorączkować. Gdy pacjent ma guz lity to de facto ma zazwyczaj sprawny układ odpornościowy i też inaczej z tym pacjentem postępujemy. Po przejściu tzw. nadiru po podaniu chemioterapii chory ma zazwyczaj dobry poziom białych krwinek. Wiemy, że możemy leczyć go tak, jak nie możemy leczyć pacjenta z nowotworami układu krwiotwórczego. Pacjent z guzem litym zazwyczaj nie wymaga aż tak ścisłej i bezwzględnej izolacji.

• Czy ten podział na te trzy grupy jest korzystny dla pacjenta? Może lepiej by było, gdyby jeden lekarz, czy jeden ośrodek leczył wszystkie rodzaje nowotworów?

Uważam, że to jest słuszne podejście, z korzyścią dla pacjenta. Każdy chce być leczony na wysokim poziomie, wiedza medyczna bardzo poszła do przodu. Jeśli jestem lekarzem specjalizującym się w guzach litych, to rzecz jasna znam specjalizację i zasady leczenia białaczki, ale nie aktualizuję swojej wiedzy w aż tak dużym stopniu, jak robi to osoba, która zajmuje się tym, na co dzień. Specyfika postępowania z każdym nowotworem jest inna. Jeśli, więc mamy do czynienia z rozpoznaniem, którego w całej Polsce mamy tylko kilka przypadków, to, czy nie jest lepiej wysłać pacjenta do ośrodka, który się tym zajmuje? Uważam, że doświadczenie to 70 proc. sukcesu w postępowaniu z każdym przypadkiem. Nie da się tego wyczytać z książek, trzeba to zobaczyć, mieć nad sobą nauczyciela, który pokaże palcem, co się robi dobrze a co źle.

• A co z argumentem, że im bliżej domu, tym lepiej?

Ten argument był jednym ze słusznych, kiedyś, gdy nie było tak dobrej komunikacji jak dziś. W czasach, które ja sama pamiętam, gdzie telefon był w jednym mieszkaniu, na cały blok, nie było dróg. Teraz, gdy prawie wszyscy mamy samochody, gdy nawet na wsiach jest, chociaż jedno auto, pojawia się pytanie, czy pacjent z każdą chorobą powinien się leczyć blisko domu, czy może lepiej jest by jednak pojechał do wyspecjalizowanego ośrodka?

Myślę, że zarówno my lekarze, jak i pacjenci zdają sobie sprawę z tego, że niemożliwym jest wyszkolenie takiej ilości specjalistów, którzy będą dobrzy w czymś i będą leczyli wszystko. Dlatego też uważam, że centralizacja ośrodków w przypadku chorób ultra rzadkich jest słuszna.

• Wróćmy do nowotworów litych. Jak się je diagnozuje? Jakie dają objawy?

Wszystko zależy od tego, gdzie są umiejscowione i jakie w ogóle są.

Jeśli jest na wierzchu, to pierwszą rzeczą, jaką zobaczymy, jest wybrzuszenie, np. na kończynie, albo powłoki brzuszne stają się nierówne, coś zaczyna na ciele wystawać. Najczęściej bywa tak, że jeśli jest to nowotwór złośliwy i się go nie leczy, to ta nierówność, czy guz nie znika, tylko rośnie.

Bywa, że rośnie wolno i wtedy się do niej przyzwyczajamy i nie kojarzymy jej ze zmianą złośliwą, ale im szybciej rośnie, tym bardziej nas niepokoi i szybciej udajemy się do lekarza. Objawem, że mamy do czynienia z nowotworem poza tą zmianą wyglądu naszego ciała, czy jakiegoś jego fragmentu, może być ból. Jeśli chodzi o nowotwory kości, to jest bardzo często ból, który pojawia się w nocy. Nie jest związany z ruchem. Natomiast potrafi wybudzać ze snu i mimo brania leków przeciwbólowych nie znika. W przeciwieństwie do bólów wzrostowych, w których raz boli tu, raz tam, a potem ból znika na wiele tygodni, ten narasta w czasie i po prostu trwa.

• Dlaczego pojawia się w nocy? Jest na to jakieś wytłumaczenie?

To jest bardzo ciekawe zjawisko. W nocy wycisza się wiele bodźców obecnych w ciągu dnia, więc podrażnione włókna nerwowe dają o sobie znać. Noc to generalnie taki czas, gdy pewne rzeczy się wyostrzają - strach, lęk. Astmatycy często mają napady duszności nad ranem.

• Co jeszcze może świadczyć o tym, że mamy do czynienia z nowotworem litym?

Na pewno zaburzenia ruchomości. Jeśli coś dzieje się w okolicy stawów, czy kręgosłupa, to warto być czujnym. Są przestrzenie, w których guza łatwo jest zobaczyć jak ręka, czy noga, ale i te trudne w diagnozie. Jeśli guz rośnie w jamie otrzewnej, przesuwa narządy, to przez dłuższy czas możemy go nie zobaczyć. Jeżeli dziecko ma zaparcia o nieustalonej etiologii, to zawsze przed leczeniem objawowym warto wykonać USG i badanie przez odbyt, by sprawdzić, czy tego guza nie ma w miednicy małej, bo to on może być przyczyną zaparć.

Przestrzenią również trudną diagnostycznie jest śródpiersie tylne, czyli okolica między sercem a kręgosłupem. Jeśli tam rośnie guz, to my go nie widzimy. Pacjent zaczyna kasłać, a lekarz w pierwszej diagnozie zazwyczaj stwierdzi infekcje, w kolejnej często astmę lub inne przewlekłe choroby układu oddechowego. Dopiero, gdy kaszel się nasili, nie zareaguje na leczenie, a guz urośnie, to zaczynamy myśleć, ze to może być nowotwór.

Problem polega na tym, że często objawy, które się na początku pojawiają, są niecharakterystyczne. Można je przypisać również innym chorobom. Kiedy prowadzę wykłady, tłumaczę studentom, że jeśli podczas leczenia jeden, potem drugi lek nie pomaga, to nie trzeba podawać wszystkich leków, które są zalecone w przypadku tego, co zdiagnozowaliśmy, tylko zweryfikować nasze rozpoznanie, poszerzyć diagnostykę, może nawet nie zawsze koniecznie o nowotwory, ale pod kątem innych przyczyn.

• Na co powinni zwrócić uwagę sami rodzice? Co ich powinno zaniepokoić?

Przede wszystkim trzeba pamiętać, że o ile nowotwory u dorosłych idą w tysiącach, u dzieci w dziesiątkach. Rocznie nowych rozpoznań wszystkich nowotworów - białaczek, guzów litych u dzieci jest ok. 1200-1300, a więc jest to wbrew pozorom nieduży ułamek. W tej liczbie nowotworu układu krwiotwórczego to ok. 43%, guzy ośrodkowego układu nerwowego ok. 19%, reszta to pozostałe wszystkie guzy lite.

Statystycznie lekarz, który ma podczas swojej pracy pod opieką ok. 70 tysięcy pacjentów, tych z nowotworami ogląda od 5 do 10. Trudno, więc od razu diagnozować u każdego nowotwór. A wracając do pytania, wierzę w przeczucia rodziców, ich intuicję, która podpowiada, że "mojemu dziecku coś jest". Oczywiście są takie sytuacje, gdy przesadzają i panikują, ale są sytuacje, gdy są bardzo wnikliwi i mają rację. Bardzo często to jest kilka współwystępujących ze sobą objawów, parę rzeczy nam się składa na to, że mamy do czynienia z guzem. Poza zniekształceniem kończyny, czy zaburzeniem ruchu, bólem, może też pojawić się też gorączka, utrata masy ciała w bardzo krótkim czasie, obfite pocenie się, czy uporczywy świąd.

Zdarza się to rzadko, ale zdarza. Te kilka pojawiających się równolegle objawów, może naprowadzić nas na diagnozę. Często nasze myślenie nie jest ukierunkowane na to, bo przecież, gdy babcia kaszle to owszem, mówimy: "Idź, zrób rentgen, to może być rak", a gdy kaszle dziecko stwierdzamy: "To pewnie jakaś alergia". To rzecz jasna logiczne myślenie, które niestety czasem bywa błędne. Jestem dosyć młodym szefem, ale przychodzili do naszej kliniki pacjenci, którzy chorowali na nowotwór 10 lat temu, zostali wyleczeni i nagle zachorowali na inny. Diagnoza była opóźniona, bo lekarz twierdził, że nie możliwe jest, by to był kolejny nowotwór. To się jednak może zdarzyć. Nowotwory mogą też wystąpić również przy urodzeniu. Jest ich bardzo niewiele, bo to 12-14 nowych przypadków rocznie. Warto jednak, by lekarz-położnik wiedział, że taka choroba może wystąpić.

• Kiedy przychodzi do pani kliniki mały pacjent, to jak się z nim pracuje?

Super (śmiech). Jak zawsze wiele zależy od dziecka i jego rodziców. Dzieci to bardzo wdzięczni pacjenci. Nie są zmęczone życiem, bardzo wierzą w to, że będą zdrowi. Zwłaszcza na samym początku tej swojej drogi, są ogromnym wsparciem dla rodziców. Muszę przyznać, że w większości przypadków są bardzo dzielni. Nie wiem, czy umiałabym być taka dzielna, jak oni. To ich pozytywne nastawienie to połowa sukcesu.

Nigdy bym nie zamieniła pracy w pediatrii na medycynę dla dorosłych. Lubię w dzieciach to, że są szczere, uśmiechają się, potrafią zadawać pytania, stwierdzić, że ktoś ładnie albo brzydko wygląda, jest fajny albo nie. Pamiętam moje doświadczenie sprzed lat, gdy tak naprawdę zaczynałam tę pracę. Miałam pod opieką pacjenta, któremu już nic nie mogło pomóc. Szłam do niego tylko po to, by powiedzieć mu, że już nic nie mam. Rozpłakałam się przy nim, co było nieprofesjonalne. I wtedy ten młody człowiek popatrzył na mnie i powiedział: "Pani doktor, niech pani nie płacze, wszystko będzie dobrze". Często chylę czoła przed moimi pacjentami.

• Rodzice z pewnością przeżywają całą tę sytuację bardziej, niż dzieci?

Na pewno. Rodzice bardzo często na początku naszej współpracy pytają, czy mogą zastosować marihuanę. Opinia jest taka, że działa ona przeciwnowotworowo, czego nie udowodniono na obecną chwilę. Na pewno ma zalety w zastosowaniu jej w medycynie paliatywnej - łagodzi lęk, zwiększa apetyt, podwyższa próg drgawkowy, poprawia nastrój. Często w żartach mówię, że powinna być na początku leczenia, przepisywana właśnie rodzicom, dla rozładowania ich emocji, bo pacjent dziecięcy zazwyczaj jej w ogóle nie potrzebuje.

• Zgodzi się pani ze stwierdzeniem, że dzieci nie przeżywają tego tak bardzo, bo nie mają świadomości, co się z nimi dzieje?

Nie, to nieprawda. One mają bardzo dużą świadomość. Bardzo dobrze wiedzą, co się z nimi dzieje, czasami wpuszczają do tej swojej świadomości dużo więcej, niż sami rodzice. Z ogromną godnością znoszą wiele rzeczy. Nie potrafię powiedzieć, z czego to wynika. Może z odwiecznej prawdy, że na wojnę idą młodzi, a starzy siedzą w domu i doceniają życie takim, jakim jest. Nie nazwałabym tego nonszalancją, ale może innym spojrzeniem na świat, bez bagażu. Dzieci mają bardziej czarno-białe podejście do tego, co ich otacza, spotyka, bez odcieni szarości, których nabywa się z biegiem lat, kiedy po drodze traci się ideologiczną naiwność.

• To, jak wyglądają rozmowy z małymi pacjentami?

Dziś mam za sobą już spore doświadczenie. Gdy zaczynałam przygodę z onkologią, miałam okazję być wolontariuszem w hospicjum doktora Tomasza Dangla, który bardzo dużą uwagę przykładał do tego, jak jego personel, rozmawia z pacjentami. Tego rzeczywiście trzeba się nauczyć, mieć wyczucie.

Kiedy pierwszy raz spotykam się z pacjentem, zawsze się przedstawiam. Nawet, jeśli jest bardzo mały, jestem za tym, by mówić mu, co go czeka, nie oszukiwać. Pokazać mu, że jego zdanie jest ważne, że ono się liczy, że dzięki temu ma pełną świadomość, że w całym tym procesie uczestniczy i nic nie dzieje się poza nim.

Zawsze staram się pokazywać szklankę do połowy pełną, a nie pustą. Jednym z takich "plusów" jest ten, że nasze dzieci nie muszą zdawać egzaminów do szkoły. Do pewnych spraw staram się podchodzić żartobliwie. Mówię, że wszystkie dzieci w klinice się uśmiechają, a jak się nie uśmiechają, to nie idą do domu.

Jestem lekarzem walczącym, więc powtarzam im, że walczymy ile się da. Są rodzice, którzy chcą walczyć do końca, ale są też tacy, którzy mówią stop i pacjenci, którzy też mówią stop.

• I co wtedy? Odpuszcza pani?

Tak. Uważam, że nie mogę zrobić nic bez zgody pacjenta. Aby coś dobrze poszło, potrzebna jest współpraca obu stron. Jeśli nawet coś pacjentowi nakażę, nie mam gwarancji, że się mnie posłucha idąc do domu. On albo zrozumie i zaakceptuje, to, co mam mu do powiedzenia, zaoferowania, albo od niego tego nie wyegzekwuję.

• Nie ma tej walki, o której pani wspomniała wcześniej?

To zależy. Jeśli to pacjent, dla którego wyczerpałam już wszystkie możliwości terapii, to odpuszczam, bo zarówno on, jak i jego rodzice mają prawdo decydować, jak chcieliby by ich dziecko odeszło. Jeśli przychodzi na leczenie i nagle chce je zakończyć, choć wszystko idzie w dobrym kierunku, to nie odpuszczam, walczę.

To jest sytuacja, z którą trudno się godzę, bo zdarza się, że rodzice porzucają leczenie na rzecz medycyny niekonwencjonalnej i to jest dramat, bo nie mam możliwości wymuszenia na pacjencie kontynuacji leczenie.

W niektórych krajach jest tak, że gdy dziecko ma rozpoznanie choroby, to rodzice nie mogą nie zgodzić się na leczenie, w niektórych obowiązuje zapis, że jeśli możliwość wyleczenia jest powyżej 40 proc, to leczenie jest obowiązkowe.

U nas w Polsce tak niestety nie jest.

• Bywało, że rodzice rezygnowali z leczenia?

Niestety tak i to był dramat. Mam świadomość tego, że wielu z nich korzystało i korzysta z alternatywnych metod leczenia. Rozmawiając z rodzicami proszę ich, by mówili mi o takich rzeczach. Nie krzyczę na nich, że próbują dawać "wodę żywą" albo "wodę martwą". Jeśli ona dziecku nie szkodzi, to mi to nie przeszkadza. To ich poczucie działania i ja je rozumiem.

Czy uważam za etyczne? To nie kwestia rodziców, tylko tych, którzy proponują im takie terapie. Z amerykańskich badań, które miałam okazję widzieć, wynika, że nie tylko w populacji dziecięcej, ale ogólnie aż 80 proc. pacjentów używa medycyny niekonwencjonalnej, ale ponad połowa nie mówi o tym lekarzom. Nie ma żadnych wiarygodnych badań, czy te leki, specyfiki nie wpływają na wyniki leczenia.

Jeśli dziecko ma szansę na wyleczenie, które sięga 80-90 proc., to warto zadać sobie pytanie, czy chcę ryzykować wybierając medycynę niekonwencjonalną?  Zdarza się, że to ja odstawiam lek z 80 proc. skutecznością, bo nie wiem, czy on nie wchodzi w interakcję z tym specyfikiem, które podał dziecku ktoś inny.

• Wiele jest takich przypadków?

Na szczęście ostatnio nic takiego się nie zdarzyło, ale mieliśmy rok, gdy trójka dzieci przestała się leczyć. Wiem, że dwójka z nich zmarła, nie wiem, co dzieje się z trzecim. Inaczej wygląda rzecz jasna sytuacja, gdy kończymy naszą drogę, gdy to ja staję przed rodzicami i mówię, że już nic nie mogę zrobić, wtedy trudno jest im czegokolwiek zabronić.

Zawsze podkreślam to, że trud onkologii to nie początek pracy z pacjentem, ale koniec. Ten koniec, gdy jesteśmy całkowicie bezradni. A co do tych wszystkich cudownych wynalazków, to nie wierzę w tym wypadku w ludzki altruizm. Gdyby ktoś wynalazł lek, który naprawdę działa, byłby miliarderem i dostał Nobla.

• A akupunktura i medycyna chińska?

Chińczycy podobnie, jak cały świat, stosują nowoczesne terapie. To, że stosują zioła, nie znaczy, że nie leczą konwencjonalnie. Zresztą bardzo często zioła są podstawą farmakoterapii. Akupunktura? Uważam, że może mieć świetne zastosowanie w formie psychoterapii onkologicznej, podobnie jak masaże, czy relaksacja.

Pacjent, który jest pozytywnie nastawiony, ma lepszy start. Jeśli wierzy w to, że będzie dobrze, to będzie. Nie można się bać, być w stałym lęku, bo to nie sprzyja leczeniu. Jeśli pacjent wszystko neguje, nie stawia się na wizyty, to jego leczenie rzeczywiście będzie przebiegało gorzej.

Dobrze jest o zgodę na stosowanie akupunktury zapytać lekarza, bo na przykład w przypadku wszczepionej endoprotezy, jest to zakazane. Pamiętam wykład pewnego lekarza medycyny niekonwencjonalnej pochodzenia chińskiego. Zapamiętałam bardzo dokładnie jedno wypowiedziane przez niego zdanie: Medycyna chińska leczy wszystko poza nowotworem.

• Czym wyróżnia się Klinika, której pani dowodzi?

Jest miejscem, gdzie w jednej klinice dzieci poddawane są leczeniu chirurgicznemu i podawana jest chemioterapia. Pracują tu zarówno chirurdzy, onkolodzy kliniczni oraz onkohematolodzy dziecięcy. Taki różnorodny zespół w przypadki nowotworów litych jest bardzo dobry. Chirurgia jest podstawą tej dziedziny onkologii, jednym z najważniejszych elementów, samą chemią nie da się często wyleczyć guza litego. To, że jesteśmy wszyscy razem, codziennie, pozwala nam na spójną, bez niepotrzebnych opóźnień terapię. To dla pacjenta namacalny zysk.

Te decyzje bardzo często podejmowane są naprawdę na bieżąco. Czasem pacjent przyjeżdża na chemię, a trafia na stół operacyjny, bo to w danej chwili jest dla niego lepszym postępowaniem. W onkologii to, co ma wpływ na powodzenie terapii poza lekami, to przeprowadzenie w określonych terminach właśnie zabiegów, radioterapii czy megachemioterapii.

Poza tym, jak już wcześniej wspomniałam, pacjenci nie wymagają takiej izolacji między sobą, jak w na oddziałach hematologii. Dzięki temu mogą ze sobą rozmawiać, nie czują się samotni, nawiązują się przyjaźnie, a nawet tworzą pary. To pomaga psychicznie przetrwać ten trudny czas. Zarówno im samym, jak i ich rodzicom, którzy także mają ze sobą kontakt.

• Zajmujecie raptem jedno piętro. Mała przestrzeń zbliża?

Coś w tym jest. Wielu moich znajomych po wyprowadzce z małych mieszkań do dużych domów rozwodziło się (śmiech). Mała przestrzeń zdecydowanie zbliża, uczy współpracy i akceptacji, no i chyba sprzyja tej serdecznej atmosferze. A tak poza tym to staramy się i pilnujemy tego, żeby po prostu lubić naszych pacjentów, by pamiętać o tym, że jesteśmy dla nich, że to dla nich mamy być fajni. To jest dla mnie jako kierownika bardzo ważne.

• Podobno zabiera pani rodziców na pogadanki?

Raz w miesiącu organizuję dla nich zebrania. Nawet teraz, gdy nie prowadzę już pacjentów lubię z nimi rozmawiać. Często poruszamy na tych naszych spotkaniach takie tematy, jak właśnie medycyna niekonwencjonalna, badania molekularne, nowinki, o których mówi się w telewizji, a czasami tak banalne tematy, jak ten, dlaczego trzeba myć ręce.

Staram się tłumaczyć pacjentom pewne rzeczy. Wiem, że te rozmowy są im potrzebne, że to podstawa dobrego porozumienia. Jeśli coś im wytłumaczę, to jest większa szansa, że to zrobi, zastosuje się do moich rad. Na początku rodzice bali się tych spotkań, myśleli, że to jakaś kara dla nich, a teraz sami się o nie dopominają. Pytają, czy to już ten czwartek i czy będzie zebranie. Zawsze ma być krótko, a kończymy po dwóch, a nawet trzech godzinach. Czasami zapraszam na te rozmowy radioterapeutów albo rehabilitantów.

• A psychoonkolodzy?

Mamy na oddziale trzech. Uważam, że to jest bardzo ważna dziedzina naszej pracy. Jesteśmy szczęściarzami, że mamy ich aż tyle. Dziewczyny codziennie pracują na oddziale i w poradni. Można sobie wybrać, z którą chce się pracować, bo w tej dziedzinie nić porozumienia między terapeutą a pacjentem jest ogromna. Naprawdę wierzę w to, że nasz pozytywnie nastawiony mózg to połowa sukcesu. Trochę na zasadzie, że jak się do kogoś uśmiechniesz, to on uśmiechnie się do ciebie.

• Ta najbardziej zapamiętana historia przez panią historia?

Jestem pod wrażeniem dzielności wielu moich pacjentów. Poza tym, o którym już opowiadałam, miałam także takiego, który był Świadkiem Jehowy. W związku z tym odmawiał wykonywania pewnych procedur, z czym ja nie do końca się zgadzałam. Z drugiej strony choroba bardzo szybko postępowała, wiedziałam, że nie będzie można go uratować. Przyszedł do mnie i przyniósł mi bukiet czerwonych róż. Pożegnał się ze mną słowami: "Pani doktor, życie jest jak kwiat". Właśnie tak potrafią zaskakiwać mnie moi pacjenci. Ja naprawdę w tych chwilach, w których są oni, nie miałabym tyle siły.

• Jednym z pytań, na które zapewne często pani odpowiada jest to, czy do się da wyleczyć. No więc, da się?

Zależy od choroby. Nowotwory u dzieci namnażają się dużo szybciej, ale też dzięki temu, czasem szybciej i skuteczniej się leczą. Wyleczalność jest zdecydowanie większa niż u dorosłych. Są choroby, w których jest ona prawie 100 procentowa, jak na przykład histiocytoza z komórek langerhansa. W naszej Klinice przez ostatnich 16 lat żaden leczony na nią pacjent, nie zmarł. Są też i takie, gdzie rokowania to 10 proc. Nie można niestety uśrednić tych rokowań. Wszystko zależy do tego, czy nowotwór jest rozpoznany we wczesnym stadium i jakie ma właściwości biologiczne.

Mamy do dyspozycji badania molekularne, które robimy pacjentom by sprawdzić, czy nie powinniśmy zintensyfikować lub zmodyfikować leczenia. Zazwyczaj bywa tak, że jeśli pacjent trafia z małym guzem, to rokuje lepiej, niż ten, który ma te guzy rozsiane w wielu miejscach.

Gdy zaczynałam swoją pracę w 1998 roku jeden z mięsaków miał wyleczalność na poziomie 40 proc., dziś to aż 80 proc. To podwójny skok. Podkreślę to raz jeszcze. Nowotwór to nie zawsze wyrok. Jeśli coś zdiagnozujemy wcześnie, to szansa wyleczenia i powrotu do normalnego życia, założenia rodziny, czy robienia wszystkiego, na co się ma tylko ochotę, jest bardzo duża.

• Miała pani w głowie kiedykolwiek myśl o tym żeby zrezygnować z tej pracy? Dopadło panią coś w rodzaju wypalenia zawodowego?

Na pewno nie z powodu pacjentów. Jeśli w ogóle, to z powodu tych wszystkich tabelek, rozliczeń, spraw finansowych, które spędzają sen z powiek każdego kierownika kliniki, czy oddziału. Lubię onkologię, lubię moich pacjentów. To, że mam z nimi dłuższy kontakt, niż pięć minut. Widzę, na co dzień sens swoich działań.

Jest też druga strona medalu, bo ta praca wpływa na moje życie prywatne, na rodzinę. Kiedy moje dziecko mówiło, że ma problem, bo dostało gorszą ocenę albo pokłóciło się z kolegą, odpowiadałam, że prawdziwe problemy to są na moim oddziale i jeśli chce je zobaczyć, to niech przyjdzie.

Skończyło się tym, że pewnego dnia wykrzyczał mi, że owszem moja praca jest ważna, ale jego sprawy też. Miał rację. Kiedy go coś boli, co mu się dzieje, nie mam normalnych reakcji. Nie diagnozuję u niego kataru, tylko wytaczam cięższe działa. Większość pracujących u nas lekarzy ma takie problemy za sobą. Gdy moje dziecko miało trzy lata, zauważyłam wieczorem na jego palcu, jakieś zgrubienie. Wpadłam w histerię, zadzwoniłam do mojego ówczesnego szefa a ten przez pół godziny, późnym wieczorem przekonywał mnie, że powinnam się uspokoić, bo on nigdy w tym miejscu nie widział nowotworu i to na pewno nie jest nic groźnego.

Rano zabrałam syna do kliniki, a dermatolog rozpoznała kurzajkę.To niestety siedzi w człowieku. Jesteśmy tylko ludźmi. Każdy z nas wynosi te emocje do domu, nasza praca wpływa na relacje, ale nigdy bym jej nie zamieniła na żadną inną.

• To, co jest przyszłością w leczeniu nowotworów litych?

Leczenie celowane i immunoterapia. Myślę, że w tym kierunku będzie to zmierzało. W guzach litych na razie są to początki, trochę stąpanie po omacku, podobnie jak immunoterapia, ale w hematoonkologii wygląda to już całkiem dobrze. Nie jest tak, że dla naszych pacjentów nie ma żadnych leków, bo są. Cały czas trwają jakieś badania kliniczne, ten proces idzie do przodu. Jest z pewnością lepiej, niż na początku mojej przygody z onkologią.

Czytaj też: Nowotwory dziecięce - najczęstsze nowotwory u dzieci