Postawienie diagnozy zajęło 19 lat. "Musiałam nauczyć się żyć z objawami"

Diagnostyka tocznia nie jest prosta, a objawy nie dla każdego lekarza są jednoznaczne, co pokazuje przypadek pewnej młodej kobiety. Przez kilkanaście lat cierpiała z bólu, miała opuchnięte dłonie i stopy, epizody paraliżu. Pomocy szukała u dwunastu lekarzy. "Wiedziałam, że coś jest nie tak, ale musiałam nauczyć się żyć z objawami, ponieważ nikt mnie nie słuchał." - wspomina. Dopiero po latach cierpienia okazało się, że wystarczyłby prosty test, by postawić diagnozę.

Spis treści

1. Co to jest toczeń? 
2. Objawy tocznia nie zawsze są takie same
3. Grzybica? A może białaczka? Diagnostyka nie jest prosta 
4. Diagnoza pojawiła się w ostatniej chwili

Co to jest toczeń? 

Toczeń rumieniowaty układowy to choroba autoimmunologiczna. W jej przebiegu dochodzi do przewlekłego stanu zapalnego i tworzą się złogi, które następnie odkładają się w skórze, płucach, nerkach, sercu, czy stawach. Stan zapalny uszkadza narządy, co prowadzi do upośledzenia ich funkcji. To schorzenie układowe, co oznacza, że w jego wyniku może dojść do uszkodzenia wielu tkanek i narządów.

Lekarzem, który zazwyczaj stawia diagnozę tocznia, jest reumatolog. Nie jest to jednak takie proste. Choroba może dawać bardzo różne objawy i mieć różny przebieg - dlatego jej diagnoza sprawia bardzo dużo problemów i może zająć lata. Pokazuje to przypadek jednej z chorych na tocznia kobiet, która podzieliła się swoją historią z The Insider.  

Objawy tocznia nie zawsze są takie same

O tym, jak trudna jest diagnoza tocznia, przekonała się Nyobie Gordon-Ricks. Kobieta jest obecnie rzecznikiem praw pacjenta i wolontariuszką w Lupus Foundation of America. Pierwsze niepokojące objawy zaczęła odczuwać, gdy miała 12 lat. Jak wspomina w rozmowie z The Insider, były to nieregularne miesiączki i ból w całym ciele.

Gdy skończyła 14 lat, ból się nasilił, zaczęły jej też puchnąć stopy i dłonie. Rutynowe badania wskazały, że ma anemię i niedobór witaminy D. Jak wspomina, starała się ćwiczyć i stosować dietę - nic się jednak nie zmieniało. Cały czas była zmęczona, często odczuwała ból. W wieku 14 lat doświadczyła też pierwszego z dwóch epizodów częściowego paraliżu. "Nagle nie czułam nic od pasa w dół." - wspomina dodając, że trwało to wiele godzin.

"Mimo że mama godzinami widywała mnie w łóżku, niezdolną do ruchu, nie walczyła o mnie i nadal przypisywała objawy niedoborom." mówi. Dodaje: "Wiedziałam, że coś jest nie tak, ale musiałam nauczyć się żyć z objawami, ponieważ nikt mnie nie słuchał."

Po kolejnym epizodzie paraliżu trafiła do szpitala. Tam zamiast badań zaczęto zadawać jej pytania - lekarze sądzili, że wszystko zmyśla, by uniknąć szkoły. Przestała więc mówić mamie o bólu i przez kilka kolejnych lat nauczyła się radzić z jego nawrotami za pomocą środków przeciwbólowych.

Grzybica? A może białaczka? Diagnostyka nie jest prosta 

Gdy miała 23 lata, pojawił się kolejny objaw: bolesna wysypka. Dwóch lekarzy stwierdziło wówczas, że to grzybica. "Wiedziałam, że to nie grzybica, chociaż nie wiedziałam, co to jest. Ale nikt nie chciał mnie słuchać." - wspomina. Objawy na pewien czas ustąpiły, gdy urodziła pierwsze dziecko.

Po kolejnych siedmiu latach powróciły jednak, w dodatku ze zdwojoną siłą. Ignorowali je jednak kolejni lekarze. Na poważnie zajęła się nią dopiero ginekolożka, którą Nyobie odwiedziła w celu rutynowej corocznej kontroli. Zaleciła jej badanie krwi, a wynik pokazał, że liczba płytek krwi jest bardzo niska. Kobieta trafiła do hematologa, który stwierdził, że może chorować na białaczkę i chciał pobrać próbkę szpiku kostnego. "Nie uważałam tego za konieczne i nie czułam się wysłuchana, więc poszukałam innego lekarza." - mówi Nyobie.

Diagnoza pojawiła się w ostatniej chwili

W końcu trafiła do lekarki, która ją dokładnie zbadała, wypytując również o wszystkie objawy, których doświadczała na przestrzeni lat i o historię chorób w rodzinie. Zleciła jej również badania krwi, w tym testy w kierunku tocznia. Wynik badania przeciwciał przeciwjądrowych okazał się pozytywny. Diagnozę: "zaawansowany toczeń" potwierdził reumatolog.

"Poszukując przyczyn problemów odwiedziłam dwunastu lekarzy" - wspomina Nyobie. "Postawienie diagnozy zajęło 19 lat, w tym czasie toczeń zaczął już atakować nerki i mózg. Gdyby nie ostatnie badania krwi, mogłoby mnie tu nie być. Przez te lata doświadczyłam ogromu bólu, bywały dni, że nie byłam w stanie umyć zębów ani uczesać włosów, a nawet zrobić dziecku śniadania. Ucierpiały na tym też moje relacje z partnerami" - mówi.

Dodaje, ze nadal doświadcza okresów, kiedy ból jest wyjątkowo silny. I chociaż choroba jest już w pewnym stopniu kontrolowana, ma żal do lekarzy. "Przez te wszystkie lata nikt nie postarał się dociec, czemu ból, który odczuwałam, był tak ostry i wyniszczający" - podsumowuje.

Katarzyna Hubicz