Pobiegli dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Wzruszająca akcja przyciągnęła tłumy

Piąta edycja wydarzenia SMArtRUN, czyli bieg dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni, już za nami. Wzięło w nim udział prawie 100 uczestników. Organizatorem inicjatywy jest Fundacja SMA, który zajmuje się szerzeniem świadomości i wiedzy na temat tej choroby. Oto relacja z tej wyjątkowej akcji.

SMArtRUN tzw. bieg dla pacjentów na rdzeniowy zanik mięsni.

To był już piąty bieg SMArtRUN na rzecz osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Wydarzenie, organizowane przez Fundację SMA, odbyło się 5 sierpnia w Jerzmanowicach w województwie małopolskim, w powiecie krakowskim. Uczestniczyło w nim 97 osób, które biegiem lub marszem nordic walking pokonali dystans 5, lub 10 kilometrów. Trasa przebiegała przez malownicze miejscowości. Uczestnicy mogli podziwiać piękne i niesamowicie urokliwe krajobrazy, które oferuje Ojcowski Park Narodowy i Dolina Będkowska.

- Bieg SMArtRUN wpisał się już w kalendarz naszych lokalnych wydarzeń. Mieszkańcy biorą w nim udział jako sportowcy, a także całymi grupami włączają się w organizację imprezy. A jeśli nasze zaangażowanie przekłada się na realne wsparcie w walce o zdrowie, to piękniej być nie może – mówi Tomasz Gwizdała, wójt gminy Jerzmanowice-Przeginia. Serdecznie zaprasza do udziału za rok, w kolejnej edycji SMArtRUN.

Jubileuszowa, piąta edycja SMArtRUNu zbiegła się z jubileuszem Fundacji SMA, która obchodzi w tym roku swoje 10-lecie. Prezes Dorota Raczek dziękuje patronom, uczestnikom, kibicom i wszystkim tym, którzy byli zaangażowani w organizację tej imprezy. - Dzięki Wam docieramy do szerokiego grona odbiorców i pokazujemy, jak silną jesteśmy społecznością, która mimo przeciwności – żyje pełnią życia! – mówi.

Co to jest rdzeniowy zanik mięśni?

Sierpień jest miesiącem poświęconym rdzeniowemu zanikowi mięśni, czyli SMA (ang. spinal muscular atrophy). Z tej okazji Fundacja SMA organizuje w tym czasie bieg. Celem tej wyjątkowej inicjatywy jest zwiększanie świadomości i wiedzy na temat tej choroby oraz okazanie solidarności i wsparcia społeczności SMA – pacjentom i ich bliskim. Każda osoba, która uczestnicy w wydarzeniu, może zadedykować swój bieg u jednej osobie, która choruje na rdzeniowy zanik mięśni.

Jak wyjaśnia prezes Fundacji SMA, Dorota Raczek, to ciężka i postępująca choroba uwarunkowana genetycznie, w której dochodzi do obumierania neuronów ruchowych, a w konsekwencji do słabnięcia i zanikania mięśni. – Dzięki najnowszym osiągnięciom medycyny dziś możliwa jest do powstrzymania. Od 2022 roku w całej Polsce funkcjonuje program badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA, dzięki czemu możliwe jest wykrycie choroby, zanim pojawiają się jej objawy. I co najistotniejsze – już na etapie przedobjawowym można rozpocząć leczenie i w ten sposób wyprzedzić chorobę – dodaje.

Podkreśla, że leczenie możliwe jest także dla pacjentów objawowych. – Trzeba pamiętać, że około połowa obecnie żyjących osób z SMA to osoby dorosłe. Choć SMA jest chorobą rzadką, to obecnie w Europie zarejestrowane są aż trzy leki skutecznie modyfikujące jej przebieg. W Polsce wszystkie te trzy terapie są refundowane w programie lekowym -– mówi Raczek. Jak dodaje, to ogromny sukces całego naszego środowiska.

Bieg SMArtRUN został objęty honorowym patronatem Wojewody Małopolskiego, Wicemarszałka Województwa Małopolskiego, Starosty Krakowskiego, Komendanta Wojewódzkiej Policji w Krakowie oraz Wójta Gminy Jerzmanowice-Przeginia.

Patronem medialnym tegorocznej edycji wydarzenia zostali m.in. PoradnikZdrowie.pl, Medicalpress.pl, ForumNeurologiczne.pl, PolitykaZdrowotna.com oraz Niepelnosprawni.pl.