Pakiet onkologiczny - diabeł tkwi w szczegółach
Wprowadzeniu nowego systemu leczenia raka, zwanego pakietem onkologicznym, towarzyszyły szczytne cele: skrócenie kolejek, wdrożenie szybkiej ścieżki diagnostycznej oraz zniesienie limitów w finansowaniu świadczeń onkologicznych. Miało być dobrze. A jak jest w praktyce?
W Polsce liczba chorych, u których chorobę nowotworową udaje się wyleczyć, jest znacznie mniejsza niż w większości krajów Europy, do czego przyczynia się późne rozpoznanie. Sytuację tę miał zmienić wprowadzony 1 stycznia 2015 roku pakiet onkologiczny. Czy zmienił? Sądy lekarzy i pacjentów na ten temat są różne. Jedni uważają, że dobrze się stało, że pakiet w ogóle wystartował. Inni nazywają go prawnym bublem i wytykają niedociągnięcia. Bo okazuje się, że założenia pakietu w wielu przypadkach rozmijają się z potrzebami pacjentów i możliwościami szpitali.
Pakiet onkologiczny: leczenie po nowemu
Pierwszym krokiem do rozpoczęcia diagnostyki i leczenia w ramach szybkiej terapii onkologicznej jest wizyta u lekarza podstawowej opieki zdrowotnej (POZ), który oceni dolegliwości pacjenta i w razie potrzeby zleci wykonanie stosownych badań. Jeśli na tej podstawie będzie podejrzewał nowotwór, skieruje pacjenta do specjalisty właściwego dla umiejscowienia nowotworu lub do onkologa.
– Pakiet onkologiczny nie służy ani pacjentom, ani lekarzom czy szpitalom – stwierdził prof. Romuald Krajewski, wiceprezes Naczelnej Izby Lekarskiej. – Służy natomiast NFZ.
Wystawi też kartę diagnostyki i leczenia onkologicznego (DiLO). Może ją wydać także specjalista w ambulatoryjnej opiece specjalistycznej albo szpital, jeżeli w tych placówkach wykryto nowotwór. Kartę diagnostyki i leczenia onkologicznego mogą otrzymać też pacjenci, którzy zostali zdiagnozowani przed 1 stycznia 2015 roku. Wystawi ją lekarz prowadzący leczenie onkologiczne. Karta ma ułatwić choremu poruszanie się w nowym systemie opieki medycznej, bo pełni rolę skierowania, które umożliwia rozpoczęcie leczenia w ramach szybkiej terapii onkologicznej. Karta dokumentuje cały proces diagnostyki i leczenia, aż do powrotu do lekarza podstawowej opieki zdrowotnej po zakończeniu leczenia.
Plan leczenia opracowuje konsylium, które ma się zebrać w ciągu 2 tygodni od zgłoszenia się pacjenta do szpitala. Konsylium tworzą specjaliści z wielu dziedzin onkologii i hematologii, radiolodzy, radioterapeuci, chirurdzy ogólni lub onkologiczni, specjaliści rentgenologii, a także pielęgniarka, psycholog albo inny pracownik medyczny. Zespół ten decyduje o metodzie leczenia operacyjnego, chemioterapii lub radioterapii, ustala plan leczenia oraz wyznacza koordynatora, czyli osobę, która będzie się opiekowała chorym podczas procesu diagnozowania i leczenia.
Udogodnieniem dla pacjentów poddawanych chemioterapii lub radioterapii, którzy byli hospitalizowani, bo mieszkali daleko od szpitala, będzie możliwość zakwaterowania w hostelach blisko szpitala. O tym, czy pacjent może zostać w hostelu, zdecyduje na wniosek chorego lekarz, biorąc pod uwagę jego stan zdrowia. Szpital może zaoferować też transport z hostelu do placówki, w której chory jest leczony, a koszty zamieszkania i transportu pokryje NFZ.
Szybka ścieżka diagnostyczna: 9 tygodni i bez limitów
Diagnostyka w ramach pakietu onkologicznego składa się z kilku etapów. Od momentu, gdy pacjent zostanie wpisany na listę oczekujących na konsultację, do postawienia diagnozy nie powinno upłynąć więcej niż 9 tygodni. Twórcy pakietu przewidzieli,
że pacjent z podejrzeniem nowotworu w ciągu 5 pierwszych tygodni będzie czekał maksymalnie 2 tygodnie na wizytę oraz wykonanie badań zleconych w ramach diagnostyki wstępnej. Na podstawie uzyskanych wyników specjalista potwierdzi lub wykluczy chorobę. Gdy rozpoznanie będzie niekorzystne, przez kolejne 4 tygodnie będzie on poddany badaniom w ramach pogłębionej diagnostyki, która pozwoli określić stopień zaawansowania nowotworu. Dodatkowy tydzień przewidziano na rozszerzenie diagnostyki, której wymaga specyfika nowotworu, lub z powodu przeniesienia chorego do innej placówki.
Razem z wprowadzeniem pakietu zniesiono – tak zapewnia resort zdrowia – obowiązujące dotychczas limity diagnozowania i leczenia schorzeń onkologicznych. Powstały odrębne listy pacjentów onkologicznych. Zniesienie limitów przełożyło się też na rozszerzenie uprawnień diagnostycznych lekarzy POZ. Obecnie mogą oni wystawiać skierowania na więcej badań z zakresu hematologii, biochemii, immunologii z surowicy krwi, badań elektrokardiograficznych, ultrasonograficznych i na spirometrię. Ocena wyników tych badań ma potwierdzić lub wykluczyć konieczność wizyty u specjalisty oraz zwiększa szansę na szybsze wykrycie zmian nowotworowych.
Co przeszkadza lekarzom?
Z listów nadesłanych przez lekarzy z całego kraju do Naczelnej Izby Lekarskiej wynika, że funkcjonowanie pakietu nie realizuje jego głównych założeń, czyli skrócenia kolejek, zniesienia limitów w finansowaniu onkologii oraz ułatwienia diagnostyki i leczenia. Co więcej, rodzi nowe problemy nie tylko dla chorych onkologicznie, ale także dla innych pacjentów.
- Pakiet onkologiczny trzeba zresetować. Można zostawić w nim 5 albo 10 procent tego, co musi być załatwione ustawą. Resztę należy dać do zrealizowania ludziom i monitorować, jak to robią - mówi prof. Jacek Jessem, ceniony w świecie polski onkolog.
Znacznie wydłużyły się kolejki do lekarzy POZ, ponieważ wystawienie karty DiLO dla jednego pacjenta zabiera lekarzowi ok. 45 minut. Dzieje się tak, ponieważ system informatyczny zawiesza się. Bez dostępu do internetu, np. podczas wizyty domowej, lekarz nie może wystawić karty. Wcześniej pacjenci mieli konsylium, wtedy kiedy było to potrzebne. Pakiet nakazuje powołanie go w każdym przypadku. – W moim szpitalu koordynatorem był lekarz prowadzący, do którego pacjent mógł się zwrócić w każdej chwili – mówiła prof. dr hab. med. Lucyna Kępka, kierująca Zakładem i Oddziałem Klinicznym Radioterapii w Warmińsko-Mazurskim Centrum Onkologii w Olsztynie.
– Obecnie koordynatorem jest osoba, która często nie potrafi odpowiedzieć na podstawowe pytania pacjenta. Leczymy tak jak w ubiegłym roku, ale teraz musimy się dostosować do biurokratycznych wymogów. – Karta onkologiczna, którą mamy wypełniać, jest systemem elektronicznym i papierowym – mówi prof. Kępka. – Liczy ona 8 stron. System elektroniczny blokuje się, nie uwzględnia wprowadzania zmian czy nowych informacji. I jeszcze uwaga o konsylium. Zawsze były one organizowane, ale według obecnych przepisów wprowadzają zamęt.
Najgorsze jest jednak to, że po konsylium, które kończy proces diagnostyczny, u pacjenta nie można wykonać już żadnego badania. Te, które trzeba dodatkowo przeprowadzić, są na koszt szpitala. Pakiet ich nie obejmuje. Z praktyki wynika jednak, że konsylium powinno się odbyć np. po operacji, kiedy można ustalić dalsze leczenie, zlecić dodatkowe badania i ocenić szanse na wyzdrowienie. Pakiet nie przewiduje także powrotu pacjenta do opieki ambulatoryjnej. Skutek? – jest on fikcyjnie przyjmowany do szpitala.
Czego pakiet onkologiczny nie uwzględnia?
Pakiet nie przewiduje finansowania operacji niezbędnej do potwierdzenia guza mózgu, nerki, trzustki, guza przestrzeni zaotrzewnowej czy nieprawidłowości w węzłach chłonnych jamy brzusznej przy braku powiększonych węzłów obwodowych. Pod opiekę pakietu nie trafiają osoby zdiagnozowane w oddziałach wewnętrznych, ratunkowych, neurologicznych, laryngologicznych czy stomatologicznych. W pakiecie nie ma miejsca dla schorzeń, których nie można potwierdzić badaniem histopatologicznym (nerek, jąder, pierwszorazowe raki pęcherza moczowego, nadnerczy) czy też zmian, których obraz histopatologiczny jest niejednoznaczny, nowotworów o nieznanym ognisku pierwotnym i tych z przerzutami do układu chłonnego, raków skóry (poza czerniakiem) i nowotworów złośliwych tkanek miękkich u dorosłych (np. mięsaków). Pakiet nie uwzględnia leczenia paliatywnego, żywienia dojelitowego lub pozajelitowego po zabiegach onkologicznych, przetaczania krwi i leczenia preparatami krwi. W pakiecie nie ma też finansowania badania PET, które cechuje wykrywalność ok. 90% schorzeń onkologicznych. Z pakietu nie mogą korzystać chorzy z dwoma nowotworami. Jeśli pacjent miał rozpoznany nowotwór płuca, to można go diagnozować w ramach pakietu. Gdy podczas poszerzonej diagnostyki okaże się, że ma także raka jelita grubego, można go leczyć, ale tylko poza pakietem. Kuriozalne przepisy dotyczą osób, u których doszło do nawrotu choroby. Chociaż wiadomo, dlaczego ich stan zdrowia się pogorszył, konieczne jest ponowne przeprowadzenie wszystkich badań i przejście całej ścieżki.
A rzeczywistość skrzeczy
Ministerstwo Zdrowia milczy na temat sukcesów i porażek pakietu onkologicznego. Ale ocena lekarzy praktyków oraz samych pacjentów dostarcza więcej informacji na temat efektów wprowadzenia w życie pakietu onkologicznego. Po 70 dniach funkcjonowania pakietu, 12 marca w Naczelnej Izbie Lekarskiej (NIL) odbyła się konferencja, w której uczestniczyli lekarze i przedstawiciele pacjentów. Ich opinie były dalekie od zachwytu nad poprawą opieki nad chorymi na nowotwory.
Ewa Borek, prezes Fundacji My pacjenci, powiedziała, że pakiet jedynie w części zaspokaja potrzeby pacjentów. Brakuje informacji o jakości i skuteczności leczenia nowotworów w poszczególnych ośrodkach. Nie działa informacja o czasie oczekiwania na świadczenia w ramach pakietu, brakuje koordynacji leczenia w ramach całego systemu ochrony zdrowia POZ, AOS, leczenia szpitalnego i paliatywnego. System nie śledzi losów pacjentów. Trudno zatem oczekiwać, że bez poważnych korekt pakiet wpłynie na poprawę dostępności i skuteczności leczenia nowotworów w Polsce.
– W obecnym systemie pacjent jest jak piłeczka pingpongowa – powiedział Piotr Piotrowski z Fundacji 1 czerwca. – Jest przerzucany od lekarza POZ do specjalisty i odwrotnie. Dzieje się tak, ponieważ specjalista, nawet jeśli jest onkologiem, może wystawić kartę po potwierdzeniu swoich podejrzeń badaniami histologicznymi, natomiast lekarz POZ może ją dać pacjentowi, gdy tylko podejrzewa nowotwór. Nie trzeba być geniuszem, aby stwierdzić, że taka konieczność wydłuża czekanie na rozpoczęcie leczenia. W mojej łódzkiej przychodni, w Osiedlu Dąbrowa, na wizytę do lekarza POZ czeka się 3 tygodnie, a gdy ma się więcej szczęścia – 2.
Pakiet absurdów?
W liście nadesłanym do NIL lekarz ze Śląska napisał, że w powiecie, w którym pracuje, pacjenta podejrzanego o raka jelita grubego nie można zbadać w systemie ambulatoryjnym. Musi trafić do szpitala, gdzie będzie miał wykonana kolonoskopię. Niestety, tak wykonane badanie nie jest rozliczane z pakietu onkologicznego, co sprawia, że szybka ścieżka urywa się.
Inny przykład ze Śląska: Pacjent z rozpoznanym rakiem jelita grubego po pobraniu wycinków na wynik histopatologiczny musi czekać 2-3 tygodnie. Dopiero na tej podstawie skieruje się go na operację. Ze względu na stan zdrowia chorego operowano natychmiast. Postąpiono niezgodnie z zasadami pakietu, co prawdopodobnie uratowało mu życie.
Pakiet jest oddalony od logiki i praktyki medycznej. Guzy nerek, jąder czy pęcherza moczowego usuwa się po wykonaniu badań obrazowych (TK, USG, cystoskopia) i bez oceny histopatologicznej materiału. Teoretycznie chory może mieć kartę DiLO, ale przy próbie rozliczenia diagnostyki i leczenia system odrzuca takie działanie, a koszty pokrywa szpital z własnych środków.
Finansowanie bez finansowania
Wydaje się, że pakiet onkologiczny został tak wymyślony, aby limitować nielimitowane z założenia świadczenia. Dowodem na to jest sposób rozliczania świadczeń onkologicznych w ramach pakietu onkologicznego.
– Z dotychczasowych doświadczeń wynika, że pakiet onkologiczny nie służy ani pacjentom, ani lekarzom czy szpitalom – stwierdził prof. Romuald Krajewski, wiceprezes NIL. – Służy natomiast NFZ. A dzieje się tak dlatego, że zaproponowany system nie jest dostosowany do praktyki medycznej i do całego bogactwa sytuacji, w jakiej znajduje się chory na nowotwór. Jeśli ktoś rozchoruje się na serce lub złamie nogę, wypada z szybkiej ścieżki diagnostycznej. Musi czekać w innej kolejce. Świadczeniodawca zaś traci pieniądze, bo nie dotrzymał terminu, w jakim miały być wykonane wszystkie badania. Pacjent musi być leczony zgodnie z biurokratycznymi założeniami, a nie z zasadami sztuki medycznej, aby szpital mógł otrzymać zapłatę za jego leczenie. Praktyka rozliczania świadczeń przez NFZ wyraźnie pokazuje, kto skorzystał na wprowadzeniu pakietu. W jednym z pomorskich szpitali na 51 pierwszych chorych rozliczanych z kartą DiLO, NFZ zakwestionował 50, a więc dał pieniądze za jednego pacjenta. W szpitalu na Śląsku na 280 przypadków nowotworów w ramach pakietu rozliczono tylko 4.
Jak wyjaśnia NFZ...
Zdezorientowani lekarze wysyłają setki pism do NFZ, aby móc rozwiązać sytuację konkretnych pacjentów. Uzyskiwane odpowiedzi są kuriozalne, zawstydzające i przekonują, że również urzędnicy nie mają pojęcia, jak powinien funkcjonować pakiet onkologiczny. Oto kilka pytań.
"W szpitalu przy wpisywaniu informacji do karty DiLO pacjenta system przez kilka godzin nie przyjmował mojego hasła. Kiedy wpisałem imię i nazwisko swojego asystenta – system natychmiast zadziałał. Jak to możliwe?" W odpowiedzi NFZ czytamy: "Jeśli lekarka ma podwójne nazwisko, to tak się dzieje, że system się sypie".
"Co lekarz ma wpisać w kartę w sytuacji leczenia paliatywnego?" Odpowiedź: "Humanitarnie zrezygnować z informowania pacjenta o stanie nieuleczalnym".
Podobnych pytań i niezwykłych odpowiedzi można przytoczyć więcej. Ale nie o to chodzi. W wielu sytuacjach pacjenci czekają na diagnozę i leczenie. Nawet przy dużej życzliwości pakiet onkologiczny to strzał w kolano resortu zdrowia. Szkoda, że rykoszetem dostali też lekarze, a przede wszystkim pacjenci, i to nie tylko ci onkologiczni.
Porady eksperta