Fundacja Spełnionych Marzeń - odczarować raka na milion sposobów

Fundacja Spełnionych Marzeń już od 16 lat daje siłę do walki i wiarę w powrót do beztroskiej codzienności dzieciom chorującym onkologicznie i ich rodzinom. Fundację wspierają osoby znane, m.in. Szymon Majewski, Doda i Małgorzata Foremniak.

Spis treści

1. Fundacja Spełnionych Marzeń - początek
2. Działalność Fundacji
3. Pacjenci Fundacji
4. Onko-Olimpiada
5. Na wybiegu i na motorze
6. Onko-Survival
7. Fundacja rodzicom

Kiedy syn Małgorzaty i Tomasza Osuchów zachorował na ostrą białaczkę limfoblastyczną, miał 9 lat. Leczenie przeszedł dobrze, jednak pojawiła się wznowa, odrzucenie przez organizm chemii. Niestety, zły stan zdrowia nie pozwolił na przeszczep szpiku.

Po śmierci Marcinka jego rodzice potwornie cierpieli. Tomasz wspomina, że choć było bardzo ciężko, nie poddał się, nie obwiniał Boga, nie mówił lekarzom, że mogli zrobić więcej. Postanowił działać, bo wiedział, że to będzie najlepsze, co może zrobić.

Fundacja Spełnionych Marzeń - początek

– Po dwóch miesiącach od tej wielkiej tragedii wróciłem na oddział szpitalny z pomysłem pomagania tym dzieciom, które przechodzą to samo, czego doświadczał mój synek.

Choroba przerwała im dzieciństwo, a przecież one powinny w tym okresie leczenia mieć taką namiastkę radości, zabawy. Leczenie schorzeń nowotworowych jest, niestety, długotrwałe i bolesne. Wywołuje tęsknotę za normalnym życiem, dlatego tak potrzebne są chwile oderwania od tej niełatwej rzeczywistości.

W czasach, kiedy przez dwa lata byliśmy z Marcinkiem w szpitalu, było bardzo smutno. Załamani rodzice i zrezygnowane dzieci. Bardzo chciałem to zmienić. Ożywić oddział. Doskonale pamiętam, jak siedzieliśmy na sali w ciszy, zupełnie pozbawieni energii do życia… O komputerach można było wtedy pomarzyć. Jedyną atrakcją był telewizor.

Odwiedziłem prawie wszystkie dziecięce oddziały onkologiczne w Polsce i, niestety, w większości z nich było tak przygnębiająco – wspomina Tomasz Osuch. Doświadczenia zdobyte w trakcie leczenia Marcinka posłużyły do opracowania konkretnych projektów skierowanych do dzieci i młodzieży.

I tak 30 sierpnia 2002 r. powstała Fundacja Spełnionych Marzeń. Krok po kroku zaczęło się wszystko rozwijać. Obecnie inne organizacje czerpią z jej dorobku.

Działalność Fundacji

– Koncentrujemy się na niesieniu wsparcia psychicznego i psychologicznego pacjentom i ich rodzicom w czasie leczenia szpitalnego i po jego zakończeniu. Chcemy zapewnić jak najwięcej prawdziwych przeżyć, które dadzą im radość.

Po długotrwałej hospitalizacji równie ważna jest integracja, rehabilitacja i budowanie poczucia własnej wartości w pacjentach onkologicznych. Nasze ogólnopolskie przedsięwzięcia pozwalają na nowo uwierzyć w siebie – wyjaśnia Tomasz.

– Uśmiech na buziach najmłodszych jest dla nas największą, bezcenną nagrodą. On uświadamia nam, że warto pomagać, że to wszystko ma naprawdę sens – wyjaśnia Tomasz Osuch.

Działalność Fundacji skupia się na pacjentach pięciu dziecięcych oddziałów onkologicznych w Polsce: w Lublinie, Olsztynie, Kielcach i dwóch ośrodków warszawskich. Pomoc kierowana jest także do rodziców pacjentów i szpitali, w których Fundacja remontuje oddziały, dofinansowuje zakup leków czy sprzętu medycznego. Bajkoterapia, robotyka, arteterapia czy muzykoterapia to tylko niektóre z zajęć organizowanych na oddziałach szpitalnych.

W kalendarz wydarzeń na stałe wpisały się cykliczne imprezy okolicznościowe, takie jak Dzień Dziecka, mikołajki, Boże Narodzenie, a także wycieczki, np. do Sandomierza, Kampinosu, Białowieży, spływ kajakowy Pilicą.

Podopieczni mogą liczyć na wiele wzruszeń i radości w czasie swoich urodzin – jest tort, życzenia i, oczywiście, „Sto lat”. Są także spotkania ze znanymi i lubianymi artystami.

Na zaproszenie Fundacji oddziały onkologiczne odwiedziło mnóstwo gwiazd, m.in.: Małgorzata Foremniak, Patrycja Markowska, Magdalena Różczka, Doda, Szymon Majewski, Mateusz Damięcki, Marcin Dorociński. Pomysłów na ciekawie spędzony czas nie brakuje – jest terapia śmiechem, spotkanie z kulturą Brazylii czy Arabii Saudyjskiej, wieczór z tańcem indyjskim czy hip-hopem.

Pacjenci Fundacji

– Choroba nowotworowa absolutnie nie oznacza końca. Można z nią żyć, snuć plany, tworzyć i budować przyszłość. Nasza działalność to forma rekompensaty dzieciństwa. Każdy projekt jest dobrze przemyślany i dostosowany do naszej grupy pacjentów – mówi prezes Fundacji.

Wspomina, że przez te wszystkie lata poznał tyle dzieci, tyle historii, które pokazują, że po przejściu całego cyklu leczenia można powrócić do domu i żyć normalnym życiem. Robić to, o czym dzieci marzą, przebywając w szpitalu: grać w piłkę, pójść do kina czy na basen. Niestety, nie zawsze wszystko kończy się happy endem.

Mnóstwo gwiazd odwiedza oddziały onkologiczne, m.in.: Patrycja Markowska, Magdalena Różczka, Szymon Majewski, Mateusz Damięcki, Marcin Dorociński.

Tomasz pociesza się, że nawet wtedy, kiedy choroba jest bardzo zaawansowana, dobrze jest dać choć odrobinę radości tym, którzy zachorowali w tak młodym wieku. Pamięta 18-letniego Bartka, który przez długi okres zmagał się z rakiem. Jego marzeniem był lot myśliwcem typu MIG-29. W jego sytuacji taki lot nie wchodził w grę ze względu na przeciążenia i jego stan zdrowia – lot spowodowałoby, że najprawdopodobniej Bartek by tego nie przeżył.

Pan Tomasz znalazł inne rozwiązanie: zadzwonił do jednostki lotniczej w Mińsku Mazowieckim. Odpowiedź była błyskawiczna. Bartek zasiadł za sterami helikoptera, samolotu, a na koniec w symulatorze lotu. Sprawiło mu to wielką radość. I choć kilka dni później zmarł, warto było spełnić jego marzenie.

Tomasz podkreśla też, jak wielką rolę odgrywają wolontariusze i ile dobrego czerpią z pomagania. – Zawsze tłumaczę, jaką otrzymują wielką nagrodę. Trzeba być trochę egoistą, wydobyć coś dla siebie z całej tej sytuacji – na takiej zasadzie, że zostawiasz na oddziale serce, a dostajesz pozytywną energię, nie przejmujesz się drobiazgami, które jeszcze do niedawna były dla ciebie końcem świata. Poznajesz smak prawdziwego życia, wiesz co jest mniej, a co bardziej ważne – wyjaśnia.

Onko-Olimpiada

Fundacja ma kilka swoich sztandarowych projektów, jednym z nich jest Onko-Olimpiada – jedyna impreza sportowa na świecie, w której udział biorą dzieci i młodzież po chorobie nowotworowej.

Zawody sportowe są odskocznią od codzienności i zachętą do radzenia sobie z trudnościami. Ich celem jest budowanie poczucia własnej wartości – szczególnie wśród tych, u których choroba pozostawiła trwały ubytek na zdrowiu. Udział w zmaganiach sportowych to dla nich nie tylko rehabilitacja ruchowa, ale też powrót do normalnego funkcjonowania.

– Zajmujemy się przełamywaniem stereotypów. Ktoś, kogo rak nie dotknął osobiście, ma wrażenie, że dzieci chore na nowotwory są słabe, zapłakane leżą bezczynnie w szpitalu. Tak oczywiście jest, kiedy chemia robi spustoszenie w organizmie i wstrzymuje normalny tryb funkcjonowania dziecka w szkole, wśród rówieśników.

Udział w Onko-Olimpiadzie to dla dzieci po chorobie nowotworowej nie tylko rehabilitacja ruchowa, ale też powrót do normalnego funkcjonowania.

Przetrwanie przez kilka dni w lesie w warunkach survivalowych daje możliwość zmierzenia się z własnymi słabościami i udowodnienia sobie, że jest się niepokonanym.

W lżejszych przypadkach jest i uśmiech, i po prostu chęć do życia i cieszenia się każdym kolejnym dniem. Sport to najlepsza forma rehabilitacji, zarówno ruchowej, jak i psychicznej – opowiada Tomasz i dodaje, że w tym roku w Onko-Olimpiadzie weźmie udział aż 450 uczestników z 15 oddziałów
onkologicznych w Polsce, a także z Litwy, Słowacji, Rumunii, Ukrainy, Turcji.

Będą rywalizować w konkurencjach dostosowanych do poziomu ich sprawności fizycznej, m.in. w bieganiu, pływaniu, skokach w dal, pchnięciu kulą, tenisie stołowym, a także w konkurencjach specjalnych, takich jak chód z asystą czy wyścig na wózkach inwalidzkich.

Program, tak jak co roku, został opracowany po konsultacjach z rehabilitantami i lekarzami. Taka impreza daje niesamowitą siłę i moc. A także wiarę, że choroba jest tylko etapem, że można ją pokonać i nie wolno się poddawać. Często jest tak, że dziecko traci siły, bo są jakieś komplikacje. Ci, którzy uczestniczą w tym wydarzeniu, mają zupełnie inne podejście.

Jest wiele niesamowitych historii dzieci, które po takiej olimpiadzie zaczęły systematycznie ćwiczyć i osiągać świetne wyniki, np. jedna z dziewczynek po amputacji ręki wspaniale radzi sobie na zawodach pływackich, a chłopak, który miał chłoniaka, profesjonalnie biega na bieżni.

Na wybiegu i na motorze

Cyklicznie odbywające się pokazy mody „Dzieci Dzieciom” czy „Piękne nad życie” z udziałem pacjentów oraz osób  znanych i lubianych to nie tylko wielkie święto mody, ale przede wszystkim zwycięstwo nad chorobą nowotworową.

Na wybiegu pojawiają się podopieczni wraz z gwiazdami. Wszystko jest przygotowane profesjonalnie: są stroje od topowych projektantów, piękne makijaże, mnóstwo dobrej energii. Z pewnością przeżycie, które zostaje w pamięci na zawsze!

Z kolei Harleyada Marzeń to jedyny taki happening w Polsce, organizowany wraz z największym Klubem Harleyowców. Do tej pory był połączony z rejestracją dawców szpiku, w tym roku – z akcją krwiodawstwa. W czasie tej akcji mali podopieczni mają okazję przejechać się ulicami Warszawy kultowymi motorami Harley-Davidson i dla każdego z nich jest to ogromne przeżycie.

Onko-Survival

Kolejnym świetnym projektem jest Onko-Survival przeznaczony dla osób po przebytych chorobach onkologicznych. To doskonała okazja do przeżycia niezapomnianej przygody, zmierzenia się z własnymi słabościami i udowodnienia sobie i całemu światu, że jest się niepokonanym.

Kilka dni w środku lasu, spanie na własnoręcznie wykonanych łóżkach, posiłki przygotowywane na ognisku, brak bieżącej wody, elektryczności  i telefonów daje możliwość integracji wszystkich uczestników, wyzwala chęć współpracy i wzajemnego wspierania się.

Fundacja Spełnionych Marzeń organizuje w ciągu roku średnio 10 dwutygodniowych turnusów rehabilitacyjnych, w których każdorazowo bierze udział ok. 10 podopiecznych. Do tej pory z zajęć skorzystało ok. 800 pacjentów.

Program ćwiczeń skierowany jest do osób po zakończonym leczeniu onkologicznym, które są zagrożone m.in. zaburzeniami neurobiologicznymi, zbyt dużym przyrostem masy ciała czy też trwałą niepełnosprawnością wynikającą z amputacji kończyn dolnych czy górnych lub wszczepieniem endoprotezy. Program turnusu dostosowany jest do rodzaju niepełnosprawności osób z danej grupy.

Fundacja rodzicom

Prezes Fundacji Spełnionych Marzeń radzi rodzicom, by w trudnym okresie terapii nie zapominali o sobie: żeby poszli na spacer, do kina, od czasu do czasu poprosili kogoś o zastępstwo przy łóżku dziecka. Wypoczęci lepiej zniosą trudy sytuacji i swych frustracji nie przeleją na córkę czy syna.

Silenie się na nienaturalny optymizm też nie jest najlepszym pomysłem. Jeśli dziecko słyszy, że nic się nie dzieje, a widzi dysonans między tym stwierdzeniem a zachowaniem mamy czy taty, jest zaniepokojone i traci tak ważne poczucie bezpieczeństwa.

Nie należy nadmiernie wyręczać chorych dzieci. Dobrze, jeśli kontynuują naukę i uczestniczą w zajęciach z wolontariuszami w szpitalu. Nie wolno zapominać o rodzeństwie chorego dziecka. Dzięki Fundacji Spełnionych Marzeń zarówno jej podopieczni, jak i ich najbliżsi mogą liczyć na wsparcie i przekonać się o tym, że raka można odczarować na milion sposobów.