"Od państwa nie dostanę złotówki. Musiałabym syna drastycznie zaniedbać, by zasłużyć"

To musi się zmienić. Instytucje odpowiedzialne za wspieranie osób niepełnosprawnych i ich rodzin nie mogą być traktowane jak bankomat, ale muszą też zrozumieć, że ich podopieczni to nie natrętne muchy i uciążliwi petenci. Zbyt często jednak właśnie tak czują się w zderzeniu z państwowym systemem pomocy.

Po mojej publikacji dotyczącej świadczenia pielęgnacyjnego, którego nie dostał 6-letni niepełnosprawny Ksawek, do redakcji przychodzą kolejne listy. Problem z "nieszczęsną siódemką" okazuje się być wierzchołkiem góry lodowej. Ściany, z którą zderzają się opiekunowie osób niesamodzielnych i przede wszystkim ich podopieczni. Ustawa z 7 lipca, przyjęta zarówno głosami PiS-u, jak i ówczesnej opozycji, miała być początkiem nowego rozdania, lepszej jakości w pomocy społecznej. Na razie są osobiste dramaty i niepokojące sygnały o jej konsekwencjach. Oto jeden z nich.

Zespół Aspergera - musiałabym syna zaniedbać, żeby dostać wsparcie

- Pisząc o Ksawerym, pisze pani także o Jasiu, Basi, Krzysiu oraz... moim Wojtku - czytamy w liście pani Joanny, mamy 11-latka z zespołem Aspergera, która przekonuje, że wielu "zwyczajnych rodziców", umęczonych codziennością, nie ma czasu ani protestować, ani pisać do redakcji.

- Wojtek jest świetnie rozwijającym się dzieckiem, ponieważ my rodzice robimy cuda, aby tak było. Żadna instytucja poza szkołą nam nigdy w niczym nie pomogła. Tu z ręką na sercu mogę dziękować im za wszystko, co robią każdego dnia. Cieszę się, że mieliśmy tyle szczęścia, bo to nie zdarza się zbyt często.

Syna zdiagnozowałam prywatnie 5 lat temu. Wcześniej w państwowej poradni psychologiczno-pedagogicznej nie dowiedziałam się właściwe nic. Wszystko robimy sami, za własne pieniądze. Jestem w uprzywilejowanej sytuacji, bo pracuję w domu zdalnie. Nie chcę rezygnować z pracy i z tych pieniędzy, które zarabiam.

Gdybym nie zarabiała nic, to i tak od państwa nie dostanę złotówki, bo syn dobrze się rozwija. Musiałabym go drastycznie zaniedbać, żeby zasłużyć na wsparcie. Nie narzekam, radzimy sobie.

Intruz, głupek, co prawa nie zna - rodzic u orzecznika

Co zatem boli panią Joannę? Coś, na co uwagę zwraca wielu "petentów" komisji orzekających, urzędów zaangażowanych w opiekę społeczną, instytucji dedykowanych osobom z niepełnosprawnościami:

- Uważam się za osobę ogarniętą życiowo. Tymczasem wchodząc do instytucji, które mają na celu pomoc mojemu dziecku, naszej rodzinie, czuję się jak intruz, który chce coś wyłudzić. Jak głupek, który zawraca głowę.

Pani Joanna przyznaje, że często faktycznie nie do końca wie, czego chce, bo przecież przyszła się dowiedzieć u specjalistów, jaka pomoc jest wskazana i możliwa, zgodnie z indywidualnymi potrzebami jej dziecka. Wydawać by się mogło, że to urzędnik powinien wiedzieć, co przysługuje, co jest dostępne i jak to załatwić. Ma pomagać.

- Nie wiem, jakie mam prawa i jakie dokumenty są do tego potrzebne. To zbrodnia? Nie potrzebuję pomocy tak dużej, pilnej, jak wiele innych matek. Nie jestem sama. Wiem, że większość osób szukających pomocy ma znaczenie gorsza sytuację i słyszy tylko, że nie ma, nie da się i moje ulubione: "no każdy by tak chciał". Na pewno? Jest czego zazdrościć? - zastanawia się pani Joanna.

Dokumenty i procedury - przecież wszystko jasne...

Do znudzenia będziemy powtarzać, że ci "niechciani petenci" to pracodawcy pracowników pomocy społecznej. Jeśli ktoś sobie wyobraża, że w instytucjach powołanych do wspierania niepełnosprawnych i ich bliskich czuje się wsparcie, oznacza, że najpewniej tam nie był.

Wszystko można skomplikować, utrudnić, wyjaśnić tak, żeby było niejasne. Nie ma żadnego poradnictwa, partnerstwa, podpowiedzi. Ludzie latami nie korzystają z przysługujących im praw i nikogo to nie zastanawia.

Przykładowo: specjalne karty, które trzeba osobno wyrabiać, na osobny wniosek, uprawniają do bezpłatnego korzystania z parkingów pod szpitalami. Wiele osób z tego nie korzysta (łącznie z autorką publikacji, która w ogóle o takiej możliwości usłyszała przypadkowo w ubiegłym tygodniu, chociaż z niepełnosprawnością syna zmaga się od 6 lat).

Jeśli faktycznie osobna karta jest potrzebna, nie da się tego załatwić jednym dokumentem, dlaczego nie jest wydawana automatycznie? pewnie są tacy niepełnosprawni, co lubią za wszystko płacić z własnej kieszeni.

W aktualnej instrukcji, co jest konieczne, by złożyć wniosek o wydanie orzeczenia o niepełnosprawności do Miejskiego Zespołu Do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności w Warszawie, czytamy:

"Czytelnie podpisany przez przedstawicieli ustawowych dziecka oryginał powyższego wniosku (dokładnie wypełnić każdą rubrykę), w przypadku ograniczenia władzy rodzicielskiej któregoś z rodziców należy dołączyć orzeczenie sądu określające zakres ograniczenia władzy rodzicielskiej, w przypadku pełnienia funkcji rodziny zastępczej – jeżeli rodzice nadal posiadają władzę rodzicielską – wniosek podpisują rodzice".

Ktoś zrozumiał z tego "objaśnienia", że samodzielna matka jest znowu niewystarczająca i musi szukać po Polsce tatusia, by złożyć wniosek, no chyba że został pozbawiony praw rodzicielskich, to zamiast podpisu wystarczy wyrok sądowy? Liczba mnoga wyraźnie to sugeruje.

Otóż sprawdziliśmy, wcale nie, wystarczy podpis jednego przedstawiciela ustawowego, a wyrok załącza się dodatkowo, gdy po prostu jest. Nie można tak było tego napisać? Niemożliwe, że kogoś wprowadzono w błąd i narobiono mu kłopotów?

Tak na każdym kroku. Lekarze i rodzice mają problem z wypełnianiem wniosków. Przez telefon często nie zapytają, bo albo zajęte, albo nikt nie odbiera. Korzystanie z opieki społecznej to nie wstyd, ale czasem chyba trochę wstyd pracować w miejscu, które tak wielu osobom źle się kojarzy.

Co dalej ze świadczeniem pielęgnacyjnym i resztą? Cicho sza

System wspierania osób niepełnosprawnych wydaje się nieudolnie szminkowanym trupem. Problemy opiekunów osób dorosłych z pewnością wymagają przynajmniej komentarza decydentów. Apelujemy, prosimy, niestety nadal bez skutku.

Od czasu publikacji o Ksawerym zareagował tylko Rzecznik Praw Pacjenta, żeby poinformować, że to nie jest sprawa dla jego urzędu. Wkrótce przekażemy szczegóły odpowiedzi.

Autorka wciąż czeka na listy w tej sprawie ([email protected]). Może w końcu przestaną być pisaniem na Berdyczów.

Eliza Dolecka