Nie żyje 19-letnia tiktokerka. Jej biologiczny wiek oceniano na 152 lata
Popularna tiktokerka Beandri Booysen zmarła w wieku 19-lat. Dziewczyna cierpiała na bardzo rzadką chorobę genetyczną. O jej odejściu za pomocą mediów społecznościowych poinformowała jej matka.
Beandri Booysen była jedną z popularniejszych twórczyń na popularnej platformie TikTok. Niestety, jej mama za pomocą mediów społecznościowych, poinformowała 18 grudnia 2024 roku, że 19-latka nie żyje.
Beandri Booysen nie żyje. Zmagała się z rzadką chorobą
Zmagała się ona z bardzo rzadką chorobą genetyczną o nazwie zespół progerii Hutchinsona-Gilforda, choć znana jest również jako progeria. Ta choroba znacznie przyspiesza proces starzenia się organizmy.
Jak poinformowała Fundacja Progeria Research Foundation na świecie zaledwie 400 osób zmaga się z tą chorobą, a jej objawy pojawiają się już we wczesnym dzieciństwie.
Tiktokerka już w młodym wieku usłyszała druzgocącą diagnozę. Lekarze nie przewidywali, że przeżyje ponad 14 lat. Jej wiek biologiczny oceniony został na aż 152 lata.
Pomimo kłód, jakie życie rzuciło jej pod nogi, tiktokerka chciała pozytywnie wykorzystać czas, jaki jej pozostał. Poświęciła się podnoszeniu świadomości na temat choroby, z jaką się zmagała.
Na swoim TikToku, gdzie udało się jej zgromadzić kilkaset tysięcy obserwujących nie tylko inspirowała, ale również motywowała ludzi na całym świecie.
Beandri Booysen świeciła przykładem, uświadamiając swoim obserwującym, jakie wyzwania stawia przed nią ta ciężka choroba.
Pomimo wyzwań, przed którymi stanęła, Beandri promieniowała nadzieją i radością. Stała się symbolem świadomości na temat progerii. Wykorzystywała swojego wyjątkowego ducha do inspirowania tysięcy ludzi na całym świecie
- czytamy w pożegnaniu 19-latki, które znalazło się na facebookowej grupie.
Progeria przyczyny i objawy. Choroba, na którą nie ma lekarstwa
Przyczyną tej choroby jest mutacja w genie LMNA, który odpowiada za wytwarzanie niezbędnego do prawidłowego funkcjonowania białka. Rzadko kiedy nieprawidłowy gen jest dziedziczny, zazwyczaj nieprawidłowości powodujące tę chorobę są przypadkowe.
Objawy zaczynają się pojawiać dopiero podczas pierwszego roku życia. Zalicza się do nich:
- spowolniony wzrost i nieprawidłowy przyrost masy ciała
- brak tkanki tłuszczowej
- wypadanie włosów, w tym rzęs u brwi,
- cienka, pomarszczona skóra z plamami
- wysoki głos,
- nieproporcjonalnie duża głowa w stosunku do twarzy
- widoczne przez skórę żyły
Średnia długość życia dla pacjenta z progerią wynosi około 15 lat. Przyczyną śmierci u większości z nich są choroby układu krążenia, jak zawał serca czy udar mózgu.
Na tę chwilę nie ma lekarstwa na progerię.
Podcasty
Playlisty tematyczne
