"Nie można zostawić go na minutę". Jagna Marczułajtis o codziennej walce z poważną chorobą synka

Słynna polska snowboardzistka i posłanka z ramienia PO Jagna Marczułajtis-Walczak urodziła sześć lat temu syna Andrzejka. Gdy jej pociecha miała sześć miesięcy, zdiagnozowano u niej rzadką wadę rozwojową kory mózgowej tzw. polimikrogyrię. Była sportsmenka podzieliła się poruszającą historią choroby swojego dziecka, do którego zwraca się pieszczotliwe Kokos. "On po prostu cały czas płakał" – wyznała w wywiadzie.

Była reprezentantka Polski i posłanka z ramienia PO Jagna Marczułajtis-Walczak jest mamą trójki dzieci. Ostatnio udzieliła wywiadu dla "Dzień Dobry TVN", podczas którego przytoczyła historię swojej najmłodszej pociechy. Andrzejek urodził się jako zdrowe dziecko, ale kiedy skończył pięć miesięcy, zaczęły pojawiać się u niego zaburzenia rozwojowe.

"Na początku nie wiedzieliśmy, że coś mu dolega. Urodził się upragniony syn, wszystko było świetnie, przychodziła położna, nic nie widziała. Ale mnie się nie podobało, że dziecko jest płaczliwe, że ma kłopoty ze snem, a jak śpi, to niespokojnie" – wyznała we wcześniej rozmowie dla "Rzeczpospolitej".

Synek Jagny Marczułajtis walczy z rzadką chorobą genetyczną

Gdy chłopczyk miał sześć miesięcy, wykonano mu rezonans magnetyczny. Na podstawie tego badania obrazowego lekarze stwierdzili u niego wadę rozwojową mózgu, szerokozakrętowość zwaną pachygyrią. Była sportsmenka przekazała, że nie ma leku na tę chorobę i jedynie mogą liczyć na efekty codziennej rehabilitacji.

Po usłyszeniu diagnozy świat Jagny i jej rodziny wywrócił się do góry nogami. Musiała tak przeorganizować życie, aby zapewnić Andrzejkowi, którego czule nazywa Kokosem, odpowiednią opiekę i bezpieczeństwo. Wyznała, że czasem trudno było zmierzyć się jej z wieloma, codziennym wyzwaniami.

"Widziałam, jak on płacze na tej rehabilitacji, cierpi, jak go wszystkie ruchy bolały. On po prostu cały czas płakał" – opowiedziała Jagna. Jak dodała, w takich momentach to wszystko ją przerastało i chciała zakończyć swoje i jego cierpienie.

"Nie można zostawić go na minutę. Trzeba być ciągle czujnym i wiedzieć, co się dzieje, bo może dostać napadu padaczki, może spaść z łóżka" – wyznał w materiale dla "Dzień Dobry TVN" mąż Jagny i tata 6-letniego Andrzejka. Z kolei mistrzyni światowa w snowboardzie dodała, że jeśli jest sama w domu z Kokosem, to zawsze bierze prysznic przy otwartych drzwiach. W ten sposób może kontrolować sytuację i słyszy też dobiegające dźwięki zza ściany.

Teraz walczy o lepsze warunki dla synka i innych dzieci

Andrzejek wychowuje się z dwiema starszymi siostrami – Jagodą i Igą. Dziewczynki musiały dość szybko usamodzielnić się po narodzinach brata. Jak wyznała Jagna, wtedy poświęciła mu całą uwagę, ale mimo to dokładała wszelkich starań, by mieć córki blisko siebie. "Jak chodziłam na spacer z wózkiem, to starałam się brać ze sobą Igę czy Jagodę" - dodała.

Powrót do aktywności zawodowej pozwolił Jagnie przetrwać kryzys. Teraz posłanka chce walczyć o zapewnienie lepszych warunków życia dla osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin. Obecnie pracuje nad projektem, który ma pomóc mamom będącym na świadczeniu pielęgnacyjnym w podjęciu dodatkowej pracy zarobkowej.

Anna Tłustochowicz