Nastolatka "uwięziona we własnym ciele". Lekarze początkowo sądzili, że to stany lękowe

Widziała i słyszała, ale nie mogła się ruszyć. W wieku 13 lat Lili Manzo doznała pierwszego ataku bardzo dziwnego paraliżu. Napady regularnie się powtarzały, a właściwą diagnozę udało się postawić tylko dzięki matce dziewczynki, która uparcie poszukiwała wyjaśnienia. Okazała się ona dużo gorsza niż ta, którą pierwotnie postawili neurolodzy.

Wszystko zaczęło się 30 marca 2022 roku. Tego dnia Lili Manzo, nastolatka z New Jersey, wracała z mamą do domu. Siedziała w samochodzie i nagle poczuła, że coś jest nie tak. Nie mogła wydać dźwięku ani poruszyć się. Z oczu zaczęły lecieć jej łzy, jednak nie była w stanie unieść dłoni, by je otrzeć. 

Przerażona matka wezwała karetkę. Lili sześć kolejnych dni spędziła w szpitalu. Mogła tylko lekko poruszać głową. "Czułam się, jakbym była uwięziona w grze w wirtualnej rzeczywistości" - wspomina.

Lekarze próbowali dociec, co jest nie tak. Ze szpitala wypisano ją gdy odzyskała zdolność mówienia i poruszania się, jednak nie postawiono właściwej diagnozy. Przeprowadzono wiele testów, w tym rezonans magnetyczny i badanie EEG - wszystkie wyniki badań wychodziły wręcz modelowo.

Ale - co później podkreślała matka dziewczynki - aparat ortodontyczny częściowo blokował obraz. Zdesperowana zasugerowała zdjęcie aparatu, lekarze uznali jednak, że nie jest to konieczne. Dopiero dużo później okazało się, że było to kluczowe dla właściwej diagnozy.

Pierwsza diagnoza: to zaburzenia lękowe

Neurolog, który opiekował się dziewczynką w szpitalu stwierdził, że przyczyna "tkwiła w jej umyśle". Przepisał jej leki przeciwdepresyjne, które miały działanie przeciwlękowe i w założeniu miały zapobiec nawrotom podobnych napadów. Jednak dwa tygodnie po wyjściu ze szpitala Lili doznała kolejnego ataku paraliżu.

Kolejny neurolog zgodził się z pierwszym lekarzem: za objawy odpowiadał lęk. Zwiększył jej dawkę leków przeciwdepresyjnych i poradził, by nie przywozić jej do szpitala w trakcie napadu - jego zdaniem dziewczynka mogła "nadmiernie reagować" na środowisko szpitalne.

Po kolejnym ataku paraliżu stan Lily widocznie się pogorszył. Co prawda minął po dwóch godzinach, jednak dziewczynka znów miała problem z chodzeniem i znalezieniem słów. 

Tydzień później miała kolejny atak. Wtedy rodzice zabrali ją do innego szpitala.

Druga diagnoza okazała się trafna. Ale była przerażająca 

Na izbie przyjęć sytuacja wcale się nie poprawiła. Lily przyjęto na oddział, gdzie dostała kolejnego napadu. I następnego. Kolejne ataki następowały jeden po drugim, przez większość czasu dziewczynka była półprzytomna, miała pianę na ustach. "Po kilku, kilkunastu minutach przerwy wszystko zaczynało się od nowa" - wspomina jej matka Katrina.

Do szpitala wezwano dr Jeffrey'a Kornitzera, neurologa dziecięcego, który przez około dziesięć lat zajmował się leczeniem zapalenia mózgu. "Jeśli ktoś mówi mi, że u normalnego dziecka dochodzi do nagłego ataku paraliżu, zawsze wtedy myślę o tym, że może to być autoimmunologiczne zapalenie mózgu" - stwierdził lekarz.

Zlecił badanie, którego nie wykonano wcześniej - nakłucie lędźwiowe, w trakcie którego pobrano próbkę płynu mózgowo-rdzeniowego. Dzięki temu mógł postawić diagnozę. Okazało się, że nastolatka cierpi na seronegatywne autoimmunologiczne limbiczne zapalenie mózgu - chorobę bardzo rzadką. Co roku diagnozuje się ją u jednej na 100 000 osób, a 40 proc. przypadków dotyczy dzieci i młodzieży.

Stan zapalny jest widoczny na zdjęciach w badaniu MRI - w przypadku Lili tę część obrazowania blokował jednak cień rzucany przez jej aparat ortodontyczny.

Lekarz zalecił dożylną terapię immunoglobulinami, dzięki czemu stan dziewczynki zaczął się poprawiać. Ale przed nią jeszcze długa droga do zdrowia. Nadal zmaga się ze skutkami choroby: cierpi na silne migreny, ma problemy z koncentracją, stale jest zmęczona.

Narzeka, że jej emocje są jak fale - potrafi znienacka wybuchać i tak samo szybko się uspokaja. Zdarza się, że nagle "zacina się" na chwilę - jak opisuje, jej umysł wtedy "pustoszeje", znikają wszelkie myśli i zapomina, co chciała powiedzieć. Wiadomo, że nie wyzdrowieje do końca - najlepsze, na co może liczyć, to stan remisji choroby.

Katarzyna Hubicz