Na to chorował trener Adam Grabowski. Nieuleczalna choroba zaczęła się niepostrzeżenie

Adam Grabowski, utytułowany trener siatkarski, zmarł w wieku 54 lat po długiej walce z ciężką chorobą. Na czym polega stwardnienie zanikowe boczne? Jakie są pierwsze objawy tej choroby? Czy można pomóc chorym na stwardnienie zanikowe boczne? Wyjaśniamy.

Zmarł trener Adam Grabowski

Nie żyje Adam Grabowski – utytułowany trener siatkarski. Miał na swoim koncie liczne sukcesy ligowe, a także osiągnięcia z kobiecą reprezentacją. PZPS wyróżnił go jako zasłużonego trenera w ubiegłym roku.

Tauron Liga uczciła jego pamięć minutą ciszy przed jednym z meczów. O siatkarskich zasługach przedwcześnie zmarłego trenera przeczytacie w artykule Nie żyje Adam Grabowski. Trener mistrzów odszedł po długiej chorobie. 

Na co zmarł trener siatkówki Adam Grabowski?

Adam Grabowski miał w chwili śmierci zaledwie 54 lata. W ostatnim czasie wycofał się z aktywności sportowych. Wszystko z powodu choroby, która odebrała Grabowskiemu możliwość dalszego realizowania siatkarskiej pasji, która pozbawiła sprawności, a wreszcie doprowadziła do przedwczesnego odejścia.

Na co chorował Adam Grabowski? Trener zmagał się od kilku lat ze stwardnieniem zanikowym bocznym. Diagnozę usłyszał 2,5 roku temu. To choroba, której wyleczenie aktualnie nie jest możliwe.

Stwardnienie zanikowe boczne - pierwsze objawy

W przebiegu stwardnienia zanikowego bocznego dochodzi do postępującego uszkodzenia komórek nerwowych w rdzeniu kręgowym, pniu mózgu i korze mózgowej. To komórki odpowiedzialne za ruch, a więc pacjent ma coraz większe trudności, w chodzeniu, mówieniu, przełykaniu, oddychaniu.

Przyczyny nie są ustalone, choć sądzi się, że za mniej niż 10 proc. przypadków mogą odpowiadać czynniki genetyczne. Stwardnienie zanikowe boczne najczęściej diagnozuje się u osób w wieku od 40 do 70 lat, nieco częściej u mężczyzn. Ale wciąż to choroba rzadka – statystyczne dotyczy 1 osoby na 20 000.

Pierwsze objawy stwardnienia zanikowego bocznego mogą być niecharakterystyczne. U każego chorego może zaczynać się inaczej: jednym najpierw słabną ręce, innym nogi. A więc jedni nie mogą zapiąć guzików albo pisać ręcznie, gdy inni zaczynają się potykać. Jeszcze inni najpierw mają problemy z mówieniem czy przełykaniem.

Neurosymulator nerwów krzyżowych w leczeniu nietrzymania stolca

Zobacz galerię 3 zdjęcia

Stwardnienie zanikowe boczne - przebieg, objawy, diagnostyka

Potem pojawia się drżenia i niekontrolowane skurcze mięśni. Niektórzy chorzy się ślinią, z powodu zaburzeń połykania. Emocje też szwankują: chorzy nie panują nad śmiechem czy płaczem, nieadekwatnym do sytuacji. 

Z czasem niedowład obejmuje wszystkie mięśnie – w tym oddechowe, prowadząc do niewydolności oddechowej. Na wczesnym etapie trudno zdiagnozować chorobę, więc potrzebne są do tego dodatkowe badania, jak tomografia komputerowa (TK), rezonans magnetyczny (MRI), elektromiografia (EMG), niekiedy też punkcja płynu mózgowo-rdzeniowego.

Leczenie ukierunkowane jest na łagodzenie dolegliwości, poprawę komfortu życia pacjenta, łagodzące ślinienie albo skurcze mięśni. Z czasem może być potrzebna wentylacja domowa i żywienie przez PEG, z powodu trudności z przełykaniem.

Nie istnieje możliwość wyleczenia stwardnienia zanikowego bcznego, nie ma metod zatrzymania choroby, nie ma szans na powór do sprawności. Podawane pacjentom leki mogą przedłużać nieznacznie życie, zaledwie o kilka miesięcy.

Doktórka

Śląsk. 1974 rok. Doktor Jolanta Wadowska-Król odkrywa u dzieci ołowicę, niebezpieczną chorobę wywołującą szereg poważnych dolegliwości. Skala problemu okazała się ogromna. Przebadała blisko 5 tys. najmłodszych i kierowała na dalsze leczenie. Sama wiele ryzykowała. Historię „Doktórki od familoków” poznacie w kolejnym odcinku podcastu „Polska na ucho”. Autorką reportażu jest Natalia Czarnuch.

Natalia Czarnuch, Michał Poklękowski

Polska na ucho || Natalia Czarnuch, Michał Poklękowski

Katarzyna Głuszak