Na Dzień Babci i Dziadka chcą jednego – uratować życie Ignasia. Muszą zebrać milion
Wnuczek pani Eli i pana Emila, czteroletni Ignaś, cierpi na straszną i nieuleczalną chorobę - dystrofię mięśniową Duchenne’a. W zasadzie jego los jest przesądzony, jeśli nie uda się szybko zebrać ogromnych pieniędzy na nową, nierefundowaną terapię. Milion na Dzień Babci i Dziadka? Czemu nie, cuda się przecież zdarzają.
Tak naprawdę 4-letni Ignacy, żeby mieć szansę na ratunek, potrzebuje więcej pieniędzy niż milion złotych. Od czegoś jednak trzeba zacząć, by nabrać wiary w sukces. Na razie na dziadkowym koncie zebrało się niewiele ponad 20 tysięcy.
W zbiórkę angażują się media, Siepomaga wspiera akcję specjalną z okazji Dnia Babci i Dnia Dziadka. Musi się udać.
Dziadkowie Ignasia Lissa: "Nie chcemy życzeń i kwiatów"
Laurki, słodkości, rodzinna atmosfera... Tak wyobrażamy sobie Dzień Babci i Dzień Dziadka, ale dla Ewy i Emila Sacha to czas wzmożonej pracy w sieci. ich cel jest jeden, precyzyjnie określony: uratować małego Ignasia.
Ignaś Liss mieszka z rodzicami i dziadkami w Jacewie w województwie kujawsko-pomorskim. Chłopczyk cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne’a (DMD), śmiertelną, postępującą chorobę genetyczną. Jego mięśnie słabną, 4-latek już ma kłopoty z chodzeniem. Chorzy na dystrofię mięśniową umierają w bardzo młodym wieku. W zeszłym roku w USA pojawił się pierwszy lek, który hamuje postęp choroby. Niestety, terapia genowa kosztuje ponad 16 milionów złotych.
Dziadkowie Ignasia: walczymy, póki żyjemy
Od chwili, gdy wnuczek dostał straszną diagnozę, codzienność pana Emila i pani Ewy to ogromny stres. Strach o przyszłość chłopca jest nie do opisania. To napięcie, z którym budzisz się każdego dnia. Lęk, który nie opuszcza nawet na chwilę. I to ciągłe zastanawianie się, "co mogę zrobić lepiej?", "do kogo jeszcze zwrócić się o ratunek?".
Niestety, najpewniej w wyniku życia w takim ciągłym napięciu, w ubiegłym roku dziadek Emil zasłabł za kierownicą auta, w którym jechał z żoną. Doszło do wypadku, w którym oboje cudem uszła z życiem.
Ktoś nad nami czuwa. My się nie poddamy, Ignaś jest całym naszym światem, będziemy o niego walczyć. Po coś tu żyjemy!
- mówi pan Emil i zapowiada maksymalne wykorzystanie czasu, jaki im jeszcze pozostał.
Zobacz także: najciekawsze licytacje dla zdrowia WOŚP
Nie musisz wpłacać pieniędzy, by pomóc
Z okazji swojego święta Ewa i Emil Sacha proszą nie o prezenty, ale o darowizny, by ratować życie ukochanego wnuczka. Założyli w tym celu specjalną skarbonkę, na której można przeczytać ich historię oraz błaganie o życie wnuka.
Organizatorzy przypominają, że już samo udostępnianie zbiórek ma sens. Może udać się dotrzeć do kogoś, kto będzie gotów wpłacić pieniądze.
Te potrzebne Ignacemu są ogromne, ale to nie oznacza, że chłopczyk jest bez szans. Na koncie Michałka Bienia, który także walczy z DMD, o którym pisaliśmy kilka miesięcy temu, jest już ponad 8 mln zł. Walka trwa.
DMD - co to za choroba
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD) jest rzadką chorobą genetyczną charakteryzującą się postępującą degeneracją mięśni.
Mutacja w genie DMD powoduje zmiany w strukturze białka zwanego dystrofiną, która utrzymuje strukturę komórek mięśniowych. Małe ilości dystrofiny znajdują się również w komórkach nerwowych w hipokampie – części mózgu odpowiadającej za pamięć i emocje. Pozbawione dystrofiny komórki są bardziej podatne na urazy. W odpowiedzi na uszkodzenie, powstaje stan zapalny, który pogarsza cały proces.
Chorzy najczęściej przestają chodzić w wieku około 12 lat, umierają przed ukończeniem 20. roku życia. Zgon następuje zazwyczaj z powodu zaburzeń oddychania, które pojawiają się ze względu na osłabienie mięśni oddechowych, bądź z powodu zaburzeń krążenia.
Podcasty
Playlisty tematyczne
