Mówią, że miała ją Mona Lisa. Na tę chorobę cierpi 9 tys. osób w Polsce

Tylko w Polsce, dotyczy 9 tys. osób. Różnie przebiega i różnie bywa leczona. Stowarzyszenie Miastenia Gravis FACE to FACE zaprezentowało na swoim facebookowym profilu poruszające portrety i historie osób, które chorują na miastenię. 2 czerwca będzie pierwszy Europejski Dzień Miastenii. Na czym polega ta choroba, której nie widać?

Twarzą w twarz z miastenią gravis

Stowarzyszenie Miastenia Gravis FACE to FACE zorganizowało akcję, która w przededniu pierwszego Europejskiego Dnia Miastenii pomaga pokazać to, z czym mierzą się osoby z miastenią – chorobą, której na pierwszy rzut oka nie widać. Uczestniczki niezwykłego projektu pozowały do zdjęć: czarno-białych i kolorowych, co pokazuje różne oblicza tej samej choroby. Fotografiom towarzyszą wyznania – poruszające opisy doświadczenia choroby.

Miastenia gravis - relacje chorych

Aldona: - Pierwsze sporadyczne objawy pojawiły się w postaci sztucznego uśmiechu - wymienia w swoim opisie choroby. - Nagle zaczęły pojawiać się kolejne objawy: upadek na obozie studenckim, przemęczenie przy notatkach, problemy z czytaniem oraz duże problemy z mową. W kolejnych latach kobieta zaczęła doświadczać problemów z chodzeniem, połykaniem. Pojawiło się podwójne widzenie i bóle w klatce piersiowej. 

Dla Natalii 12 lat z miastenią to czas nieustannych zmagań z własnym ciałem. O pacjentach z miastenią mówi, że noszą peleryny-niewidki, bo tej choroby na pierwszy rzut oka nie widać. - Najtrudniejsza jest niepewność, co przyniesie kolejny dzień. Czy dam radę wstać z łóżka? Czy dojdę sama do toalety? Czy będę mogła wziąć synka na ręce?Nawet jeżeli dzień zaczyna się dobrze, trudno przewidzieć jak długo, ciało będzie chciało współpracować. 

Monika potwierdza, że najtrudniejsza jest nieprzewidywalność tej choroby, zmienność objawów i samopoczucia w ciągu dnia. - Często mam kłopot z prostymi czynnościami: myciem, podniesieniem kubka z herbatą, wyjściem z wanny. Męczę się, mówiąc. Choroba powoli odebrała mi kontrolę i sprawczość. 

Katarzyna choruje już 13 lat, z czego 2 lata czekała na diagnozę, a kolejne 6 lat była źle leczona. - Zaczęło się od zawrotów głowy, podwójnego widzenia ogólnego osłabienia… Dzięki osobom poznanym na miastenicznej grupie wsparcia na FB trafiłam na obecnego lekarza i tylko dzięki niemu funkcjonuję i jestem, mimo bardzo wielu ograniczeń, wreszcie samodzielna. Mogę się ubrać, zjeść, wyjść z domu - wyjaśnia, podkreślając, że choroba nie odebrała jej pozytywnego myślenia, poczucia humoru i radości z każdej dobrej chwili.

Miastenia gravis - objawy, rozpoznanie, leczenie

Symptomy miastenii gravis bywają różnorodne: osłabione mięśnie twarzy, opadające powieki, uśmiech poprzeczny - jak ten, który kieruje ku nam z obrazu słynna Mona Lisa. Podejrzewa się, że ona też mogła chorować na miastenię gravis. Poza tym trudności z przełykaniem, gryzieniem, mówieniem, osłabienie kończyn, męczliwość mięśni, zaburzenia widzenia - czyli widzenie albo niewyraźne, albo podwójne. Czasem problemy z utrzymaniem głowy.

Skąd bierze się miastenia gravis? Wciąż nie w pełni wiadomo. To choroba neurologiczna, o podłożu autoimmunologicznym. Podejrzewa się, że to efekt zaburzeń pracy układu odpornościowego. Mięśnie otrzymują nieprawidłowe informacje ze strony układu nerwowego lub nie otrzymują ich wcale. Najczęściej chorują kobiety w wieku 20-40 lat. Drugą najczęściej chorującą grupą są mężczyźni po 60. Statystycznie 2/3 chorych to kobiety.

Niektóre osoby mają szczęście - miastenią "tylko" oczną, osłabiającą mięśnie powiek i gałek ocznych. U innych osłabienie i upośledzenie funkcjonowania dotyka różnych grup mięśni. Bywa, że po roku przychodzi remisja - i bywa ona trwała. Jednak choroba jest nieprzewidywalna. Może być dynamiczna lub pozostawać statyczna. Ta trudność prognozowania bywa również dotkliwa dla pacjentów: nawroty, remisje, życie w niepewności. Objawy nasilają się wieczorem. Infekcje, wysiłek, niektóre leki, cykl miesiączkowy, ciąża, zabiegi i operacje - to wszystko może pogarszać stan chorych na miastenię gravis.

Zdarza się też przełom miasteniczny, gdy dochodzi do niewydolności oddechowej, wymagającej wentylacji mechanicznej. Bez pomocy respiratora, przełom miasteniczny może skończyć się śmiercią. Dziś 95 proc. osób wychodzi z tego żywa.

Diagnozę stawia się na podstawie objawów oraz badań elektromiograficznych, testów męczliwości mięśni, badań na obecność przeciwciał przeciw receptorom acetylocholiny, które występują u 85 proc.chorych. Diagnoza często pada zbyt późno, bo wiedza o chorobie wciąż jest za mała.

Leczenie polega na łagodzeniu objawów, podawaniu leków odpowiedzialnych za rozkładanie acetylocholiny, leków immunosupresyjnych. Wciąż trwają poszukiwania remedium skutecznego na tę chorobę. 2 czerwca ogłoszono pierwszym Europejskim Dniem Miastenii. 

Katarzyna Głuszak