Miały być pieniądze dla chorych, a są przepychanki. Rzecznik Praw Pacjenta umywa ręce

W związku z naszą publikacją o 6-letnim Ksawerym, który nie otrzymał świadczenia pielęgnacyjnego, gdyż według warszawskiego orzecznika jest za zdrowy na takie finansowe wsparcie, zwróciliśmy się z prośbą o interwencję do Rzecznika Praw Pacjenta. Niestety, raczej nie pomoże.

Ustawa z 7 lipca, przyjęta zarówno głosami PiS-u, jak i ówczesnej opozycji, miała być początkiem nowego rozdania, lepszej jakości w pomocy społecznej. Na razie są osobiste dramaty i niepokojące sygnały o jej konsekwencjach. Dotyczą nie tylko świadczenia pielęgnacyjnego, ale także wspierającego, bo jak napisała do nas Karolina Kalinowska, mama 22-letniego autysty, to, co system serwuje niepełnosprawnym nieletnim, to dopiero przedsionek piekieł dla "dorosłych dzieci".

Ustawa niewątpliwie wymaga starannego przeanalizowania i poprawek, bo diabeł przecież tkwi w szczegółach. W walce o to, by ustawodawca jak najszybciej się tym zajął, osoby z niepełnosprawnościami niekoniecznie mogą liczyć na Rzecznika Praw Pacjenta.

Rzecznik Praw Pacjenta odpowiada

Apele z prośbą o zajęcie stanowiska, wnioski o odpowiedź na krytykę prasową, ślemy do najróżniejszych instytucji od początku stycznia. Od czasu pierwszej publikacji 19 stycznia jak dotąd zareagował tylko Rzecznik Praw Pacjenta.

Trudno to nazwać jakąś zdecydowaną reakcją, ale może to początek lawiny? Ponoć nieraz zaczyna się od jednego kamyka.

- Uprzejmie informuję, że Rzecznik Praw Pacjenta Bartłomiej Chmielowiec ma na uwadze problemy osób z niepełnosprawnością oraz przysługujące im prawa. Kwestia zasiłku pielęgnacyjnego znajduje się w kompetencji Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej.

Rzecznik zwrócił się do Pani Elizy Wiśniewskiej, Zastępcy Dyrektora Departamentu Ubezpieczeń Społecznych w Ministerstwie Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej o wskazanie czy i jakie zmiany są planowane w przyznawaniu świadczenia pielęgnacyjnego - czytamy w oficjalnej odpowiedzi.

RPP się troszczy, RPP zapytał. Coś z tego wynika? Śmiemy wątpić, choćby ze względu na podsumowanie pisma:

- Wszelkie zapytania dotyczące zmian w przyznawaniu świadczenia pielęgnacyjnego, prosimy kierować do ww. urzędu.

Co może Rzecznik Praw Pacjenta?

Niestety, w przypadku osób niepełnosprawnych, karykaturalnych rozwiązań prawnych i braku współpracy między instytucjami, grzecznościowe pytanie rzecznika to i tak miły gest. Nic z niego zapewne nie wyniknie, bo dla niepełnosprawnych to RPP niewiele może. Tak przynajmniej wynika z moich zawodowych doświadczeń.

Przykłady?

Jeśli umieścisz bliską osobę w Zakładzie Opieki Leczniczej (ZOL), bo nie będziesz w stanie sprawować nad nią właściwej opieki, a tam spotka ją jakaś krzywda i poinformujesz o tym RPP, spodziewaj się zdecydowanej reakcji.

Najpewniej będzie interwencja, kontrola, konsekwencje, a ty zostaniesz poinformowany o wynikach kontroli.

Jeśli jednak ta sama osoba, z tymi samymi problemami, trafi do popularniejszego Domu Pomocy Społecznej (DPS), otrzymując analogiczną pomoc i coś pójdzie nie tak, rzecznik już ci nie pomoże. ZOL-e są w gestii Ministerstwa Zdrowia i tam RPP może wejść. DPS-y podlegają Ministerstwu Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej. Tam RPP nie wchodzi, bo nagle pacjent niejednokrotnie przykuty do łóżka staje się co najwyżej "mieszkańcem".

Jeśli osobę chorą, niepełnosprawną, spotka jakaś nieuprzejmość, odmowa świadczenia czy udzielenia pomocy w przychodni lekarskiej, np. funkcjonującej przy niej poradni rehabilitacyjnej, rzecznik znowu, niczym supermen, może działać.

W przedszkolu specjalnym, gdzie dyskryminacja jest na każdym kroku - przykładowo z systemu eliminowane są dzieci, które wymagają podawania leków, zastosowania doraźnej terapii - rzecznik znowu byłby co najwyżej intruzem bez uprawnień.

W niepublicznym przedszkolu, które przyjmuje autystów i pobiera za każde dziecko miesięcznie z budżetu państwa kilka tysięcy złotych, nie jest wymagana pielęgniarka. Autyzm dość często chodzi w parze z padaczką, ale nikt nie poda dziecku leku przerywającego atak. Wręcz przeciwnie - gdy do niego dojdzie, wyrzuci się przedszkolaka z placówki bez konsekwencji finansowych i innych.

Co może z tym zrobić RPP? Ano nic, bo w przedszkolu chore dziecko jest przede wszystkim "przedszkolakiem", a nie "pacjentem", chociaż to placówka dofinansowywana ze względu na stan zdrowia podopiecznego. Kształcenie specjalne jest jednak w gestii Ministerstwa Edukacji Narodowej. Nic tu po rzeczniku.

To nie koniec

Cóż, nasze pytania przekażemy wobec powyższego do Rzecznika Praw Dziecka (niepełnosprawność chyba nie pozbawia prawa do dzieciństwa?) i do Rzecznika Praw Obywatelskich (niepełnosprawny pozostaje przecież obywatelem?).

Na razie czekamy na wyjaśnienia z Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, skoro wg RPP to najlepszy adresat w kwestii świadczeń. Pierwsze pismo wyszło z redakcji w tej sprawie 22 stycznia i jak dotąd pozostało bez odpowiedzi.

Liczymy też na reakcję Katarzyny Ueberhan, przewodniczącej Komisji Polityki Społecznej i Rodziny, którą o zajęcie stanowiska w sprawie świadczenia wspierającego i pielęgnacyjnego poprosiliśmy 31 stycznia 2024 r.

Świadczenie pielęgnacyjne - o co chodzi?

W przypadku świadczenia pielęgnacyjnego, czyli tego dla dzieci, jest parę kwestii formalnych do rozwiązania, ale palącym, kluczowym problemem jest wymóg uzyskania w orzeczeniu o niepełnosprawności uprawnień wynikających z punktu 7 i 8 łącznie. W przypadku dorosłych orzeka się tylko 7, w przypadku dzieci 8, w których jest o nich mowa, nie wystarcza.

Co to za punkty tak konkretnie?

Punkt 7 ma potwierdzić, że są:

wskazania dotyczące konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji.

a punkt 8:

wskazania dotyczące konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji.

To absurdalne, bo przecież żadne dziecko, nawet zdrowe, nie jest zdolne do samodzielnej egzystencji? Nieistotne, nie ma dzióbków przy obu punktach na druku, nie ma świadczenia. Według jakich konkretnych kryteriów się je uzyskuje? Realnie niestety żadnych, poza widzimisię orzecznika.

Szczegółowe informacje na ten temat

Instrukcja uwzględniająca haczyki, jak uzyskać świadczenie w 2024 roku

Świadczenie wspierające, czyli dla osób niepełnosprawnych 18+

Tu problemów jest niestety znacznie więcej.

Narracja polityków jest taka, że już wkrótce świadczenie wspierające może wynieść nawet 9000 złotych. Tymczasem dla większości osób, które w ogóle mogą się o nie ubiegać, pieniądze są przewidywane DOPIERO W 2026 ROKU!

Według obecnych stawek to ok. 630 zł brutto. Po "szalonych podwyżkach" ma być ok. 1450 zł. Obecnie wypłacane maksymalne świadczenie to ok. 3500 zł i należy się osobom w stanie wegetatywno-hospicyjnym.

Niewiele takich osób przebywa w domach rodzinnych, a jeśli nawet, to ta suma w żaden sposób nie zaspokaja ich potrzeb.

Wątpliwości budzi sposób przyznawania wysokości świadczeń: trzeba udać się na komisję i uzyskać punkty według wycofanej w innych krajach skali hiszpańskiej BVD.

Według tej skali osoba, która zdoła samodzielnie zjeść posiłek, zmieni pozycję ciała, zadba o własną higienę i choćby w małym zakresie przewidzi skutki swoich działań, nie dostanie nawet złotówki.

Świadczenia nie otrzyma 19-latek, który choruje na raka i wymaga wsparcia podczas chemioterapii. Złe samopoczucie to nie jest żadne kryterium. Gdyby był dzieckiem, to co innego, ale przecież już nie jest.

By dostać 70 punktów i jałmużnę 630 zł brutto, trzeba być osobą, która nie jest w stanie samodzielnie się poruszać i wykonać najprostszych czynności, typu mycie, samodzielne jedzenie lub być osobą niepełnosprawną intelektualnie na granicy niepełnosprawności znacznej.

Zdecydowanie więcej na ten temat: Jak żyć za 630 zł brutto? "Pragniemy, by nasze dzieci umarły przed nami"

Czekamy niecierpliwie na reakcję władz, bo dotychczasowe ignorowanie tematu mocno niepokoi. Nowej władzy trzeba dać czas, to zrozumiałe, ale ustawa z 7 lipca miała poparcie ówczesnej opozycji. Politycy przeczytali, co przegłosowali?

Czytaj także na ten temat:

"Od państwa nie dostanę złotówki. Musiałabym syna drastycznie zaniedbać, by zasłużyć na wsparcie"

"Czuję się jak wyłudzacz i podle. Chcę tej nieszczęsnej 7 dla syna" [LIST]

Eliza Dolecka