Ma dopiero 5 lat, a już 8 razy przeszła sepsę. "Kilka razy myślałam, że już się jej nie uda"

Choć wydaje się to niemożliwe, ta mała dziewczynka aż 8 razy pokonała sepsę. Siła jej organizmu zadziwiła samych lekarzy, a jej mama nazywa ją „małym cudem”. Problemy ze zdrowiem pięciolatki związane są z ciężką chorobą dziedziczną, na którą cierpi.

Mya Crosbie od urodzenia cierpi na zepsół Ellisa-Van Crevelda. Jest to bardzo rzadka choroba genetyczna, która polega na zaburzeniu wzrostu kości i jest przyczyną karłowatości. Powoduje również problemy z sercem. Z powodu choroby przez pierwsze cztery lata życia Mya musiała być karmiona za pomocą sondy. To właśnie ten sposób żywienia był powodem licznych infekcji i sepsy. Źródłem zakażenia organizmu była rurka.

„Kilka razy myślałam, że tym razem już się jej nie uda. Nie mogę uwierzyć, że wciąż jest z nami. Jest małym cudem” – mówi Cheryl, mama dziewczynki.

Zagrożona ciąża i komplikacje ze zdrowiem dziecka

Mya nie bez powodu jest dla swojej mamy małym cudem. Wszystko ze względu na problemy Cheryl z zajściem w ciążę. Kobieta cierpi na toczeń. Z powodu tej choroby autoimmunologicznej poroniła aż 18 razy. Nic więc dziwnego, że Mya była dla niej wyczekiwaną pociechą. Oprócz niej ma jeszcze czwórkę dzieci w wieku od 8 do 16 lat.

W czasie ciąży Cheryl nastąpiły pewne komplikacje. W 20. tygodniu nastąpiły problemy ze wzrostem dziecka w łonie matki. Lekarze zaproponowali przerwanie  ciąży, gdyż uważali, że po porodzie dziecko nie będzie w stanie samodzielnie oddychać. Cheryl jednak nie zgodziła się, chciała mimo wszystko urodzić to dziecko. „Dla mnie bycie w ciąży z Myą po tak wielu poronieniach było cudem, więc się nie zgodziłam” – opowiada 37-latka.

Po porodzie okazało się jednak, że choć dziewczynka jest w stanie oddychać, ma poważne problemy zdrowotne spowodowane zespołem Ellisa-Van Crevelda. Największym z nich był problem z przyswajaniem pokarmu, przez co Mya musiała być żywiona za pomocą sondy. To właśnie ona była przyczyną licznych infekcji i zakażeń organizmu. Mimo wszystko dziewczynka za każdym razem wygrywała. Jej mama twierdzi, że choć jest malutka, to ma serce lwa.

„Mya przeszła tak wiele… Pokonanie sepsy osiem razy jest niesamowite, ale to właśnie cała Mya” – mówi.

Zespół Ellisa-Van Crevelda - co to za choroba?

To genetycznie uwarunkowany zespół wad wrodzonych o charakterze dysplazji ektodermalnej. Występuje bardzo rzadko - na świecie do tej pory udokumentowano około 150 przypadków tej choroby.

U dzieci z zespołem Ellisa-Van Crevelda stwierdza się niskorosłość, wady kośćca, wady zębów, patologiczne zmiany naczyniowe i deformacje układu moczowo-płciowego. U 60% pacjentów występują również wady układu krążenia.

Weronika Rumińska