Ich 4-letni syn zmienił się nie do poznania. Lekarze sądzili, że ma autyzm, ale przyczyna była inna

4-letni Aleksander był od urodzenia zdrowym chłopcem. Jednak jedna infekcja zmieniła jego całe życie. Rodzice są zrozpaczeni, gdyż choroba dosłownie odebrała im syna. Wszystko zaczęło się od powrotu znad morza. "Pojechaliśmy na wakacje, a wróciliśmy z innym dzieckiem" - powiedzieli rodzice Aleksandra.

Niewinna infekcja zmieniła życie całej rodziny

Wczesne lata życia chłopca mijały prawidłowo. Czasami tylko doświadczał z niewyjaśnionych przyczyn gorączki, które po kilku dniach ustępowały. Jednak najgorsze nastąpiło w wieku niespełna 3 lat. To właśnie wtedy rodzina spędzała wakacje z synkiem nad morzem. Po powrocie z wyjazdu chłopca dopadła infekcja górnych dróg oddechowych. Z pozoru niewinna choroba zmieniła jego życie w koszmar. Pierwsze objawy były wyjątkowo niepokojące.

- Syn zaczął dziwnie się zachowywać, wycofywać się społecznie. Przestał reagować na imię, spać w nocy. Miał straszny apetyt. Odkładał talerz i od razu mówił, że znów jest głodny. Biegał od ściany do ściany. Nie mogliśmy go zatrzymać. Natomiast jak szliśmy na plac zabaw, to nie miał siły wyjść z wózka. [...] Miał straszny problem z równowagą - powiedziała mama Aleksandra w rozmowie z dziendobry.tvn.pl.

Ponadto chłopiec stał się wyjątkowo nadpobudliwy. Rodzice nie mogli znaleźć żadnego wytłumaczenia na jego dziwne zachowanie.

- W pewnym momencie mogliśmy patrzeć na nasze dziecko, tylko jak spało. [...] Syn nie był w stanie nawet sekundy nie biegać po mieszkaniu. To było straszne. Pojechaliśmy na wakacje, a wróciliśmy z innym dzieckiem - wyznał tata Olka.

Zachowanie chłopca nie ulegało poprawie, dlatego też rodzice zaczęli szukać pomocy u lekarzy. W jednym z ośrodków u Aleksandra zdiagnozowano autyzm. Jednak rodzice nie do końca w to uwierzyli, zwłaszcza, że z czasem oprócz problemów z zachowaniem, u chłopca zaczęły pojawiać się objawy takie jak zaparcia i niestrawność. Szukali więc dalej.

- Udaliśmy się do szpitala na oddział gastroenterologiczny. Przeprowadzili tam podstawowe badania. [...] Nic nie wyszło, tylko że "autyzm tak ma i musimy wrócić do domu, bo to siedzi w główce syna" - wspomina pani Justyna Szparug. Lekarze z góry postawili diagnozę, nie próbując poszukać jeszcze innych możliwych przyczyn zmian zachodzących u dziecka.

- Zaczęliśmy zupełnie od złej strony, bo jeżeli jest diagnoza autyzmu, to nie ma leczenia poprzez wykluczenie, czyli nikt nie próbuje znaleźć rozwiązania problemu - powiedział pan Jacek, ojciec chłopca.

"Lekarze wszystkie problemy zdrowotne zrzucali na spectrum, nie podejmując dalszej diagnostyki" - czytamy na stronie zbiórki.

Przyczyną objawów wcale nie był autyzm

Zrozpaczeni rodzice zdecydowali się na leczenie prywatne i powtórzyli wszystkie badania. Okazało się, że ich wątpliwości były trafne. Objawy jelitowe u chłopca nie były spowodowane autyzmem, tylko gromadzącymi się w jelitach bakteriami.

- To, co Olek przyjmował dobrego z pożywienia, zjadały bakterie, a to, co złego dostawało się do krwioobiegu. Po leczeniu jelit stan zdrowia syna trochę się poprawił. Natomiast te dziwne zachowania nadal były. Zaczęłam drążyć dalej. Zamiast spać, czytałam, co mogę jeszcze zrobić, jak pomóc dziecku - powiedziała pani Justyna.

Rodzice wciąż chodzili po lekarzach i dociekali. Po serii badań okazało się, że Aleksander cierpi na autoimmunologiczne zapalenie mózgu. Przyczyną wystąpienia tego schorzenia były prawdopodobne czynniki zapalne, czyli infekcje, bakterie i osłabienie układu odpornościowego. Dzięki determinacji rodziców, udało się rozpoznać, co tak naprawdę dolega chłopcu.

Terapia immunoglobulinami nadzieją na leczenie chłopca

Rodzice chłopca próbowali leczyć chłopca różnymi lekami i suplementami, niestety bez skutku. Objawy coraz bardziej postępują. Dziś Aleksander ma 4 latka i ma problemy z emocjami, koordynacją ruchową i równowagą oraz napięciem mięśniowym. Ponadto układ odpornościowy chłopca jest coraz słabszy. Wystarczy mała infekcja, by bakterie atakowały układ nerwowy. Jedyną nadzieją na leczenie Aleksandra jest terapia immunoglobulinami.

Jak wyjaśnia w rozmowie z dziendobry.tvn.pl dr Krzysztof Majdyło, -To terapia, która stosowana jest w chorobach autoimmunologicznych - szczególnie w autoimmunologicznym zapaleniu mózgu. Polega na tym, że usuwamy złe przeciwciała, które atakują neurony i modulujemy działanie układu odpornościowego. Terapia ma duży odsetek skuteczności, bo u powyżej 80 proc. dzieci stan się poprawia. Niestety autoimmunologiczne zapalenie mózgu jest chorobą, która może wrócić np. po niektórych ostrych infekcjach. Mamy historie dzieci, u których uzyskaliśmy remisje danego schorzenia, a utraciły ją po roku czy kilku latach i znów musieliśmy zastosować terapię.

Jednak koszt takiej terapii wynosi 140 tys. zł (jeden wlew to ok. 22-23 tysięcy złotych) i jest poza zasięgiem rodziców chłopca.

- To bardzo długa i kosztowna droga. Natomiast nie poddamy się. [...] Na Fundacji Siepomaga założyliśmy zbiórkę. Mam nadzieję, że uda nam się uzbierać i pomożemy synkowi - powiedziała mama chłopca.

- Bardzo trudno jest prosić ludzi o pieniądze - wyznał tata 4-latka.

Weronika Rumińska