Każdy dotyk sprawia temu dziecku ogromny ból. Rodzice nie mogą go nawet przytulić

Dominic Evans w przeciwieństwie do większości rodziców boi się o to, kiedy jego syn Giorgio wypowie swoje pierwsze słowa. Chłopiec cierpi na rzadką chorobę. Nawet przytulenie sprawia mu ból. A jego tata ma świadomość, że kiedy Giorgio zacznie mówić, powie mu o tym, jak bardzo cierpi.

Giorgio Evans-Lobato urodził się w wyniku cesarskiego cięcia w czerwcu tego roku. To miał być piękny moment dla jego rodziców – Dominica i Michelle. Niestety, u chłopca zdiagnozowano rzadkie schorzenie. Każdy dotyk sprawia mu ból i pozostawia na jego ciele rany.

Chłopiec ma rzadką chorobę

Kiedy 37-letni ojciec Giorgio zobaczył syna po raz pierwszy, wiedział, że coś jest nie tak. Dziecko było pokryte ogromnymi pęcherzami na całej twarzy, plecach i stopach. Początkowo lekarze sądzili, że urazy widoczne na ciele dziecka to skutek porodu.

Potem podejrzewali, że pęcherze zostały wywołane przez zakażenie bakteryjne. Dopiero specjalistyczne badania krwi ujawniły prawdę.

Mały Giorgio cierpi na rzadką i nieuleczalną chorobę, czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka (EB). Odmiana schorzenia, jaką ma chłopiec powoduje u niego także wewnętrzne pęcherze na narządach, dlatego dziecko wymaga całodobowej opieki.

"To łamie mi serce"

Tata chłopca podkreśla, jak trudna jest opieka nad synem i oglądanie jego cierpienia. Mężczyzna nie ukrywa, że kiedy Giorgio pojawił się na świecie, wraz z żoną mierzyli się z różnymi emocjami – od ogromnej radości po strach i zmartwienie. Dominic powiedział: "Kiedy widzisz takie otwarte rany, po prostu myślisz o tym, jak bardzo cierpi, a to łamie mi serce".

Rokowania chłopca nie są dobre. Jego rodzice usłyszeli od lekarzy, że jego szanse na przeżycie dwóch lat są niskie. Ale Dominic i Michelle wierzą, że mogą zrobić wszystko, co możliwe, aby pomóc mu przez to przejść. Ojciec dziecka postanowił rzucić pracę, by wspomóc żonę w opiece nad synem. Starając się wiązać koniec z końcem, mieszkają w niewielkim mieszkaniu z jedną sypialnią.

"Te miesiące były dla nas takie trudne, ale nie mogę sobie nawet wyobrazić, jak ciężkie były dla niego" – dodaje 37-latek. Chłopiec wymaga całodobowej opieki i środków przeciwbólowych. Jego rodzice są zmuszeni podawać mu morfinę.

Dziecko każdego dnia potrzebuje czterogodzinnej kąpieli, zanim jego rodzice przebiją mu pęcherze, a następnie posmarują jego małe ciało kremami ochronnymi. Potem by dodatkowo zabezpieczyć jego niezwykle delikatną skórę chłopiec jest owijany specjalnymi bandażami. - Każda nasza chwila poświęcona jest upewnieniu się, że Giorgio jest bezpieczny – dodaje Dominic.

Prawdopodobnie chłopiec będzie potrzebował leczenia przez całe życie. W tym celu jego rodzice założyli zbiórkę funduszy. - Momenty, w których jest wolny od bólu i uśmiecha się, są po prostu niesamowite. Te chwile są tak cenne i kocham ich każdą sekundę – dodaje tata Giorgio.

Czym jest pęcherzowe oddzielanie się naskórka?

Pęcherzowe oddzielanie się naskórka to rzadkie schorzenie. Na skutek nawet drobnych obrażeń, wysokiej temperatury, drapania czy tarcia, na delikatnej skórze chorego, pojawiają się bolesne pęcherze. W ciężkich przypadkach pęcherze nie pojawiają się tylko na skórze, ale także wewnątrz ciała np. w wyściółce jamy ustnej lub żołądka.

To choroba dziedziczna, która zwykle pojawia się u niemowląt i małych dzieci. Choć w niektórych przypadkach objawy ujawniają się u nastolatków lub młodych dorosłych. Tego schorzenia nie da się wyleczyć.

Leczenie pęcherzowego oddzielania się naskórka skupia się na pielęgnacji pęcherzy i zapobieganiu powstawaniu nowych. Jednak nawet mimo leczenia, choroba może postępować. Jej najczęstsze powikłania obejmują infekcje skórne oraz krwi, zmiany w stawach, problemy z odżywaniem, zaparcia, rozwój nowotworu skóry, a nawet śmierć, jeśli choroba dotyka niemowląt.

Patrycja Pupiec