Każdego dnia 15-latek błaga o śmierć. Uraz rozpoczął życie w agonii

Alfie Scriven od trzech lat żyje w bólu. Niewinny uraz zapoczątkował rzadką chorobę, która odbiera chłopcu dzieciństwo. 15-latek nie może samodzielnie jeść, chodzić, ubierać się. O tym, jak wygląda życie chłopca, opowiada jego mama, która opiekuje się nim na co dzień.

Niewinny uraz na zawsze zmienił życie chłopca i całej jego rodziny. 15-latek od kwietnia 2019 r. żyje w agonii po tym, jak w trakcie biegów przełajowych, doznał kontuzji. Skręcona kostka "odebrała" mu dzieciństwo. Dziś nie jest w stanie samodzielnie funkcjonować, bo nawet najlżejszy dotyk, sprawia mu niewyobrażalny ból.

Ból "wyrwał" mu dzieciństwo

Mimo szybkiej reakcji i rozpoczęcia fizjoterapii oraz leczenia, stan 15-latka szybko się pogorszył. Po kilku miesiącach lekarze ujawnili przyczynę problemów, którą okazał się zespół wieloobjawowego bólu miejscowego (CRPS). To nadal słabo poznany przez lekarzy stan, przez który Scriven traci dzieciństwo.

Eksperci sądzą, że CRPS może być wynikiem reakcji organizmu na urazy, złamania, oparzenia, skaleczenia. Może dotyczyć całej kończyny, ale w niektórych sytuacjach – rozprzestrzenić się na wiele obszarów ciała. Tak właśnie stało się w przypadku Alfiego.

Jego życie to ciągły i wyniszczający ból. - Na początku myślałam, że to tylko kilka tygodni, ale kiedy dni zamieniły się w lata, teraz nie jestem pewna, kiedy to się skończy – wyjaśnia matka chłopca 46-letnia Hannah Walton.

Kobieta zajmuje się opieką nad Alfim, łącząc tę rolę z wychowywaniem pozostałej trójki dzieci. Hannah przyznaje, że każdy dzień jest dla nich wyzwaniem, o które musi się martwić, dlatego czuje się bezradna.

"Patrzenie, jak cierpi, łamie mi serce"

Z powodu choroby Alfie stracił możliwość chodzenia, jedzenia i normalnego funkcjonowania. Nawet najlżejszy dotyk powoduje u niego intensywny ból. Lekarze próbowali łagodzić dolegliwości bólowe i uszkodzenie nerwów spowodowane CRPS, podając chłopcu różne leki przeciwbólowe.

Niestety, nic nie okazało się skuteczne. - Jako matce serce pęka, gdy wiem, że mój syn nie chce tu być. Ale rozumiem, że ból musi być rozdzierający – tłumaczy 46-latka.

Nadzieja na zmianę stanu chłopca pojawiła się w Stanach Zjednoczonych i w specjalnej metodzie leczenia, która jest formą elektrostymulacji. Jest także bardzo kosztowna, dlatego rodzice chłopca zdecydowali się założyć zbiórkę funduszy na ten cel.

- Patrzenie, jak cierpi, łamie mi serce. Kiedyś był pełen życia, kochał sport i tak dobrze radził sobie w szkole – dodaje Hannah. Stan chłopca jest na tyle poważny, że nie jest w stanie żyć bez asysty. Medycy byli zmuszeni umieścić w jego ciele sondę żołądkową, dzięki której może być karmiony.

Patrycja Pupiec