Jak żyć z NZJ? Poznaj osiem historii pacjentów

W ramach kampanii „Dla zapaleńca czas ma znaczenie” pacjenci z chorobą Leśniowskiego-Crohna (ChLC) i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego (WZJG) postanowili podzielić się swoimi historiami. To też pewnego rodzaju apel! Dlatego, że są jedyną grupą pacjentów z dolegliwościami wiążącymi się z zaburzeniami odpowiedzi immunologicznej w Polsce, która mimo że może być skutecznie leczona lekami biologicznymi, nadal zmaga się z barierami administracyjnymi. Przeczytaj więcej!

Dla osób chorych na nieswoiste zapalenie jelit (NZJ) przerywanie leczenia biologicznego i ponowne włączanie do programu lekowego może odbić się na skuteczności terapii, stanie zdrowia, a nawet doprowadzić do radykalnych operacji, m.in. usunięcia jelita.

- Przerywanie leczenia, a następnie ponowne jego włączanie, zwłaszcza jeśli powtórzy się ono 2-3 razy, prowadzi do wytworzenia przeciwciał przeciwko lekowi i powoduje późniejszą nieskuteczność terapii. Pacjent traci odpowiedź na dany lek, który gdyby był stosowany bez odstawiania, byłby prawdopodobnie cały czas skuteczny – powiedział prof. Jarosław Reguła, konsultant krajowy w dziedzinie gastroenterologii.

Pacjenci z chorobą Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego oczekują tego, aby lekarz mógł wydawać decyzję dotyczącą wyboru terapii oraz tego, jak długo i jaka forma leku jest dla danego pacjent optymalna na danym etapie leczenia.

- Jako matka dwóch córek z chorobą Leśniowskiego-Crohna chciałabym się cieszyć każdym dniem spędzonym razem z nimi w czasie remisji, bez lęku o to, jakie mogą być konsekwencje przerwania leczenia biologicznego. Wiem także, jak trudne do udźwignięcia dla młodych ludzi są częste pobyty w szpitalu, które odcinają ich od przyjaciół i rówieśników, izolują społecznie i zakłócają naukę, co wpływa na ich kondycję psychiczną. Dlatego tak ważna jest dla nich możliwość podskórnego przyjmowania leku w domu, dająca im szansę na normalne funkcjonowanie – powiedziała Agnieszka Gołębiewska, Prezes Towarzystwa „J-elita”.

Zdaniem wiceprezes Fundacji EuropaColon Polska Igi Rawickiej „jeśli tylko jest możliwość kontynuowania terapii z dala od szpitala, to na pewno warto z takiej możliwości skorzystać”. - O takie rozwiązanie walczyliśmy dla pacjentów z rakiem jelita grubego i udało się - chemioterapia jest możliwa w domu. Dla osoby chorej przewlekle to mnóstwo korzyści. Zmniejsza się ryzyko zakażeń szpitalnych, a w dobie COVID-19, jest to szczególnie ważne. Dzięki takiej formie podania pacjenci są bardziej niezależni, a choroba znacznie mniej wpływa na sposób ich dotychczasowego życia, co jest nie bez znaczenia również w sferze psychospołecznych aspektów choroby – dodała.

Osiem twarzy NZJ

Grupa pacjentów, którą łączy to, że nieswoiste zapalenie jelit niejednokrotnie krzyżuje im plany życiowe, postanowiła walczyć o poprawę jakości leczenia NZJ. Dlatego też opowiedzieli swoje historie, aby pokazać, że włączenie programu leczenia biologicznego w odpowiednim momencie, możliwość personalizacji leczenia w odniesieniu do czasu trwania terapii oraz jej rodzaju i formy podania mogłyby znacząco poprawić ich sytuację, oraz niejednokrotnie zredukować uciążliwe i nierzadko radykalne skutki choroby. Niestety... w ich przypadku tak się nie stało.

Stąd też apel Dominiki, Joanny, Marty, Mikołaja, Pauliny, Pawła, Piotra i Tomka o wprowadzenie potrzebnych zmian dla siebie i całego środowiska osób chorych na NZJ. Wspólnie wołają o pozostawienie decyzji terapeutycznych w rękach lekarza, tak by dobro i zdrowie pacjentów było na pierwszym miejscu. 

Oto historia Mikołaja, który choruje na WZJG:

Wrzodziejące zapalenie jelita grubego, od samego początku oznaczało u mnie wielokrotne pobyty w toalecie każdego dnia. Choroba zabrała mi życie prywatne, znacząco ograniczyła kontakty z ludźmi, zburzyła plany zawodowe, zabiła pasję do sportu i zamiłowanie do podróży. O rok opóźniłem ukończenie studiów. Zmieniła też mój wygląd, z powodu sterydoterapii przytyłem prawie 40 kilogramów w pół roku. Bałem się wyjść z domu. Musiałem skorzystać z pomocy psychologa.

Rok po diagnozie miała miejsce pierwsza próba kwalifikacji do leczenia biologicznego. Udało się, biologia trwała rok. Remisja trwa szczęśliwie już półtora roku. Mam jednak nieustające poczucie strachu, że w każdej chwili choroba wróci i znowu będzie bardzo źle.

Aktualnie kończę studia, realizuję praktyki zawodowe, staram się uprawiać sport. O ile sytuacja na to pozwala, spotykam się ze znajomymi. Nie wiem tylko jak długo będzie mi to dane. Leczenie biologiczne dało mi szansę na normalne życie i komfort psychiczny. Nie powinno być przerywane, bo naraża chorego na nawrót choroby i niepotrzebne cierpienie.

Marzę o tym, by czuć spokój, by mieć leczenie tak długo jak będzie mi potrzebne. Teraz mam nieustające poczucie lęku, że w każdej chwili choroba może zaatakować i cały ten koszmar wróci…

Warto poznać jeszcze 7 pozostałych historii. Serdecznie zachęcamy do lektury!