Jak wygląda życie z SM z perspektywy opiekuna? Wyniki raportu

Raport "Życie ze stwardnieniem rozsianym: perspektywa opiekuna" (oryg. Living with Multiple Sclerosis: The Carer’s Perspective) ukazuje wpływ długotrwałej opieki nad osobami z SM na ich bliskich i jest to pierwszy taki dokument zawierający analizę sytuacji opiekunów osób chorych na SM. Raport powstał dzięki współpracy z wiodącymi organizacjami opiekunów IACO (ang. International Alliance of Carer Organizations) oraz Eurocarers.

Raport "Życie ze stwardnieniem rozsianym (SM) – perspektywa opiekuna" został przygotowany z myślą o porównaniu doświadczeń wśród 1050 opiekunów osób z SM, mających powyżej 18 lat, w siedmiu krajach: Stanach Zjednoczonych, Kanadzie, Wielkiej Brytanii, Francji, Niemczech, Włoszech i Hiszpanii.

Dane w nim zawarte powstały w oparciu o przeprowadzone badanie ankietowe online. W ankiecie zadano 32 pytania koncentrujące się na trzech głównych zagadnieniach: informacjach na temat opiekunów i osób z SM, wpływu sprawowanej opieki na życie bliskich oraz rozwiązaniach odpowiadających na wyzwania wynikające z troski o osoby z SM.

Na podstawie wyników badania stwierdzono, że prawie połowa (48%) respondentów została opiekunem osoby chorej na SM będąc w wieku poniżej 35. roku życia, a prawie jedna trzecia z nich opiekowała się taką osobą minimum 11 lat i dłużej. Inne, równie istotne wyniki badania ankietowego opiekunów są następujące:

• 43% respondentów przyznało, że sprawowana opieka wywiera znaczny wpływ na ich zdrowie emocjonalne/psychiczne, a u 28% ankietowanych rzutuje na zdrowie fizyczne.
• 34% pytanych odpowiedziało, że opieka nad osobą z SM ma istotny wpływ na ich sytuację finansową, ponad jedna trzecia respondentów (36%) z tego powodu zrezygnowała z pracy; w tej grupie 84% opiekunów stwierdziło, że opieka nad osobą z SM wpływa na ich pracę zawodową i karierę.
• Jedynie 15% opiekunów uczestniczących w badaniu skontaktowało się z innymi opiekunami lub organizacjami pacjentów, aby uzyskać pomoc w wykonywaniu codziennych obowiązków.

Raport dowodzi, że SM to choroba zarówno pacjentów, jak i ich opiekunów. SM znacząco zmienia sytuację życiową bliskich chorego, pokazując jednocześnie skalę niezaspokojonych potrzeb społeczno-zdrowotnych.

– SM może być wyniszczającą chorobą zarówno dla pacjentów, jak i ich opiekunów, którzy zajmując się chorymi latami, w miarę postępu choroby przejmują coraz więcej obowiązków. Opieka nad osobą z SM może wywierać głęboki wpływ na zdrowie fizyczne i emocjonalne, sytuację finansową i zawodową opiekuna – powiedziała Nadine Henningsen, prezes IACO. – Nie jest też zaskoczeniem potwierdzony przez wyniki tego badania fakt, że opiekunami zostaje duża liczba młodych ludzi – często w okresie kształtowania się własnej drogi życiowej.

W raporcie znajdują się również rekomendacje zmian, które mogłyby wpłynąć na poprawę sytuacji opiekunów osób z SM. Według twórców dokumentu, ma on stanowić punkt wyjścia do dyskusji nt. możliwości wsparcia opiekunów, których głos nie był dotychczas tak bardzo słyszalny. Ma także zachęcać środowisko SM do aktywnego poszukiwania rozwiązań zapewniających większą pomoc zarówno osobom ze stwardnieniem rozsianym, jak i ich opiekunom.

Globalna premiera prezentująca wyniki sponsorowanego przez firmę Merck badania ankietowego odbyła się w trakcie 34. Kongresu Europejskiego Komitetu ds. Leczenia i Badań nad Stwardnieniem Rozsianym (ECTRIMS, European Committee for Treatment and Research In Multiple Sclerosis) w Berlinie.

Film dokumentalny o zależności między SM a emocjami

W ramach kampanii #MSInsideOut, mającej na celu budowanie lepszego zrozumienia SM, powstał film dokumentalny pod tytułem: "Seeing MS from the Inside Out" [SM widziane od środka]. Nad materiałem wspólnie pracowali artyści i przedstawiciele społeczności SM. To pierwszy taki dokument ukazujący artystyczną interpretację doświadczeń osób dotkniętych SM, tak chorego, jak i opiekuna czy lekarza.

Film dokumentalny pt.: "Seeing MS from the Inside Out" [SM widziane od środka] wyprodukowany został przez Shift.ms – sieć społecznościową zrzeszającą osoby z SM oraz firmę Merck. Dokument zawiera trzy historie: Marii Florencii, chorej na SM kobiety mieszkającej w Argentynie, Jona Struma, opiekuna ze Stanów Zjednoczonych i włoskiego lekarza dr. Luigi Lavorgna. Każdej z tych osób towarzyszy miejscowy artysta plastyk, który poprzez emocjonalną, pozbawioną słów interpretację przedstawia ich historie, odzwierciedlając często trudną do wytłumaczenia naturę SM.

– Wpisując się w szerszą misję Shift.ms, film ten przedstawia poszczególne historie w wyjątkowy i innowacyjny dla społeczności SM sposób. Jest on ponadto głębszym spojrzeniem na te aspekty SM, które dotychczas nie były szeroko omawiane, jak również interpretacją niezaspokojonych potrzeb osób dotkniętych tą chorobą za pomocą sztuki – powiedział George Pepper, współzałożyciel i prezes Shift.ms. – Pokazując te historie szerszej grupie odbiorców, będziemy mogli zwrócić uwagę na wciąż istniejące problemy, otworzyć drogę do dialogu oraz zwiększyć świadomość SM w społeczeństwie.

Dokument w wersji angielskiej po raz pierwszy wyświetlono podczas 34. Kongresu Europejskiego Komitetu ds. Leczenia i Badań nad Stwardnieniem Rozsianym (ECTRIMS, European Committee for Treatment and Research In Multiple Sclerosis) w Berlinie.