I Konferencja “Oswoić miopatie“

Fundacja Oswoić Miopatie serdecznie zaprasza na konferencję dla osób bezpośrednio i pośrednio związanych z miopatią - rzadką i trudną chorobą, która zmienia i determinuje życie wielu polskich rodzin. Konferencja odbędzie się 22 września 2018 roku na Wydziale Rehabilitacji Akademii Wychowania Fizycznego w Warszawie.

Wydarzenie to zrzeszy osoby bezpośrednio i pośrednio związane z miopatiami – wciąż słabo poznanymi chorobami mięśniowymi, które zmieniają i determinują życie wielu polskich rodzin.

Chorobami, które przy pełnej świadomości spłycają i zabierają oddech, które sprawiają, że zamiast czułych objęć rodziców, nasze dzieci otoczone są rurkami, kabelkami i drenami, a chorujący dorośli borykają się ze słabnącą siłą nóg albo problemami z przełykaniem.

Miopatie są chorobami rzadkimi, a co za tym idzie słabo poznanymi. Póki co, nie ma jeszcze leków, które pomogłoby rozwiązać nasze problemy, dlatego najlepszym orężem w walce z miopatiami jest zjednoczenie się przeciwko nim. Przyczynkiem do tego były warsztaty, które w ubiegłym roku zorganizowane zostały przez dr Agnieszkę Stępień.

Pokazały one jak bardzo potrzebujemy siebie wzajemnie i jak wiele daje wymiana doświadczeń pomiędzy opiekunami chorych osób. Powołanie do życia Fundacji i organizacja konferencji były konsekwencją owego pierwszego spotkania.

W najbliższą sobotę towarzyszyć nam będą wybitni specjaliści, którzy podzielą się z swoją wiedzą z zakresu genetyki, rehabilitacji, wentylacji i logopedii, a także wiedzy o badaniach prowadzonych nad poszczególnymi odmianami miopatii. Wydarzenie to zgromadzi chorych i ich rodziny z terenu całej Polski (około 100 osób).

Zainteresowani, oprócz wysłuchania wykładów i osobistego kontaktu z wykładowcami, będą mogli wypróbować sprzęt rehabilitacyjny i ortopedyczny oraz poznać urządzenia medyczne, które pozwalają podnieść jakość życia chorych.