Historia Agnieszki, czyli jak zatrzymać stwardnienie rozsiane

W Polsce nadal występują problemy z dostępnością do refundowanego leczenia stwardnienia rozsianego nowoczesnymi lekami. Proces wprowadzenia do refundacji ciągnie się latami, kolejni chorzy tracą szansę na normalne funkcjonowanie, ponieważ kryteria refundowania leków z budżetu Narodowego Funduszu Zdrowia są ograniczone. PTSR od wielu lat stara o zmianę tej sytuacji, wciąż jednak daleko do ideału. Dlatego publikujemy historię Agnieszki, której się udało i w odpowiednim momencie mogła skorzystać z leczenia. Ale ile osób takiej szansy nie otrzymuje.

Stwardnienie rozsiane (SM) to jedna z najczęściej występujących przewlekłych chorób neurologicznych. Zazwyczaj dotyka osoby między 20. a 40. rokiem życia, stawiając pod znakiem zapytania ich plany zawodowe i prywatne. Przykład Agnieszki pokazuje, że nie musi tak być. Szansą jest dopasowana  do aktywności choroby terapia oraz dostęp do innowacyjnych metod leczenia, o co zaapelowały niedawno organizacje skupiające pacjentów z SM.

Historia Agnieszki, czyli jak zatrzymać stwardnienie rozsiane

Agnieszka o chorobie dowiedziała się przypadkiem. Była na drugim roku studiów i winą za złe samopoczucie obarczała stres, z którym musiała się zmierzyć podczas sesji egzaminacyjnej. Ale sesja minęła, a objawy zamiast ustąpić - nasilały się. To wtedy wraz z rodzicami podjęła decyzję o wizycie u lekarza. Od tego momentu do dnia postawienia diagnozy minęły dwa lata. Czuła się coraz gorzej. W szpitalach, w których coraz częściej się pojawiała, leczono ją m.in. na boreliozę, jednak wyniki nie poprawiały się.

- Cierpiałam na zawroty głowy i podwójne widzenie, przez co często traciłam równowagę. Przez dwa lata zastanawiałam się, co się ze mną dzieje, a nikt nie potrafił mi pomóc – wspomina Agnieszka.

W 2004 roku trafiła do kliniki w Lublinie. Wizyta miała być kolejną z wielu, lecz nieoczekiwanie odmieniła jej życie.

- Po badaniu rezonansem magnetycznym usłyszałam, że cierpię na stwardnienie rozsiane. Długo czekałam na rozpoznanie choroby, ale to był cios. Byłam na początku wyboru swojej drogi życiowej, pragnęłam założyć rodzinę i spełniać się zawodowo – mówi Agnieszka.

W Polsce żyje około 50 tysięcy osób chorych na SM. Choroba jest nieuleczalna. Pacjenci cierpią na zaburzenia czucia, mają problemy z widzeniem, a sztywnienie mięśni utrudnia im poruszanie się.

- Kiedy oczami wyobraźni widziałam, jak poruszam się na wózku inwalidzkim, przyszła propozycja udziału w badaniu klinicznym. Zaproponowano mi terapię alemtuzumabem, na którą zdecydowałam się niemal natychmiast – mówi Agnieszka.

Do badania klinicznego zakwalifikowała się wkrótce po usłyszeniu diagnozy. W maju 2004 roku po raz pierwszy podano jej lek.

- Przyjmowałam go dożylnie przez pięć dni z rzędu. Szybko zauważyłam, że zaczęły ustępować problemy z podwójnym widzeniem, które było niezwykle uciążliwie i utrudniało mi utrzymanie równowagi - wspomina. Kolejną dawkę przyjęła po roku. Od tamtej pory nie zażywa już żadnych leków na stwardnienie rozsiane, a neurologiczne objawy choroby ustąpiły.

- Oczywiście pojawiają się czasem jakieś drobne dolegliwości związane z chorobą, ale trudno to porównać do mojego stanu zdrowia sprzed terapii. Trwa to już 11 lat – mówi Agnieszka.

Kilka miesięcy po podaniu ostatniej dawki leku, Agnieszka wyszła za mąż. Zatrzymanie rozwoju choroby pozwoliło jej z powodzeniem dokończyć studia i rozpocząć pracę. Urodziła troje dzieci.

- Mąż często żartuje, że wymyśliłam sobie chorobę. W swoim środowisku uchodzę za osobę zupełnie zdrową. O tym, że jeżdżę na badania kontrolne, wie właściwie tylko najbliższa rodzina. Raz do roku wykonuję rezonans, trochę częściej badania krwi, poza tym funkcjonuję zupełnie zwyczajnie – zapewnia Agnieszka.

Stwardnienie rozsiane - można pomóc

Agnieszka, wbrew pozorom, nie lubi mówić o SM, ale jej przypadek dowodzi, że los chorych można odmienić, dlatego rozmów nie unika. Wie, że miała sporo szczęścia, bo możliwość leczenia pojawiła się szybko i w odpowiednim  momencie. Niestety, wielu innych w podobnej sytuacji nie ma tej szansy.

- Mimo, że na lek zareagowałam bardzo dobrze, dokładnie wiem z jakimi problemami borykają się pacjenci z SM. Ta choroba najczęściej dotyka osoby młode, dlatego taka informacja to trauma. Na moim przykładzie widać jednak, że dzięki postępom medycyny można z powodzeniem zatrzymać rozwój choroby nawet na kilkanaście lat. Chciałabym, żeby inni pacjenci także mogli skorzystać z nowoczesnych metod leczenia, jaką jest między innymi terapia alemtuzumabem – twierdzi Agnieszka.

Eksperci z dziedziny neurologii podkreślają, że substancja ta zatrzymuje rozwój choroby i hamuje postęp niepełnosprawności. Jest też szansą dla osób z najbardziej powszechnym typem SM, które zmagają się z aktywną, rzutowo-remisyjną postacią choroby. Warunkiem jest podanie leku we właściwym czasie.

- Bardzo ważne jest, aby leczenie wprowadzać szybko, ponieważ przekłada się to na jego skuteczność, czyli na mniejsze objawy choroby, wolniejsze narastanie niepełnosprawności oraz na poprawę jakości życia pacjentów - potwierdza prof. Halina Bartosik-Psujek z Kliniki Neurologii Szpitala Klinicznego w Rzeszowie.

Stwardnienie rozsiane - wyrównać szanse

Szacuje się, że co druga osoba poruszająca się na wózku inwalidzkim ma SM, a około 75 proc. chorych przechodzi na rentę w ciągu dwóch lat od momentu postawienia diagnozy. Mimo postępu medycyny, dostęp do nowoczesnego leczenia dla chorych w Polsce - w porównaniu do innych krajów europejskich, wciąż jest ograniczony.

- Brakuje skutecznych, refundowanych leków o silniejszym działaniu, które mogłyby pomóc pacjentom z aktywną, rzutowo-remisyjną postacią SM. Dlatego sześć organizacji działających na rzecz pacjentów z SM  połączyło swoje siły i zaapelowało o włączenie alemtuzumabu do programu lekowego. W grudniu 2016 r. odbyło się spotkanie z przedstawicielami Ministerstwa Zdrowia, którzy zapewnili, że przekażą nasze stanowisko ministrowi zdrowia. Z perspektywy naszego środowiska włączenie tego leku do refundacji to dla pacjentów z SM szansa na zahamowanie postępu choroby, świadczy o tym historia Agnieszki. Chorzy oraz lekarze powinni mieć dostęp do jak najszerszej palety leków, aby móc wybrać te, które będą w ich przypadku skuteczne – podkreśla Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.