"Godne umieranie nie może być luksusem". Skąd wiadomo, że czas przerwać leczenie?

"Godne umieranie, to nie może być luksus, bo każdy z nas ma prawo do godności na każdym etapie życia, także na tym ostatnim" - mówi w Dniu Chorego Monika Figiel, koordynatorka programów senioralnych Caritas Polska, w rozmowie z PAP. "Naszym obowiązkiem jest tworzyć system, który to zapewni" - dodaje.

Katarzyna Nocuń (Polska Agencja Prasowa): Choroba i umieranie to tematy, w które wchodzi się zwykle dopiero wtedy, gdy zmusi do tego rzeczywistość. Jakie jest pani doświadczenie, w tym dotyczące hospicjum?

Monika Figiel: Mam kilkunastoletnie doświadczenie towarzyszenia chorobie i umieraniu bliskich. Byłam wolontariuszką w hospicjum domowym w Warszawie. Moi rodzice chorowali na raka. Mój tata umierał w domu pod opieką hospicjum domowego. Tata umarł w 2018 roku. Od kilku lat koordynuję działania senioralne i hospicyjne w Caritas Polska.

Powierzenie chorego i rodziny opiece hospicjum niesie ulgę. W terminalnych chorobach główny problem polega na tym, że nie ma już możliwości wyleczenia. Codziennie trzeba sobie radzić, z coraz to nowymi sytuacjami związanymi z tym, że ciało nie daje rady w różnych obszarach.

Najtrudniejszy w chorobie terminalnej jest ból. Hospicjum domowe zapewnia opiekę medyczną, pielęgniarską, by minimalizować skutki choroby, by zaopiekować się tym bólem. Ulgę rodzinie przynosi to, że pracownicy hospicjów wiedzą, co robić, dają zrozumienie i wsparcie w sytuacji umierania bliskiej osoby. To ogromna ulga, jeśli potrafią przeprowadzić przez ten proces, rozmawiać o nim i wspierać codziennie, i krok po kroku. Hospicja domowe i stacjonarne co do zasady to przestrzenie, w których naturalnym procesem jest przeprowadzanie przez chorobę terminalną, umieranie, agonię, śmierć i żałobę.

PAP: Kiedy wiadomo, że to już umieranie? Skąd wiadomo, że już czas przerwać leczenie? Jak rozpoznaje się ten moment? Kto go rozpoznaje?

M.F.: Myślę, że to kwestia diagnozy i dobrej współpracy z lekarzem. W chorobie terminalnej chory i jego rodzina przeżywają niepewność, lęk, napięcie. Taka sytuacja bywa na przykład wtedy, gdy chory terminalnie przestaje jeść. Rodzina zwykle domaga się reakcji lekarza, tego, by podawać mu kroplówkę dożywiającą, czy inne suplementy. Odmowa spotyka się często z niezrozumieniem ze strony rodziny.

Natomiast lekarz wie, że proces umierania wiąże się z wygaszaniem czynności odżywiania i że jedyne, co pozostaje, to nawadnianie organizmu, ale już nie w maksymalnym zakresie. Dylematy towarzyszą procesowi umierania na różnych etapach. Umieranie to bardzo dynamiczny proces i zawsze indywidualny.

PAP: Umieranie to dynamiczny proces? Co ma pani na myśli?

M.F.: Dynamika rozwoju małego, półrocznego czy rocznego dziecka jest szybka, codzienne uczy się czegoś nowego. Rodzice cieszą się tym procesem i przeżywają stratę, gdy jakiś moment przegapią, gdy nie są z dzieckiem przez tydzień, bo wiedzą, że po tym czasie dziecko będzie już inne. W przypadku umierania odbywa się proces też bardzo dynamiczny, ale odwrotny.

Wczoraj ojciec jeszcze mógł dojść do toalety, a dziś już nie może. Mógł jeść sam, a dziś już nie może. To proces, w którym ciało, a czasami i umysł, wycofują się z tego, co dotychczas umiały. Codziennie znika jakaś umiejętność, aktywność. I trzeba się codziennie uczyć tych nowych – ograniczających się coraz bardziej możliwości chorego, choć z zewnątrz może się wydawać, że osoba umierająca tylko leży.

Oczywiście umieranie jest procesem indywidualnym, który niekiedy postępuje szybko, a niekiedy trwa dłużej, na przykład pół roku.

PAP: Czy pamięta pani moment, gdy uświadomiła sobie pani, że to już umieranie? Że pani ojciec umiera?

M.F.: Mój tata świadomie podchodził do choroby i umierania. Na każdym etapie rozumiał, co się dzieje. Potrafiliśmy rodzinnie o tym rozmawiać. Nie mówił za dużo, ale przyjmował rzeczywistość taką, jaka jest. Niczego nie zakłamywał.

Pamiętam dwa momenty, kiedy uświadamialiśmy sobie, że to jest ostatni etap życia. Mój tata miał świetnego onkologa. Powiedziałam lekarzowi, że chyba już musimy zwrócić się do hospicjum po pomoc, bo nie radzimy sobie w codziennymi konsekwencjami choroby. Ten świetny lekarz wtedy trochę nas wyśmiał. Widziałam, że nie rozumie trudności, z którymi się mierzymy. Miał w głowie program i procedury medyczne, które jeszcze może zastosować, a my widzieliśmy na co dzień to ciało, które już nie daje rady i boli. Niedługo potem był kolejny moment.

Poprosiliśmy onkologa o wydanie zaświadczenia, że nie ma już procedur medycznych, którymi może poddać ciało, że zakończyły się możliwości leczenia. Z takim zaświadczeniem trzeba pójść do lekarza pierwszego kontaktu, który daje skierowanie do hospicjum. I myśmy z tatą poszli do jego lekarki z prośbą o to, żeby dała mu takie skierowanie.

Pamiętam, że ta lekarka prawie się popłakała, bo ona nie była gotowa na to. Miała przed sobą pacjenta, którego zna długo i który świadomie i ze spokojem ją prosi o to, żeby dała mu skierowanie do hospicjum. To były takie dwa momenty, które mi uświadamiały, że my jesteśmy już gotowi na ten proces, i tata, i rodzina, ale lekarze jeszcze nie.

Więc tak, wiedziałam, że tata umiera. Było mi łatwiej, bo tata był mądrym człowiekiem. To dar, że mogłam mu towarzyszyć. Tata umarł w domu, przy nas i prawie do końca był świadomy. Było to możliwe, bo mieliśmy mądrą lekarkę hospicyjną, która potrafiła tak dopasować leki, aby ból nie był dokuczliwy bardzo, ale jednocześnie świadomość i kontakt z chorym zostały zachowane.

PAP: Czy umieranie bez bólu, w otoczeniu bliskich, z opieką hospicyjną, jest dostępne dla każdego? Nie każde umieranie w hospicjum jest przecież finansowane przez NFZ. Jest katalog, a w nim osiem jednostek chorobowych...

M.F.: Zwłaszcza hospicja prowadzone przez organizacje pozarządowe mają dylemat, gdy trafia do nich osoba z inną chorobą niż ta, która jest w katalogu. Wtedy decyzja należy do organizatorów hospicjum, czy są w stanie pozyskać pieniądze z innych źródeł niż NFZ na opiekę nad taką osobą.

Pamiętajmy, że początkowo hospicja domowe były projektem "misyjnym". Lekarze i pielęgniarki widząc sytuację osób, których dotykają choroby onkologiczne, wolontaryjnie podejmowały się chodzenia do domów i opieki nad tymi osobami. To był ruch społeczny, który później się sprofesjonalizował i obecnie podlega procedurom medycznym, prawnym, finansowym określanym głównie przez NFZ.

Fundusz stawia pewne warunki. Pierwsze w katalogu finansowania NFZ były choroby onkologiczne, a potem go rozszerzono. Dla chorych "spoza katalogu" trzeba szukać finansowania z innych źródeł.

PAP: Nie każdy ma też rodzinę, która jest gotowa lub ma możliwość otoczyć opieką i być przy umieraniu.

M.F.: To kwestia demografii. Jako społeczeństwo starzejmy się bardzo szybko. Jest coraz więcej 60-latków i jednocześnie gwałtownie przybywa nam 80-latków, a to jeszcze bardziej wymagający społecznie proces. Wielu 80-latków to osoby zależne, wymagające wsparcia w codziennym funkcjonowaniu.

Kolejne pokolenia wkraczające w wiek senioralny to osoby, które mają coraz mniej dzieci lub nie mają ich w ogóle. W Polsce dominował model rodzinnej opieki nad najstarszymi. Obecnie rodziny w większości przypadków nie są w stanie zająć się swoimi bliskimi, bo z nimi nie mieszkają.

Na to nakłada się kolejny proces. Żyjemy statystycznie coraz dłużej. Opieka nad dziewięćdziesięcioletnim rodzicem spada na seniora, który ma 70 lat. Dlatego coraz większa jest potrzeba instytucji, które w różnych formach dadzą wsparcie najstarszym, chorym i ich opiekunów.

PAP: Jak powinien wyglądać idealny model wsparcia instytucjonalnego?

M.F. Takiego idealnego modelu nie ma. Są pewne rozwiązania. Im dłużej osoba starsza jest w domu, tym lepiej. Dlatego dobrze, gdyby osoba starsza i rodzina mogli korzystać ze wsparcia sąsiadów, przyjaciół, opieki w lokalnym środowisku. Takie bliskie osoby mogą zrobić zakupy, wykąpać starszą osobę, posprzątać, porozmawiać z seniorem i wesprzeć rodzinę zwłaszcza w przypadku chorób neurodegeneracyjnych.

Czasem zaprowadzić do pobliskich placówek organizujących dzienny pobyt. Dopiero, kiedy wsparcie w domu nie jest już możliwe, a choroba nieodwracalnie postępuje, osoba starsza zostaje objęta opieką właściwej placówki. Na ostatnim etapie życia to może być hospicjum. Ale tu pojawia katalog chorób, o którym pani wspomniała.

PAP: W systemie już teraz brakuje pielęgniarek.

M.F.: Tak, to jeden z największych problemów opieki długoterminowej. Ciężko jest znaleźć osoby do pracy, a sama kadra jest coraz starsza. Ten problem będzie narastał.

PAP: Biorąc to wszystko pod uwagę, czy dobra śmierć, godne umieranie nie będzie wkrótce luksusem? Być może jest?

M.F.: Godne umieranie to nie może być luksus. To jest prawo każdego człowieka. Każdy z nas ma prawo do godności na każdym etapie życia. Także na tym ostatnim. To jest elementarna wartość. Naszym obowiązkiem jest tworzyć taki system społeczny, instytucjonalny, który to zapewnia. W Caritas mamy tego pełną świadomość.

Caritas diecezjalne oraz zgromadzenia zakonne prowadzą w całej Polsce ponad 400 placówek opieki długoterminowej i hospicyjnej. Pomagają niemal 30 tys. pacjentom rocznie. Pracuje w nich 2,3 tys. osób oraz 1,7 tys. wolontariuszy - wynika z informacji opublikowanych przez Caritas.

Katarzyna Grzelak

Źródło: PAP