Duże zmiany w orzeczeniach o niepełnosprawności. Nie wszyscy skorzystają

Notoryczne stawanie na komisji orzekającej przez osoby, których stan zdrowia, możliwości poznawcze i przyszłość, nie może się zmienić, to jeden z absurdów, o których środowisko osób z niepełnosprawnościami mówi od dawna. Decyzja ministra Łukasza Krasonia sugeruje, że idą dobre zmiany.

Podstawą zaliczenia kogoś do osób niepełnosprawnych jest orzeczenie o niepełnosprawności. To dopiero na jego podstawie można ubiegać się o świadczenia, ewentualnie o kolejne orzeczenia, dopiero będące podstawą do świadczeń (np. ustalenie poziomu wsparcia do świadczenia wspierającego)  i inne formy pomocy.

Takie orzeczenia są wydawane najczęściej na czas określony, niezależnie od tego, jak poważny jest stan osoby z niepełnosprawnością, jakie są rokowania co do przyszłości czy od kiedy uznana jest niepełnosprawność.

Osoby z wadami wrodzonymi, z trwałą utratą sprawności intelektualnej bądź fizycznej regularnie stają na komisjach, przedstawiają bliźniacze dokumenty itd.

Od dawna mówi się, że to trzeba zmienić, ale konkretne zmiany w przypadku 150 zespołów chorobowych i wad genetycznych wprowadza dopiero teraz wiceminister rodziny pracy i polityki społecznej Łukasz Krasoń, wydając nowe wytyczne dla zespołów orzeczniczych.

150 chorób rzadkich z nowymi wytycznymi

Skończy się nieustanne udowadnianie, że wada genetyczna nie zniknie, a wsparcie jest niezbędne? Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej zauważa problem i wprowadza zmiany, które mają ułatwić życie osobom z chorobami rzadkimi.

Jak przypomina resort, obecny system orzecznictwa o niepełnosprawności opiera się na ocenie, czy stan zdrowia danej osoby uniemożliwia jej pełnienie określonych ról społecznych na równi z innymi. Ważne jest, czy stan zdrowia według aktualnej wiedzy medycznej daje szansę na poprawę, a także jak dana osoba funkcjonuje w swoim środowisku lokalnym.

Jednak, jak podkreśla resort, strona społeczna wielokrotnie zwracała uwagę na problem niezrozumienia, z jakim mierzą się osoby z chorobami rzadkimi w zespołach orzeczniczych.

Zdarzały się sytuacje, w których uznawano, że stan zdrowia tych osób może ulec poprawie, mimo innych opinii przedstawianych przez specjalistów w dziedzinie genetyki klinicznej

— wskazuje ministerstwo. To niewątpliwy przełom, że ten problem dostrzegają nie tylko osoby z niepełnosprawnościami, ich opiekunowie czy lekarze, ale również urzędnicy. 

Orzeczenie o niepełnosprawności na stałe w chorobach rzadkich

W odpowiedzi na te apele, wiceminister rodziny Łukasz Krasoń wydał zalecenia dla wojewódzkich oraz powiatowych Zespołów ds. orzekania o niepełnosprawności. Co to oznacza w praktyce?

Osoby chorujące na blisko 150 chorób rzadkich, w przypadku zwrócenia się do tych zespołów i udokumentowania swojego schorzenia, otrzymają orzeczenia o niepełnosprawności na stałe (w wypadku dzieci do ukończenia 16 lat) z uwzględnieniem punktów 7. i 8. orzeczenia.

Punkt 7 oznacza konieczność stałej lub długotrwałej opieki bądź pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji, a punkt 8 – konieczność stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji. To kluczowe punkty, które potwierdzają, że osoby te wymagają stałego wsparcia i opieki.

Punkt 7, a właściwie jego brak na orzeczeniach wielu osób z wadami wrodzonymi i chorobami uwarunkowanymi genetycznie, to źródło osobistych dramatów i problemów finansowych rodzin osób z niepełnosprawnościami, trudności z uzyskaniem świadczenia pielęgnacyjnego. Pisaliśmy na ten temat w "Poradniku Zdrowie" i obecną zmianę przyjmujemy ze sporym zadowoleniem.

Czytaj: "Czuję się jak wyłudzacz i podle. Chcę tej nieszczęsnej 7 dla syna" [LIST]

Oczywiście, będziemy obserwować, jak to się przełoży na praktykę.

Zobacz: 4 ważne świadczenia dla osób z niepełnosprawnościami

Zobacz galerię 4 zdjęcia

Po co jest orzeczenie o niepełnosprawności?

Przyznanie orzeczenia o niepełnosprawności wiąże się z szeregiem korzyści, które mają na celu poprawę jakości życia osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin. Orzeczenie zapewnia dostęp do:

• świadczenia pielęgnacyjnego: wsparcie finansowe dla osób sprawujących opiekę nad osobą z niepełnosprawnością,
• zasiłku pielęgnacyjnego: dodatek do emerytury lub renty dla osób z niepełnosprawnością,
• ulg podatkowych: możliwość odliczenia wydatków na opiekę w ramach ulgi rehabilitacyjnej,
• Pierwszeństwa w dostępie do usług społecznych i opiekuńczych: 
• ułatwiony dostęp do wsparcia oferowanego przez państwo i organizacje pozarządowe,
• udogodnienia w dostępie do świadczeń zdrowotnych: np. rehabilitacji, leczenia sanatoryjnego,
• prawa do karty parkingowej,
• dodatkowego wsparcia w edukacji: możliwość uzyskania asystenta w szkole czy indywidualnego toku nauczania.

Oczywiście, uzyskanie w Polsce realnej możliwości skorzystania z wielu tych praw pozostaje często głównie teoretyczna. Orzeczenie to jednak pierwszy krok, bez którego wyszarpanie czegokolwiek z opornego systemu okazuje się niemożliwe.

- Światowy Dzień Zespołu Downa, to nie tylko dzień, w którym mówimy o potrzebach osób z zespołem Downa, o tym, kim te osoby są. To także dzień, w którym możemy realnie zmienić ich życie. Bardzo cieszę się, że dzisiaj podpisuję nowe wytyczne pełnomocnika rządu ds. osób niepełnosprawnych dla zespołów orzeczniczych — stwierdził min. Łukasz Krasoń, zarazem pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych.

My się cieszymy, że nie tylko osoby z zespołem Downa skorzystają z tych zmian.

Orzeczenie na czas nieokreślony - na zmianę czeka wiele osób

Zmiana dotycząca 150 chorób rzadkich to z pewnością ważny krok, ale trzeba mieć świadomość, że niewystarczający. trzeba bowiem pamiętać, ze chorób rzadkich jest ponad 6 tysięcy, a każdego dnia opisywane są kolejne.

Im rzadsza choroba, tym większe problemy na komisjach orzekających, bo orzecznicy często nie mają wystarczających kompetencji, by właściwie ocenić rokowania pacjenta. Wiele bardzo ciężkich chorób nie trafiło na listę i jeszcze długo nie trafi.

Istnieje też wiele innych chorób, które, podobnie jak choroby rzadkie, mają charakter przewlekły i nieuleczalny, a osoby na nie cierpiące wciąż muszą regularnie stawać przed komisjami.

Pozostaje mieć nadzieję, że Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej będzie kontynuować prace nad udoskonalaniem systemu orzecznictwa o niepełnosprawności i uwzględni potrzeby wszystkich osób z niepełnosprawnościami, niezależnie od rodzaju schorzenia.

Skierowaliśmy pytania w tej sprawie do min. Łukasza Krasonia i być może wkrótce poznamy planowany kierunek zmian, jeśli są planowane.

Kiedy kończy się ważność orzeczenia - jak to teraz wygląda?

W Polsce orzeczenia o niepełnosprawności wydaje się zarówno na czas określony, jak i na czas nieokreślony, w zależności od rodzaju i stopnia niepełnosprawności, a także od przewidywanego czasu jej trwania.

Orzeczenia na czas określony są zazwyczaj wydawane w przypadkach, gdy stan zdrowia osoby może ulec poprawie lub kiedy konieczne jest do przeprowadzenia okresowej oceny stanu zdrowia.

Termin ważności takiego orzeczenia zazwyczaj wynosi od roku do kilku lat.

Orzeczenia na czas nieokreślony są wydawane w przypadkach, gdy nie przewiduje się poprawy w stanie zdrowia osoby, a niepełnosprawność jest trwała. Takie orzeczenia są ważne bezterminowo.

Nowe wytyczne mają na celu, aby w przypadku chorób rzadkich, gdzie poprawa stanu zdrowia jest mało prawdopodobna, orzeczenia były wydawane na czas nieokreślony, co pozwoli uniknąć zbędnych formalności i stresu związanego z ponownym ubieganiem się o orzeczenie.

W przeszłości urzędnicy i pracownicy opieki społecznej podnosili kwestię kontroli nad osobami z niepełnosprawnościami za pomocą komisji orzeczniczych. Wg deklaracji uprawnienia były wydawane na krótszy okres, na przykład w przypadku gorszej opieki, braku kontrolnych wizyt lekarskich itd. Pytanie, czy aby na pewno komisja orzekająca jest instytucją właściwą do tego typu nadzoru i ewentualnych sankcji.

Pojawiały się także głosy, ze nowe przełomowe terapie sprawiają, że choroby rzadkie przestają być wyrokiem. To prawda, ale to ciągle jeszcze odległa przyszłość. Nowoczesne terapie powstały do tej pory dla ok. 6 proc. chorób. Co więcej: wiele z nich nie znosi niepełnosprawności, zwłaszcza gdy zastosowanie leczenia było możliwe stosunkowo późno, nie może być stosowana u wielu chorych etc. Przeprowadzanie zbędnych tysięcy posiedzeń komisji w sprawie osób, których stan jest praktycznie niezbędny, to kosztowny, niezrozumiały absurd.

Źródła:

• MRPiPS
• PAP
• Gazeta Prawna

Eliza Dolecka