„Codziennie trojgu dzieciom załamuje się świat”. Onkolożka mówi, co jest najtrudniejsze w jej pracy

Weryfikacja

Konsultacja: Prof. n. med. Anna Raciborska, onkolożka w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie

Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy w tym roku gra 26 stycznia. To już 33. Finał WOŚP. Tym razem zebrane środki zostaną przekazane na zakup sprzętu dla oddziałów onkologii dziecięcej. Jakie są pierwsze objawy nowotworów u dzieci, jakie są rokowania i jak przebiega leczenie? Co jest najlepsze, a co najtrudniejsze w pracy na oddziale onkologicznym? Rozmawiamy z prof. dr hab. n. med. Anną Raciborską, onkolożką, kierowniczką Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży w Instytucie Matki i Dziecka.

Mówi się, że nowotwory dziecięce to choroby relatywnie rzadkie. Mówiąc więc o nowotworach jako o chorobach rzadkich, o jakiej liczbie zachorowań mówimy?

Prof. n. med. Anna Raciborska, onkolożka: - To jest około tysiąca stu, tysiąca dwustu nowych rozpoznań rocznie. To szczęśliwie nie jest dużo. U dorosłych co roku stwierdza się 171 tysięcy nowych rozpoznań. Onkologia dziecięca stanowi mniej niż 1 proc. wszystkich zachorowań na nowotwory w Polsce.

Ale, mimo że są rzadkie, to codziennie około trójki dzieci ma postawioną diagnozę: nowotwór. Codziennie trojgu dzieci i ich rodzicom załamuje się świat.

Nowotwory u dzieci to duża grupa rozpoznań. W tej grupie mamy takie nowotwory, które występują częściej: to są białaczki i guzy mózgu.

Białaczek u dzieci, z tych 1200, jest około 32 proc., czyli około 400 nowych zachorowań każdego roku. Drugim co do częstości nowotworem u dzieci są guzy mózgu. Stanowią około 23 proc. wszystkich zachorowań. To około 300 nowych rozpoznań na rok.

Wszystkie inne guzy już są coraz rzadsze. W Klinice, w której pracuję, leczymy przede wszystkim dzieci z guzami litymi w lokalizacji poza ośrodkowym układem nerwowym, ale również histiocytozy. W większości przypadków nowotwory te występują bardzo lub ultra rzadko.

Czyli to są takie rozpoznania, które występują jeden przypadek na kilkadziesiąt tysięcy dzieci. Na przykład, jeśli chodzi o mięsaka Ewinga, w Polsce jest około 25 nowych przypadków rocznie, czyli bardzo malutko. A to jest i tak jeden z częstszych guzów pierwotnych kości. Wiele nowotworów występuje w bardzo małych liczbach, szczęśliwie dla naszych pacjentów.

Mimo to diagnostyka bywa niekiedy problematyczna, a dzieci i rodzice długo szukają odpowiedzi na pytanie, co się dzieje.

Dlatego uważam, że przede wszystkim, jeżeli się coś dzieje, coś, co nas niepokoi, to wymaga wykluczenia choroby nowotworowej. Podkreślam, że nasze badania powinny służyć przede wszystkim wykluczeniu choroby nowotworowej, a nie potwierdzeniu.

Wykluczeniu dlatego, żeby oczywiście tę przyczynę wyłączyć. Ale jeżeli się okaże, że to jednak jest nowotwór, to jeżeli znajdziemy go w bardzo wczesnym stadium zaawansowania, to szanse na wyleczenie u takiego pacjenta są olbrzymie! Średnio u wszystkich dzieci szansa jest 8 na 10, czyli 80 proc.

Natomiast w przypadku mięsaka Ewinga - skoro już była o nim mowa - to jeżeli jest on wcześniej zdiagnozowany, jeżeli jest zlokalizowany, odpowiednio nowocześnie leczony, to szansa na wyleczenie u takiego pacjenta jest nawet 90 proc. Czyli 9 na 10 dzieci będzie całkowicie zdrowych! I to jest coś, o co teraz walczymy.

Mówiąc o dzieciach, mówimy o osobach od 0 do 18 lat. Czy jest określona grupa wiekowa, w której dzieci najczęściej zapadają na nowotwory?

Nie można tak powiedzieć, dlatego że poszczególne grupy nowotworów mają swój tak zwany szczyt zachorowań, czyli taki moment w życiu człowieka, w którym występują najczęściej.

Te szczyty zachorowań są różne dla różnych nowotworów. Dlatego nie można jednoznacznie powiedzieć, który okres życiu dziecka jest najbardziej niebezpieczny.Jeżeli mówimy na przykład o pierwotnych nowotworach kości, to szczyt zachorowań będzie między 15. a 19. rokiem życia.

Jeżeli będziemy mówić o mięsakach tkanek miękkich, to szczyt zachorowań będzie najpierw w okolicy 2.-6. r. ż., a później drugi szczyt przypadający na 15.-19. r.ż.

Jeżeli będziemy mówić o białaczkach, to szczyt zachorowań będzie zależał od rodzaju białaczki, a w przypadku ostrej białaczki limfoblastycznej (najczęstszej u dzieci) będzie on około 2.-5. r. ż.

Jeśli chodzi o guz Wilmsa (najczęstszy nowotwór nerki u dzieci), szczyt przypada między 3. a 4. r.ż.

Pamiętajmy jednak, że dziecko może zachorować na nowotwór w każdym wieku i wiek nie determinuje rodzaju nowotworu, czyli, mimo że dziecko ma 5 lat, to może zachorować na pierwotny nowotwór kości, chociaż szczyt zachorowań przypada na starszy wiek.

Należy zaznaczyć, że są dzieci szczególnie narażone na zachorowanie na nowotwór. Wówczas takie dzieci wymagają odrębnej, dodatkowej kontroli. Obecnie mówi się, że jest to około 10 proc. pacjentów.

Takie dzieci, mimo że nie stwierdzono u nich nowotworu, powinny być pod opieką poradni onkologicznej i powinny mieć wykonywane konkretne badania, które zwiększą szansę na ewentualne wykrycie patologicznej zmiany we wczesnym stadium zaawansowania.

Które dzieci zalicza się do grupy osób o większym ryzyku zachorowania na nowotwór? Dlaczego właśnie ta grupa jest bardziej narażona?

Podkreślam, że to jest tylko 10 proc. dzieci. Do takich zespołów, które wymagają regularnej kontroli onkologicznej (mimomimo że u dziecka nie stwierdza się nowotworu), zalicza się np. zespół Beckwitha-Wiedemanna, czy zespół Li-Fraumeni. Te zespoły predysponują do wystąpienia nowotworów i dlatego takie dzieci muszą mieć indywidualny plan kontroli i monitorowania. Są określone wytyczne w tym zakresie.

Pozostałe dzieci – te, które nie mają wspomnianych zespołów czy innych czynników, predestynujących do regularnej diagnostyki - zwykle trafiają do lekarza tylko przy okazji jakiejś infekcji, może urazu, sporadycznie bilansu. Czy są jakieś czynniki, na które należałoby szczególnie zwracać uwagę? Jakieś badania, które należałoby cyklicznie wykonywać, żeby jednak szybciej wychwycić rozwijający się nowotwór? Objawy nowotworów u dzieci mogą przecież być niecharakterystyczne, przez co nie zawsze od razu kojarzone z konkretną chorobą onkologiczną.

Niestety żadne szeroko zakrojone badania screeningowe nie przyniosły rezultatu u pacjentów małoletnich. Screening polega na tym, że robimy jakieś badanie, które w istotny sposób przyspieszy rozpoznanie nowotworu i wpłynie na jego przebieg i rokowania. Niestety nie ma jednego badania, które u dziecka można wykonywać i to wykluczy nam wystąpienie wszystkich rodzajów nowotworów.

Ale można spróbować patrzeć z szerszej perspektywy, nie zamykając się na rozwiązanie, które wydaje się jedyne słuszne. I tak, jeżeli u dziecka pojawia się objaw - na przykład kaszel, który u dzieci może mieć podłoże infekcyjne bądź alergiczne – i dajemy jeden lek, drugi lek, i te leki nie działają, to bezwzględnie należy dziecku przeprowadzić dodatkowe badania, zanim będziemy podawać kolejne preparaty.

Więc taka generalna zasada, która się naprawdę sprawdza, a o której się dość często zapomina: jeżeli stawiamy jakieś rozpoznanie, dajemy jeden lek, drugi lek, a ani jeden, ani drugi lek nie działa, to powinniśmy poszerzyć diagnostykę i wykluczyć prawdopodobieństwo choroby nowotworowej.

I, mimo że to się wydaje takie naiwne, proste i często o tym mówimy, ale ja chciałam podkreślić, że w tym roku, a mamy dopiero 13 stycznia, objęliśmy opieką małego pacjenta, który był od sierpnia obserwowany z powodu bólu w okolicy biodra.

Był konsultowany przez lekarzy specjalistów. Był wysłany na fizykoterapię.A po pięciu miesiącach od pierwszego objawu dziecko do nas trafiło z olbrzymim guzem w miednicy.

Konieczność poszerzenia diagnostyki jest nie tylko w przypadku utrzymującego się kaszlu, ale też w przypadku utrzymującego się bólu (zwłaszcza bez urazu), nawracającego krwinkomoczu, czy nawracających zapaleń uszu bez uchwytnej etiologii. Często, zamiast poszerzyć diagnostykę to pacjenta się leczy i leczy, a czasami tylko obserwuje, a potem może być już za późno.

Kolejny przykład z ostatniego kwartału zeszłego roku. Przekazano nam do leczenia dziewczynkę, u której dwukrotnie w ciągu krótkiego czasu leczono zapalenie ucha. Nie poszerzono diagnostyki, pół roku później pojawiła się niewydolność przysadki. Też tego nikt nie skojarzył. Kolejne kilka miesięcy później dziecko trafiło do szpitala z powodu odmy. Obecnie z ciężką niewydolnością oddechową leży na OIOM-ie, ma histiocytozę, chorobę, która przez wielu lekarzy jest bagatelizowana.

U małych dzieci często jedynym początkowym objawem histiocytoz są nawracające bądź utrzymujące się mimo leczenia zmiany skórne. A niestety, im młodsze dziecko, tym większa szansa na agresywny przebieg tej choroby.

Te dzieci czasami są miesiącami obserwowane, mają aplikowane różnego rodzaju sterydy czy inne leki immunosupresyjne na skórę. Mimo że te leki nie do końca pomagają, to nikt nie poszerza diagnostyki. I niektóre z tych dzieci mogą, niestety, trafić do nas, do kliniki onkologii, w ciężkim stanie z zajęciem wielu narządów wewnętrznych.

To jest niby banalne zdanie, które powtarzam bardzo często, ale niestety raz na kwartał przychodzi dziecko, u którego ktoś nie zastosował tej prostej zasady. Czyli nie pomyślał o tym, że objaw może wskazywać na chorobę nowotworową. Właśnie z tego powodu, że spektrum objawów jest w onkologii u dzieci bardzo duże.

To jedna z różnic, jeśli chodzi o choroby onkologiczne u dzieci, w porównaniu z chorobami onkologicznymi u dorosłych. Na jakie jeszcze różnice warto zwrócić uwagę?

Problem u dzieci jest taki, że te choroby przebiegają szybko. Uważa się, że dzieci chorują i umierają szybko.

To nie jest tak jak u dorosłych, gdzie często nowotwory rozwijają się latami i mamy troszkę więcej czasu. U dzieci biologia nowotworu jest nie co inna i wynika to między innymi z tego, że przeważnie nowotwory te rozwijają się z innego listka zarodkowego, tj. z mezodermy, a nie ektodermy jak to jest u dorosłych chorych. Zazwyczaj więc potencjał do progresowania i agresywności jest zupełnie inny u dorosłych. My nie mamy tutaj tyle czasu.

Dorośli chorują na nowotwory m.in. z powodu np. palenia tytoniu, narażenia na czynniki ryzyka, złej diety, nadużywania alkoholu, ekspozycji na słońce bez ochrony skóry... Dzieci chorują, chociaż nie dotyczą ich te czynniki ryzyka rozwoju nowotworów.

Często ludzie się pytają: dlaczego dzieci mają nowotwór. Przecież nie palą. Jeżeli małe dziecko ma nowotwór, to przecież ono nie paliło! Często rodzice naprawdę dbają o to, co kobieta je w ciąży, dbają o dziecko, Nie można im nic zarzucić. A mimo wszystko nowotwór się rozwija.

Właśnie dlatego, że ten proces rozwoju nowotworów u dzieci jest zupełnie inny niż u dorosłych. I te czynniki, które my uznajemy za czynniki rakotwórcze, jak papierosy, smog, często mają troszeczkę inny wpływ na zachorowania u dzieci. Trudno powiedzieć, że wypalenie papierosów miało istotny wpływ na rozwój nowotworu u dziecka, które ma nowotwór w drugim roku życia i rodzice są niepalący.

Czy można powiedzieć, że dzieci, niektóre przynajmniej, po prostu rodzą się z komórkami, które potencjalnie wkrótce staną się nowotworowymi?

Oczywiście tak jest, że niektóre dzieci mogą się urodzić już z nowotworem. I to dotyczy bardzo małej grupy dzieci, bo w Polsce rocznie to jest około 10-12 dzieci, które rodzi się już z nowotworem. To jest onkologia wieku noworodkowego.

Natomiast rzeczywiście, obecnie uważa się, że dzieci mogą rodzić się z pewnymi właściwościami organizmu albo potencjalnymi możliwościami organizmu do nowotworzenia, czyli powstawania nowotworu, tzw. predyspozycjami. Nowotworzenie to jest złożony proces, nie jeden etap, czy jedna mutacja, to jest szereg zmian, które w konsekwencji prowadzą do przemiany komórki zdrowej w komórkę nowotworową.

Jeżeli byśmy obrazowo przyjęli, że tych etapów czy mutacji jest dziesięć, to jeżeli my przekażemy naszemu dziecku dziewięć z tych etapów, to wystarczy tylko coś małego, żeby ta komórka przekształciła się z komórki zdrowej w komórkę nowotworową.

Natomiast jeżeli my dziedziczymy od rodziców jedną taką mutację, to całe życie pracujemy na pozostałe dziewięć. I wtedy niepalenie papierosów, jedzenie zdrowej żywności, nieopalanie się na solarium, prowadzenie zdrowego trybu życia będzie miało istotny wpływ na to, że możemy nigdy na ten nowotwór nie zachorować.

Oczywiście na to, czy powstanie nowotwór ma wpływ również zdolność organizmu do usuwania tych nieprawidłowych komórek, to też mamy zapisane w genach.

Jakie jeszcze czynniki sprzyjają rozwojowi nowotworów u dzieci?

Niektórzy dziedziczą taki zespół cech, że są bardziej podatni na te czynniki, które powodują wystąpienie nowotworów. Jedni palą i nie chorują, a drudzy nie palą i zachorują.

Wpływ dymu tytoniowego na przebieg choroby nowotworowej jest dość dobrze widoczny i udowodniony w histiocytozach. Postać płucna histiocytozy jest zazwyczaj charakterystyczna dla dorosłych i dzieci starszych.

Jeżeli jest to postać tylko i wyłącznie płucna, wystarczy przestać palić i przestać przebywać w środowisku palącym i ta choroba może się zacząć goić samoistnie, zwłaszcza w grupie pacjentów dorosłych.

Innym przykładem jest wpływ promieniowania ultrafioletowego na powstawanie czerniaków.Czerniaki są bardzo rzadkie u dzieci. Poniżej piątego roku życia są stwierdzane bardzo rzadko.

Liczba zachorowań na czerniaki wzrasta i stanowią one około 7 proc. rozpoznań w grupie między 15. a 19. rokiem życia. W wieku dorosłym jest ich odsetkowo jeszcze więcej.

Wprowadzenie zakazu stosowania solariów do 18. roku życia miało istotny wpływ na zmniejszenie liczby zachorowań u młodzieży i młodych dorosłych.

W kontekście onkologii dziecięcej dużo się mówi o zbiórkach na leczenie, na pobyty w zagranicznych klinikach, na eksperymentalne metody. Jednocześnie mówi się, że w Polsce współcześnie naprawdę są możliwości i metody leczenia adekwatne do metod światowych. Natomiast osoby będące w takiej trudnej sytuacji, jak choroba onkologiczna dziecka, niekiedy ulegają jakiejś presji czy wizji, że za granicą będzie lepiej, że dziecko tam ma większe szanse na wyleczenie.

Tutaj w mojej opinii porusza pani co najmniej dwie kwestie. Po pierwsze, uważam, że w Polsce możemy leczyć bardzo wiele chorób na bardzo wysokim poziomie. Ale jest również prawda, że nie każdy ośrodek specjalizuje się w leczeniu konkretnych schorzeń.

Tak jak na przykład nasza klinika specjalizuje się w leczeniu mięsaków narządu ruchu i histiocytoz. Są to choroby rzadkie lub ultra rzadkie (poniżej 35 nowych rozpoznań rocznie). Mamy nowoczesne możliwości - mówimy o sprzęcie, o przygotowaniu szpitala, o personelu na wielu poziomach - do leczenia takich dzieci.

W naszym ośrodku wykonano już u dzieci ponad 1200 endoprotez. W tym kontekście jesteśmy jednym z największych ośrodków na świecie. Doświadczenie zespołu prowadzące tego typu leczenie jest zdecydowanie większe w porównaniu do ośrodków, gdzie wykonano tych zabiegów 20 czy 30.

Doświadczenie ośrodka w mojej opinii ma ogromny wpływ na ostateczne wyniki leczenia i dlatego tacy pacjenci powinni być kierowani do ośrodków, które się specjalizują w danym rozpoznaniach, a zbiórki na leczenie w miejscach do tego nieprzygotowanych raczej nie powinny mieć miejsca.

Druga kwestia jest taka, że niestety część pacjentów uważa, że za granicą mogą otrzymać lepsze leczenie niż w Polsce. Moim zdaniem to się zdarza bardzo rzadko. I dotyczy pacjentów, którzy mają tylko i wyłącznie kazuistyczne rozpoznania, które rzeczywiście są kazuistyką, czyli bardzo rzadkim schorzeniem występującym w skali świata.

Wtedy tak samo, jak w Polsce, są kliniki na świecie, które mogą się specjalizować w tych kazuistycznych operacjach, zabiegach czy pewnego rodzaju terapiach. I wtedy kwalifikacja do takiej terapii powinna być przeprowadzona przez lekarza.

Uważam w ogóle, że osobą nadrzędną, która decyduje o tym, że takie środki powinny być zbierane, nie powinien być lekarz z danego ośrodka, tylko osoba niezależna, która potwierdzi, że rzeczywiście to schorzenie powinno być leczone za granicą. Odrębną sprawą jest to, że pacjenci czasami zbierają na terapie, które są kompletnie nieudowodnione.

Czyli zbierają na tak zwaną medycynę niekonwencjonalną i uważają, że ta medycyna będzie bardziej skuteczna niż medycyna, która jest proponowana w Polsce. I to jest niestety olbrzymi problem. Dlatego, że często to są zbiórki, które nie są popierane przez żadnych lekarzy pracujących w jakiejkolwiek klinice.

To są decyzje, które zapadają z innych powodów, czy przekonują firmy, czy inne strony internetowe nie wiem. Przeżyliśmy takie sytuacje w klinice, gdzie rodzice zbierali na leczenie, które było kompletnie niepotwierdzone. Zabierali dziecko, mimo naszych protestów.

I niestety przywozili te dzieci z powrotem w takim stanie, kiedy my już nie mogliśmy im pomóc.

Sama przeżyłam sytuacje, kiedy rodzic mówił: „ja pani wybaczam, bo pani się nie zna”. Tylko po kilku miesiącach okazało się, że to nie ja nie miałam racji.

To jest ogólnie bardzo trudne. Nie zawsze możemy tych rodziców przekonać, że takie działanie jest niesłuszne.U nas w Polsce często nie ufamy lekarzom, z różnych przyczyn. Czasami, oczywiście, możemy mieć jakieś bardziej lub mniej uzasadnione powody do tego. Niestety zawsze w otoczeniu znajdzie się ktoś, kto ma negatywne doświadczenia w służbie zdrowia. O tych pozytywnych, których na pewno wielu pacjentów miało bardzo dużo, się nie mówi.

Kolejną przyczyną jest zakorzenione przekonanie, że lekarz jest uzależniony od firm farmaceutycznych, co oczywiście nie jest prawdą.

Uważam, że bardzo łatwo jest podważyć wiarygodność lekarza, a my nie zawsze możemy się bronić.

Niestety również nie możemy powiedzieć, że nasze leczenie będzie łatwe, bezbolesne i na 100 proc. skuteczne, amamy obowiązek poinformowania pacjenta o wynikach i potencjalnych zagrożeniach, które może nieść terapia.

Jeżeli ode mnie pacjent dowiaduje się, że leczenie może nieść x komplikacji, a od kogoś innego dowiaduje się, że to jest branie leków w domu, leczenie będzie miłe, sympatyczne, to nie zawsze podejmie tę decyzję racjonalnie.

Dość często jest tak, że środowisko, którym się pacjent otacza, dość łatwo wydaje sądy na tematy, na których się nie zna. Czasami sąsiedzi, przyjaciele, którzy kompletnie nie znają kontekstu, wypowiadają się lekko o tym, co pacjent powinien zrobić, nie ponosząc za to odpowiedzialności, a konsekwencje pewnych decyzji mogą być ogromne.

Uważam, że bardzo wiele metod można zastosować w Polsce. Mamy możliwości stosowania np. immunoterapii. Mamy możliwości stosowania leczenia celowanego. Mamy możliwości bardzo dobrej diagnostyki, czy nowoczesnych technik chirurgicznych.

W przypadku histiocytoz, którymi się zajmuje nasza klinika, my jesteśmy jednym z pięciu ośrodków w Europie, którzy robią diagnostykę molekularną choroby resztkowej w histiocytozach. To jest jeden z pięciu ośrodków w Europie, więc naprawdę jesteśmy w czołówce. Czy nasi pacjenci zawsze mają do nas zaufanie? Nie wiem, ale myślę, że często powinni.

Wydaje mi się, że to też kwestia social mediów, treści w sieci, gdzie rozpowszechniają takietezy, o których pani wspomniała, teorie spiskowe, pseudonaukowe, niczym niepoparte opowieści, że kuzyn szwagra sąsiada leczył się jakimś korzeniem i dziś zdrów jak ryba. Ktoś publikuje takie treści, nie ponosząc za nie żadnej odpowiedzialności.

Zdarza się też, co było kiedyś dla mnie szokiem, że zanim myśmy zaczęli leczyć pacjenta, to pacjent dostawał telefon, gdzie może pojechać na inne, mniej obciążające leczenie, np. na terapie witaminowe.

Kiedyś była moda na stosowanie jednego z leków przeciwbólowych jako środka przeciwnowotworowego. Oczywiście to nie było żadne działanie przeciwnowotworowe tylko przeciwbólowe, więc stan kliniczny pacjenta się poprawiał, bo ustępował ból. Jak poprosiłam rodziców, żeby zadali pytanie, ile konkretnie dzieci z takim konkretnym rozpoznaniem było wyleczonych tą metodą, to wycięto tego pacjenta z grupy na social mediach. Powiedzieli, że tymi pytaniami wprowadzają zamęt.

Warto jeszcze raz podkreślić czym różni się medycyna konwencjonalna od niekonwencjonalnej. Ta pierwsza ma udowodnioną skuteczność zgodnie z zasadami nauki i sztuki medycznej, ta druga nie.Zawsze, zanim się podejmie decyzje, warto to przemyśleć w takim kontekście.

Leczenie dzieci bywa trudne. Może osłabiać organizm. Może powodować wypadanie włosów. Może powodować wymioty. To nie jest proste leczenie – szczególnie w przypadku dzieci. Przecież dzieci czasem nie chcą wziąć nawet zwykłego syropu, a co w sytuacji, gdy pojawia się większa ilość leków, większa ilość zabiegów. Jak dzieci radzą sobie z leczeniem onkologicznym?

Leczenie rzeczywiście jest trudne, ale też dobór leczenia i dobór procedur zależy od tego, w jakim stopniu zaawansowania jest choroba. Im wcześniej rozpoznamy, tym mniej uciążliwe leczenie i tym mniej różnych procedur trzeba zastosować. Dlatego dążymy do tego, żeby choroby nowotworowe były wcześnie rozpoznane.

Jeżeli mamy guzek, który nie dał nigdzie przerzutów, to może się okazać, że jedynie leczenie chirurgiczne będzie konieczne. Jeśli mamy kilka zmian w wielu miejscach konieczne staje się zastosowanie chemioterapii, chirurgii i radioterapii.

Aczkolwiek dla dzieci w leczeniu często najtrudniejsze bywa to, że zmienia się wygląd zewnętrzny. Utrata włosów dla dzieciaków, zwłaszcza w wieku młodzieńczym, jest bardzo trudnym momentem. Nam wydaje się to mało istotne, wiemy, że włosy odrastają po zakończonym leczeniu. Ale te zmiany wyglądu są dla dzieci najtrudniejsze. Nad tym się oczywiście pracuje. Pracują nad tym psycholodzy – i nie tylko nad tym, ale to na pewno ważny aspekt w procesie terapii.

Jak dzieci radzą sobie z diagnozą? Spotkałam się z opiniami, że dzieci wiedzą, nawet jeśli nie mówi im się wprost, na co są chore.

Jeżeli chodzi w ogóle o rozpoznanie onkologiczne, to powiedziałabym, że dzieci lepiej sobie radzą niż rodzice. Myślę, że one na pewno wiedzą, na co są chore. Zdecydowanie są świadome i zdają sobie bardzo dobrze sprawę z sytuacji, w jakiej się znajdują – również w sytuacji, kiedy to leczenie może się źle skończyć.

Myślę, że kontakt z nami, onkologami, to jest najgorszy moment w życiu rodziców. Nie ma nic gorszego niż dowiedzieć się, że dziecko ma chorobę nowotworową. Nasze dzieciaki bardzo często podchodzą do tego w sposób zadaniowy. Bardzo często wierzą w to, że będzie bolało przez chwilę, a później wszystko będzie dobrze. I ja często zadaję dzieciom pytanie: jak tam rodzice? Jak ty się czujesz, ale też jak się czują rodzice?

Co ciekawe, dzieci zazwyczaj są bardzo wspierające rodziców, wręcz próbują ich chronić przed pewnymi sytuacjami czy informacjami. Czasami zatajają pewne rzeczy, po to, żeby rodzica nie niepokoić.

Po tych trudnych aspektach, zapytam, co jest dla Pani najlepsze, najbardziej satysfakcjonujące w tej pracy?

Najbardziej satysfakcjonujące jest, kiedy pacjent jest zdrowy. Kiedy mogę pójść do pacjenta i powiedzieć: „jesteście zdrowi, nie przychodźcie tu więcej”. To jest najfajniejsze.

I fajne jest to, jeżeli my widzimy, że te dzieci zaczynają się realizować. Mamy już pacjentów, którzy mają własne dzieci. To jest coś niesamowitego. To jest ta optymistyczna część onkologii. Sprawia to dużo satysfakcji. 

Ale szczególnym wyrazem wdzięczności dla nas jest, że rodzice nawet tych dzieci, które odeszły, pamiętają o nas i mówią nam: „dziękuję”.

Niedawno miałam taką rozmowę z rodzicem: jak można tu pracować, że on by nie mógł. Powiedziałam mu, że odwagą jest tu pracować. Łatwo jest odwrócić głowę i przejść z boku. Odwagą jest pomagać tym dzieciakom.

To nie jest tak, że ludzie, którzy tu pracują, są obojętni na to, co się dzieje. Wręcz odwrotnie – nigdy nie są obojętni! Nie ma możliwości przyzwyczajenia się do tego, co się dzieje. Ale to nie znaczy, że powinniśmy się odwrócić i tego nie zauważać. W mojej opinii taka postawa jest oznaką słabości.

Niestety często uważamy, że żadne nieszczęście nas nie spotka, ale niestety każda osoba może się kiedyś znaleźć w takiej trudnej sytuacji. I byłoby źle, gdyby wszyscy się odwrócili (z ogromnej wrażliwości) i nikt nie pomógł.

Podsumowując, myślę, że wszyscy, którzy zajmują się onkologią dziecięcą, mają bardzo dużo emocji, chcą pomagać i wierzą w to, co robią, i szczęśliwie ich praca przynosi coraz więcej sukcesów, co przekłada się na liczbę wyleczonych pacjentów – prawdopodobieństwo spotkania pacjenta wyleczonego z choroby nowotworowej jest obecnie dużo większe niż spotkanie chorego na nowotwór dziecka.

Katarzyna Głuszak

Konsultacja: Prof. n. med. Anna Raciborska, onkolożka w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie