Chorzy na szpiczaka plazmocytowego wciąż czekają na nowoczesne leki

Szpiczak plazmocytowy to złośliwy nowotwór krwi. Dzięki nowoczesnemu leczeniu staje się chorobą przewlekłą, ale nie w Polsce. W naszym kraju chorzy nie mają bowiem dostępu do innowacyjnych leków, które dają szansę na dłuższe życie, wolne od skutków ubocznych i powikłań, nawet w zaawansowanym stadium choroby. Z tego powodu wielu chorych umiera przedwcześnie.

Szacuje się, że w Polsce żyje ok. 10 tys. osób chorujących na szpiczaka plazmocytowego i zdaniem specjalistów liczba ta będzie rosnąć.

W ciągu ostatnich kilkunastu lat pojawiły się nowoczesne leki, które sprawiły, że nowotwór ten powoli staje się chorobą przewlekłą, a chorzy mogą żyć nawet pięciokrotnie dłużej niż jeszcze 20 lat temu.

Jednak w Polsce pacjenci ze szpiczakiem plazmocytowym wciąż nie mają dostępu do innowacyjnych terapii, przez to wielu z nich umiera przedwcześnie.

Chorzy na szpiczaka plazmocytowego wciąż nie mają dostępu do nowoczesnych leków

Gdy choroba zostanie rozpoznana po raz pierwszy, na ogół udaje się ją opanować. Jednak po jakimś czasie następuje nawrót nowotworu, ponieważ uodpornia się on na podane wcześniej leki. Wtedy stosuje się lek z drugiej linii leczenia, a po kolejnej wznowie – z trzeciej itd. W ten sposób lekarze walczą o jak najdłuższe życie pacjenta.

- W Polsce na poziomie europejskim mamy zabezpieczoną pierwszą linię (bortezomib) i drugą linię leczenia (lenalidomid), ale w kolejnych liniach terapii dostępność już się kończy - powiedział dr Dominik Dytfeld, prezes Polskiego Konsorcjum Szpiczakowego podczas spotkania „Wyzwania terapeutyczne w leczeniu szpiczaka plazmocytowego w Polsce”. - Żaden z sześciu nowych leków zarejestrowanych i dopuszczonych do obrotu w USA i UE nie jest refundowany w naszym kraju - podkreśla ekspert.

W związku z tym polscy pacjenci w sytuacji kolejnego nawrotu choroby i uodpornienia na wcześniejsze schematy terapeutyczne nie mają dobrych opcji leczenia.

- Nowoczesne leki nie tylko wydłużają życie pacjentów, lecz także poprawiają jakość tego życia - podkreśla prof. Iwona Hus, kierownik Samodzielnej Pracowni Hematologii Doświadczalnej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie.

- Na razie w dostępie do nowoczesnych terapii w tej chorobie jesteśmy dekadę za innymi. I nie mam wcale na myśli bogatych krajów Europy Zachodniej, ale np. Rumunię, gdzie pacjenci korzystają z refundacji pomalidomidu i daratumumabu, wciąż niedostępnych dla naszych chorych - podkreślił ekspert.

Terapia tymi lekami kosztuje kilkanaście tysięcy złotych miesięcznie. Niewielu pacjentów stać na taki wydatek.

Beata Białkowska z Fundacji Carita - Żyć ze Szpiczakiem. Apel pacjentki walczącej z chorobą

Pacjenci chcą żyć i pracować

Beata Białkowska z Fundacji Carita - Żyć ze Szpiczakiem, pacjentka walcząca ze szpiczakiem palzmocytowym, wskazuje, że chciałaby nie tylko długo żyć, ale również żyć tak, by móc pracować, a nie utrzymywać się z renty. A to może zapewnić jedynie nowoczesne leczenie.

- Ludzie mogą żyć ze szpiczakiem nawet 25 lat, naturalnie pod warunkiem, że mają dostęp do terapii - podkreśla Anna Leoniuk z Fundacji Carita - Żyć ze Szpiczakiem.

- Natomiast codziennie wiem, że choroba wróci. Bardzo przykre są informacje, które mówią o tym, że nie ma dla nas, pacjentów ze szpiczakiem plazmocytowym, leków. Codziennie zastanawiamy się, jak długo będziemy mogli jeszcze pracować bez leków - dodaje Beata Białkowska.

- Tylko od listopada ub.r. odeszło z tego powodu kilkadziesiąt osób - mówi chora na szpiczaka Anna Leoniuk z Fundacji Carita - Żyć ze Szpiczakiem. - Każdego dnia budzę się lękiem, że ja będę kolejną osobą. - Szpiczak uodparnia się na leki, dlatego każdy nowy nawrót choroby wymaga podania nowych preparatów. Żyjemy od leku do leku - dodaje Leoniuk.

W Polsce trzy leki na szpiczaka plazmocytowego wciąż czekają na refundację.

Kobieta ma świadomość, że leki, które mogłyby jej pomóc, zostały opracowane, ale są niedostępne, bo wciąż nie objęte refundacją. To ją załamuje. – Jestem na silnych opioidowych lekach przeciwbólowych. Jestem nieaktywna zawodowo i coraz słabsza. A chciałabym wrócić do pracy, móc normalnie funkcjonować. [...] Bez tego leku będę skazana na powolne umieranie w bólu i cierpieniu - podkreśla Anna Leoniuk.

Anna Leoniuk z Fundacji Carita - Żyć ze Szpiczakiem. "Żyjemy od leku do leku"

Monika Majewska