Choroba córki zniszczyła jej małżeństwo. Lucyna Malec od 26 lat zajmuje się niepełnosprawną Zosią

Dziecięce porażenie mózgowe to problem na całe życie, niejednokrotnie zmieniający losy wszystkich członków rodziny. Ważne, by mówić o tym głośno i zapobiegać naturalnemu procesowi izolacji osób z niepełnosprawnościami oraz ich bliskich. Bezcenne, jeśli temat podejmują osoby publicznie znane i cenione.

Danuta Zimińska, sympatyczna nauczycielka z serialu "Na Wspólnej", uchodzi za osobę po przejściach, ale zarazem "równą babkę" z życiowym doświadczeniem, mądrą i życzliwą, wspierającą swoich uczniów.

Jej delikatny, ale wyraźny ciepły uśmiech, to znak rozpoznawczy 58-letniej aktorki Lucyny Malec, wcielającej się od lat w rolę Danuty. Trudno, śledząc losy serialu, uwierzyć, że prywatnie Lucyna Malec może mieć poważne trudności. Tymczasem ta zmaga się z poważną niepełnosprawnością córki.

Lucyna Malec: na co choruje jej córka?

26 lat temu Lucyna Malec została mamą Zosi. Nic nie zapowiadało nieszczęścia, ciąża aktorki przebiegała prawidłowo. Poród jednak już nie.

– Nie mogłam Zosi urodzić, użyto vacuum i włożono moje dziecko do inkubatora, a ja zasnęłam, bo byłam bardzo zmęczona – opowiadała w VIVIE!

Jak wspominała aktorka, gdy ona spała, jej córka "umierała, ale nie umarła". Następnego dnia zobaczyła córkę zaintubowaną, bo dziecko w nocy przestało oddychać, lekarze cudem uratowali życie. W wyniku wylewu krwi do mózgu Zofia Malec doznała porażenia mózgowego, z którym wraz z mamą mierzy się do dziś.

Porażenie mózgowe i jego konsekwencje

– Wiem, że moja córka jest piękna. Widzę, że jest i mądra, i dowcipna, i bystra, ale jestem matką, więc mogę nie być obiektywna – mówiła Lucyna Malec w jednym z wywiadów. Wielokrotnie podkreślała też, że Zosia nadała sens jej życiu, pokazała, co jest w nim ważne, że mają niezwykłą więź.

Dziś już 26-letnia Zofia wciąż wymaga intensywnej opieki i wsparcia. Kobieta nie mówi, nie porusza się samodzielnie.

Aktorka przyznaje, że przez wiele lat wypierała problemy córki, nie była w stanie mówić o nich publicznie. Przełamała się dopiero niedawno, uświadamiając sobie, że otwarcie na takie tematy jest istotne nie tylko dla niej, ale przede wszystkim dla innych rodziców zmagających się z podobnymi problemami.

Przecież mogło być gorzej. Niektóre dzieci z porażeniem mózgowym zupełnie nie komunikują się ze światem, są leżące. Zdarza się też, że sprawność intelektualna jest znaczna, ale fizyczna gorsza i odwrotnie.

Porażenie mózgowe to wciąż, niestety, okrutna loteria. Na tę chorobę nie ma skutecznego lekarstwa. Rehabilitacją i codzienną mozolną pracą można czasem poprawić funkcjonowanie chorego do pewnego stopnia lub ograniczyć pogarszanie się jego stanu. Tyle i aż tyle.

Dorosłe dzieci samodzielne? "Zosia nie chce rozmawiać"

Lucyna Malec jest samodzielną mamą. Jej małżeństwo rozpadło się wkrótce po narodzinach Zosi. Aktorka rzadko mówi o byłym mężu i tamtych wydarzeniach. Z pewnością nie obwinia mężczyzny twierdząc, że jej skupienie na chorej córce w znacznym stopniu przyczyniło się do rozpadu małżeństwa. Zapewnia, że pozostają w poprawnych stosunkach.

To, niestety, także dość typowe. Mnóstwo kobiet zostaje bez wsparcia w sytuacji ciężkiej choroby i niepełnosprawności dziecka. Są zmuszone niejednokrotnie łączyć pracę zawodową z opieką nad dzieckiem. Do niedawna system karał je za to dodatkowo – świadczenie pielęgnacyjne przysługiwało tylko opiekunowi niepracującemu.

Od stycznie nie ma już tego krzywdzącego przepisu, ale są inne schody, choćby słynna 7 w orzeczeniu o niepełnosprawności.

Lucyna Malec, jak inni rodzice, martwi się o przyszłość swojej córki, co stanie się z nią, kiedy zabraknie jej mamy. Wielokrotnie wypowiadała się na temat różnych, nie do końca trafionych inicjatyw, które mają wspierać takie osoby jak jej córka Zosia i ich rodziny.

Przyznała, że jej formalnie dorosła córka uczęszcza na zajęcia do Ośrodka Wsparcia i Rehabilitacji dla Osób Niepełnosprawnych i jest to wspaniałe miejsce, ale takich ośrodków jest za mało, a potrzeby ogromne.

Od redakcji

Zosia oficjalnie zakończyła edukację, jest pełnoletnia, ale samodzielna być nie może. Nie brakuje "dorosłych dzieci" w znacznie gorszym stanie. Zofia w pewnym stopniu korzysta z komunikacji alternatywnej, głównie na zajęciach terapeutycznych. W domu często nie chce korzystać z takiego narzędzia.

Nie brakuje jednak osób, które w ogóle nie są w stanie się nim posługiwać. Brakuje specjalistów. Są schorzenia i stopnie niepełnosprawności, gdy komunikacja pozostaje wyzwaniem przyszłości. Tymczasem Ministerstwo Sprawiedliwości pracuje nad wciąż niejasnym projektem, który ma znieść w Polsce ubezwłasnowolnienie.

To idea szczytna i poniekąd słuszna, ale w naszej ocenie brakuje dyskusji na ten temat w przestrzeni publicznej,jasnego sygnału, że proponowane zmiany faktycznie mogą być korzystne dla wszystkich osób z niepełnosprawnością intelektualną, a plan jest klarowny i przemyślany.

Od kilkunastu dni czekamy na reakcję instytucji publicznych na przesłane przez nas pytania i publikację na ten temat. Wciąż głucha cisza.

Więcej na ten temat: 100 tysięcy ubezwłasnowolnionych odzyska prawa. Rodzice boją się konsekwencji

Eliza Dolecka