Akcja Ice Bucket Challenge dla chorób rzadkich - oblej się wodą i wspieraj chorych

Ice Bucket Challenge to akcja, w ramach której nominowane osoby oblewają się lodowatą wodą, by zachęcać do wspierania Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich. Organizacja walczy o wprowadzenie długofalowej polityki zdrowotnej, zapewniającej doraźne i stałe finansowanie leczenia i terapii oraz właściwej opieki dla pacjentów dotkniętych chorobami rzadkimi. Ice Bucket Challenge to jeden ze sposobów promowania inicjatywy.

Ice Bucket Challenge to inicjatywa zapoczątkowana w Stanach Zjednoczonych, która szybko znalazła naśladowców na całym świecie. W zabawie, którą pokochali internauci, uczestnicy oblewają się wiadrem z lodowatą wodą, po czym "nominują" do wykonania zadania swoich przyjaciół. Jeśli w ciągu 48 godzin wyzwana osoba nie obleje się wodą, a nagrania nie umieści w internecie, musi wesprzeć finansowo określoną organizację. Uczestnicy akcji coraz częściej wykonują obie czynności, by jednocześnie bawić się i pomagać chorym.

Akcja Ice Bucket Challenge dla rzadkich chorób

Polskie Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich zainicjowało akcję Ice Bucket Challenge, by rozpowszechnić wiedzę na temat schorzeń występujących średnio u pięciu na 100 tysięcy osób, a także po to, by zebrać fundusze na wsparcie osób z stwardnieniem zanikowym bocznym - SLA. Ostatnio do akcji przyłączyła się blogerka Natalia Hatalska, która zamieściła w internecie film, na którym polewa się zimną wodą i zachęca do wspierania działań Forum.

- To wspaniała akcja, która łączy w sobie zabawę i realną pomoc. Inicjatywa może służyć także budowaniu świadomości. Już teraz zachęcamy wszystkich do podjęcia wyzwania śladami Natalii Hatalskiej. Wyraźcie poparcie dla Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich oddając swój głos na stronie nadziejawgenach.pl i nominujcie znajomych przekazując informacje o rzadkich chorobach dalej. Nakręcone filmy oznaczcie #RzadkieChoroby i publikujcie na profilu fb.com/DzienChorobRzadkich. Pomóżcie nam budować świadomość! - zaprasza Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich.

Narodowy Planu dla Chorób Rzadkich

Warto podkreślić, że Forum aktywnie promuje rozwijanie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, który stanowi podstawę do realizacji założeń dokumentu "Zalecenie Rady Unii Europejskiej z dnia 8 czerwca 2009 r. w sprawie działań w dziedzinie rzadkich chorób". O konieczności zwrócenia uwagi na problem świadczy fakt, że stwardnienie zanikowe boczne (SLA), na leczenie którego zbierane są obecnie fundusze dzięki akcji Ice Bucket Challange, to jedna z około 7 tysięcy chorób rzadkich. W Polsce dotykają one blisko 6 procent społeczeństwa, czyli niemal 2 milionów Polaków!