45-latka nie jest w stanie nawet utrzymać głowy. Tak zespół Ehlersa-Danlosa wyniszczył jej ciało

Swoją walkę Kate Mallinson toczy do kilkunastu lat. Choroba zabierała ją kawałek po kawałku, a dziś nie jest w stanie samodzielnie funkcjonować. Kiedyś aktywna i pełna energii, obecnie przykuta do łóżka. Ale pojawiła się nadzieja. 45-latka może przejść operację, która poprawi jej stan. Niestety, nie stać jej na pokrycie kosztów zabiegu.

45-latka walczy z chorobą od 14 lat. Nigdy nie było łatwo, a wraz z upływem czasu jej stan się pogarszał. Kate przez chorobę straciła pracę, zdrowie i karierę. Obecnie nie jest w stanie funkcjonować bez pomocy, a jej mąż musiał zrezygnować z pracy, by się nią opiekować.

Z objawami choroby walczy 14 lat

Dopiero w czerwcu br. lekarze zdiagnozowali u 45-latki zespół Ehlersa-Danlosa. To grupa zaburzeń spowodowanych nieprawidłową budową kluczowych składników tkanki łącznej. Ale z objawami schorzenia kobieta zmaga się od wielu lat.

Symptomy choroby u Kate obejmuję silne bóle głowy, szyi i twarzy, które odczuwa całymi dniami. Ma także problemy z połykaniem, arytmię, intensywne zawroty głowy. Zdiagnozowano u niej również zespół posturalnej tachykardii ortostatycznej (POTS), chorobę Raynauda i chorobę Leśniowskiego-Crohna.

Kiedyś uwielbiała spędzać czas na świeżym powietrzu, była aktywna i pełna energii. Jednak choroba całkowicie zmieniła jej życie. Zespół Ehlersa-Danlosa zniszczył jej mięśnie szyi na tyle, że Mallinson nie jest w stanie samodzielnie utrzymać głowy.

"Żyję egzystencją, a nie życiem"

Kate przez lata walki z chorobą przeszła pięć operacji i wymianę stawu. Musi nosić specjalną ortezę na szyi, która pomaga utrzymywać jej głowę w pionie. - Mam wrzody, osłabione jelita i pęcherz, nie mam koordynacji i ostatecznie mój mózg nie działa – wymienia kobieta.

45-latka przyznaje, że choroba zabrała jej znacznie więcej niż zdrowie, pracę i karierę. Kate wyznała: "Żyję egzystencją, a nie życiem. Tęsknię za życiem, które toczy się wokół mnie. Jest wiele dni, w których całkowicie brakuje mi sił i po prostu nie ma już we mnie walki, by wziąć kolejny oddech".

Choroba Kate ma także wpływ na jej rodzinę. Jej mąż - Roy - musiał zrezygnować z pracy, by zająć się żoną. - Często budzę się w nocy, gdy moja żona leży na podłodze w łazience w bólu i wymiocinach. Nienawidzę tego, że nie mogę nic zrobić, aby usunąć jej ból. Czuję taką bezradność, że nie mogę pozbyć się przerażającego bólu u kobiety, którą kocham – powiedział.

W tym roku Mallinson zaczęła prowadzić kanał na popularnym portalu przeznaczonym do udostępniania treści wideo, w którym publikuje realia życia z zespołem Ehlersa-Danlosa. Jedyną nadzieją na poprawę stanu zdrowia kobiety jest skomplikowana operacja, która mógłby złagodzić objawy schorzeń, z jakimi się zmaga. Jednak nie stać jej na kosztowny zabieg, dlatego zdecydowała się poprosić o pomoc innych.

- Nikt nie powinien żyć w tak nieznośnym bólu, ale ta operacja może radykalnie poprawić moje życie – wyjaśnia Kate.

Czym jest zespół Ehlersa-Danlosa?

Zespół Ehlersa-Danlosa stanowi grupę zaburzeń, które wpływają na tkankę łączną, a przede wszystkim na stawy, skórę i ściany naczyń krwionośnych. Choroba może dotkać ludzi na różne sposoby. U niektórych pacjentów objawy mogą być stosunkowo łagodne, a u innych prowadzić do niepełnosprawności.

Choroba jest spowodowana wadami niektórych genów. W zależności od rodzaju zespołu Ehlersa-Danlosa - a jest ich kilkanaście - wadliwe geny mogą zostać odziedziczone od jednego rodzica lub obojgu z nich. Czasami wadliwy gen nie jest dziedziczony i pojawia się u osoby po raz pierwszy.

Na tę chorobę nie ma leku. Nie ma także specyficznego leczenia zespołu Ehlersa-Danlosa. Chory może radzić sobie jedynie z objawami, jakie wywołuje schorzenie, korzystając np. z fizjoterapii czy terapii psychologicznej.

Patrycja Pupiec