Powstała Grupa Wsparcia Chorych na Nowotwory Mieloproliferacyjne

W Polsce na rzadkie nowotwory krwi cierpi dziś kilka tysięcy osób. Chorzy Ci są tacy sami jak my, pełnią  najróżniejsze role społeczne i zawodowe. Łączy ich jedno – wspólna choroba, z którą przyszło im się zmagać. Silna potrzeba wzajemnego wsparcia oraz nawiązywania relacji była przyczynkiem dla powstania Grupy Wsparcia Chorych na Nowotwory Mieloproliferacyjne przy Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych.

Spis treści

1. Grupa Wsparcia Chorych na Nowotwory Mieloproliferacyjne
2. Chorzy na mielofibrozę oraz inne rzadkie nowotwory walczą o dostęp do skutecznej terapii

W Polsce na rzadkie nowotwory krwi cierpi dziś kilka tysięcy osób. Chorzy Ci są tacy sami jak my, pełnią  najróżniejsze role społeczne i zawodowe. Łączy ich jedno – wspólna choroba, z którą przyszło im się zmagać. Walka z nowotworem nie jest jednak łatwa, wymaga wsparcia ze strony bliskich oraz siły i determinacji w codziennym pokonywaniu trudów związanych z chorobą. Silna potrzeba wzajemnego wsparcia oraz nawiązywania relacji była przyczynkiem dla powstania Grupy Wsparcia Chorych na Nowotwory Mieloproliferacyjne przy Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych. Oddolna inicjatywa z jednej strony ma nieść pomoc i wsparcie cierpiącym na bardzo rzadkie nowotwory krwi, z drugiej natomiast służyć poprawie dostępu do leczenia, na który część chorych nie może dziś liczyć.

Grupa Wsparcia Chorych na Nowotwory Mieloproliferacyjne

Idei stworzenia Grupy Wsparcia przyświeca potrzeba poprawy dostępu do leczenia  dla niektórych grup chorych z nowotworami mieloproliferacyjnymi, w szczególności dla osób z mielofibrozą. Chorzy doskonale wiedzą, iż walka z nowotworami nie jest równa, część  z nich, chociażby osoby z przewlekłą białaczką szpikową, ma możliwość korzystania  ze skutecznych terapii, pozostała grupa pacjentów – pozostawiona jest sama sobie. W wymagającej pilnej poprawy sytuacji są osoby z mielofibrozą – nowotworem mieloproliferacyjnym o najgorszym rokowaniu, których los uzależniony jest dziś od dostępu do nowych terapii.

- Czujemy się wykluczeni przez system opieki zdrowotnej w Polsce, który nie daje nam szansy na skuteczne leczenie i przedłużenie życia w stadiach zaawansowanych ciężkiej choroby, która nas dotknęła – tłumaczą pacjenci. Tworząc Grupę Wsparcia Chorych na Nowotwory Mieloproliferacyjne chcemy zmienić naszą sytuację oraz pomóc tym, których w przyszłości może dotknąć ta ciężka choroba – dodaje Antoni Markowski, pacjent z Inowrocławia. Dotąd, poza ogromnym wsparciem ze strony naszych rodzin czy pomocy specjalistów, sami zmagaliśmy się z tym okrutnym nowotworem. Teraz tworząc grupę wsparcia wspieramy się nawzajem i wierzymy, że razem uda nam się więcej osiągnąć –  argumentuje Markowski.

Chorzy na mielofibrozę oraz inne rzadkie nowotwory walczą o dostęp do skutecznej terapii

Znacznie powiększona śledziona, osiągająca wagę 10 kg i rozmiar nawet 36 cm, utrudniająca poruszanie się i przyjmowanie pokarmu, przemęczenie, duszności, niedokrwistość, a przy tym utrata masy ciała i gorączki – to problemy, z którymi chorzy borykają się na co dzień.

Niestety pomimo wyniszczających objawów choroby, zagrażających życiu, chorzy wciąż pozostają sami w walce z chorobą. – Resort zdrowia nie zauważa naszych potrzeb, nie dając nam dziś dostępu do skutecznej terapii, która pomagałaby nam mierzyć się z chorobą – żalą się pacjenci. Łącząc się w grupę chcemy, by nasze potrzeby zostały w końcu zauważone, a nasz wspólny głos usłyszany przez Ministra Zdrowia.

Zawiązując Grupę Wsparcia wystosowaliśmy apel do Ministra Zdrowia, w którym zwróciliśmy się do resortu zdrowia z prośbą o dostrzeżenie problemów chorych na mielofibrozę oraz inne rzadkie nowotwory. W liście apelowaliśmy również o  ułatwienie nam dostępu do skutecznej, nowoczesnej terapii, z której mogą dziś korzystać  chorzy w innych krajach Unii Europejskiej – tłumaczą pacjenci. Niestety w odpowiedzi na nasze pismo Minister Zdrowia nie pozostawia nam cienia nadziei na dostęp do jedynej skutecznej dla nas metody leczenia. Mimo, że terapia, o którą zabiegamy to dziś jedyny ratunek dla nas, resort zdrowia nie widzi potrzeby jej finansowania – dodają. Postawa resortu zdrowia nie zniechęca jednak pacjentów do dalszych działań, dzięki Grupie Wsparcia chorzy czują się zmobilizowani, by dalej starać się o poprawę swojej sytuacji oraz by wspierać innych chorych cierpiących na rzadkie nowotwory krwi. Jesteśmy zdeterminowani, by walczyć o prawo do leczenia, gdyż tak jak każdy chory zasługujemy na opiekę i ochronę ze strony państwa – argumentują pacjenci. Grupa wsparcia jest otwarta na osoby poszukujące pomocy.

Źródło: materiały prasowe Grupy Wsparcia Chorych na Nowotwory Mieloproliferacyjne