Jak żyć z CHOROBĄ PRZEWLEKŁĄ - wywiad z prof. Tomaszem Pasierskim

Chory przewlekle musi zaakceptować swoją chorobę i nauczyć się z nią żyć. Ważny jest też komfort życia. Jak zapewnić choremu przewlekle komfortowe życie. Co robić, by choroba nie zdominowała życia chorego? Od czego to zależy?

Spis treści

1. Czym szczególnym odznacza się choroba przewlekła?
2. Dbanie o jakość i komfort życia osób przewlekle chorych ma, obok medycznego, aspekt czysto humanistyczny. Jaka jest proporcja między nimi?
3. Nie tylko choroba, ale i interwencje medyczne mogą upośledzić jakość życia. Jak to wygląda z punktów widzenia lekarza i pacjenta?
4. Jak konkretnie lekarz może wykorzystać ocenę jakości życia związaną ze zdrowiem?
5. Podstawowe w jakości życia jest samodzielne funkcjonowanie, niezależność wykonywania czynności życiowych, brak ograniczeń fizycznych...
6. Uzyskanie dobrej jakości życia jest jednym z nadrzędnych celów terapeutycznych, np. u chorych z rozpoznaną cukrzycą typu 1. Jak kategoria jakości życia funkcjonuje w opiece diabetologicznej?
7. Jakiś przykład?

Ból, izolacja od otoczenia i samotność przewlekle chorego to drugie dno każdej choroby chronicznej. Co taka osoba może zrobić, by lepiej żyć? Opowiada o tym prof. dr hab. n. med. Tomasz Pasierski, ordynator Oddziału Kardiologii i Chorób Naczyń Międzyleskiego Szpitala Specjalistycznego, kierownik Zakładu Bioetyki Humanistycznych Podstaw Medycyny II Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Czym szczególnym odznacza się choroba przewlekła?

PROF. DR HAB. N. MED. TOMASZ PASIERSKI: Jest długotrwała, zwykle nieuleczalna, z towarzyszącą dysfunkcją i/lub niepełnosprawnością, wymaga specjalistycznej terapii, rehabilitacji, opieki lub samoopieki. Wypełnia całe życie chorego, ingeruje we wszystkie obszary jego funkcjonowania, zmienia tożsamość. Przerywa normalny rytm życia, doprowadza do kryzysu relację z własnym ciałem i ze światem. Powoduje dyskomfort fizyczny i psychiczny z powodu bólu, negatywne napięcia i emocje, ograniczenia sprawności fizycznej lub utratę funkcji.

Dbanie o jakość i komfort życia osób przewlekle chorych ma, obok medycznego, aspekt czysto humanistyczny. Jaka jest proporcja między nimi?

T.P.: Kiedy chory jest rozdarty przez chorobę, część somatyczna „rozdziera” też część egzystencjalną. Lekarz powinien być świadomy istnienia drugiego dna problemu, zgłębiać zarówno chorobę, jak i doświadczenie chorowania, rozumieć całość osoby chorego człowieka, stworzyć z nim wspólną płaszczyznę porozumienia, wzmacniać tę relację. Jego zadaniem jest jak najlepiej zaadaptować chorego do sytuacji chorowania, sprawić, by jego życie – np. z astmą, ze stwardnieniem rozsianym, z cukrzycą, chorobą o podłożu otępiennym – było jak najlepsze.

Jakość życia istnieje w każdym życiu, lepsza bądź gorsza. I to jest podstawowe przesłanie odnośnie do chorób przewlekłych, także na podłożu otępiennym. Nie można przyjąć, że życie chorego z chorobą otępienną nie ma żadnej wartości. Może być ciepło, miło, bezpiecznie, a może być bezduszny dom opieki społecznej. Według koncepcji medycyny skupionej na pacjencie zdanie pacjenta na temat, jak on się czuje na skutek naszej interwencji, jest najważniejsze. Dajemy mu np. chemioterapeutyki na bardzo zaawansowanego raka, wydłużamy mu życie o 2–3 miesiące, ale te miesiące są pełne wymiotów, osłabienia. To chory powinien ocenić, czy ten wybór jest po jego myśli.

Nie tylko choroba, ale i interwencje medyczne mogą upośledzić jakość życia. Jak to wygląda z punktów widzenia lekarza i pacjenta?

T.P.: Realistycznie patrząc, skoro istotą choroby przewlekłej jest niemożność trwałego wyleczenia, to istotnym dążeniem w terapii takich chorób staje się adaptacja do długotrwałego życia z chorobą, poprawa jakości życia chorego – jako często jedyna miara sukcesu medycyny! Oprócz koncentrowania się na biochemicznych i fizjologicznych aspektach choroby lekarz dba też o subiektywne aspekty zdrowia – a więc o jakość życia, quality of life – QoL, a właściwie o jakość życia uwarunkowaną stanem zdrowia: Health Related Quality of Life – HRQoL. QoL to ocena pacjenta ważnych dla niego aspektów wpływu choroby i leczenia na jego funkcjonowanie w zakresie fizycznym, psychicznym i społecznym. Zalecana jest rutynowa ocena QoL, ale całościowy obraz sytuacji życiowej chorego dają łącznie badanie kliniczne i QoL jako wykładnia odczuwanego poziomu dyskomfortu – ból, dysfunkcja, niepełnosprawność.

Jak konkretnie lekarz może wykorzystać ocenę jakości życia związaną ze zdrowiem?

T.P.: To dla lekarza informacja zwrotna o postępie leczenia, cenne uzupełnienie badania lekarskiego. Jej monitorowanie daje bieżącą informację, czy należy się wycofać z danej terapii, czy może ją zintensyfikować. Optymalizacja skuteczności leczenia zwiększa komfort chorego, co jest wartością samą w sobie. Wobec każdego pacjenta, szczególnie w starszym wieku, podstawowe pytanie brzmi: co dobrego da mu dana interwencja? Jaka np. będzie jego jakość życia po zastosowaniu nowoczesnej technologicznie wymiany zastawki aortalnej za pomocą cewnika? Akurat wraz z nią jakość życia bardzo wzrasta, co jest też podstawowym argumentem, żeby ją finansować.

Ale gdybyśmy zrobili bardzo drogą operację, a chory czułby się po niej gorzej, podważałoby to jej sens. Dane co do QoL mogą być argumentami w angażowaniu chorego w podejmowanie decyzji w procesie terapii, w zachęcaniu go do wysiłku, do samodzielnego radzenia sobie z chorobą, w motywowaniu go do samokontroli i do przestrzegania zaleceń.

Z kolei gotowość pacjenta do współpracy z lekarzem, chęć i zdolność zmiany trybu życia na umożliwiający skuteczne leczenie (niektóre choroby wymagają dużego zaangażowania w terapię, poznania specyfiki choroby) zależą w dużej mierze właśnie od jego samopoczucia. Wiadomo, że zaburzenia emocjonalne potęgują poczucie dyskomfortu.

Podstawowe w jakości życia jest samodzielne funkcjonowanie, niezależność wykonywania czynności życiowych, brak ograniczeń fizycznych...

T.P.: Ogólnie – sprawowanie opieki nad sobą. W większości chorób przewlekłych jakość życia poprawia szeroko rozumiana rehabilitacja medyczna, zawodowa i psychospołeczna. Jest to jednak jedno z nieco zaniedbywanych działań medycyny. Wiadomo, że rehabilitacja nie leczy, tylko usprawnia, sprawia, że ludzie w swoim środowisku są lepiej przystosowani do warunków życia. Zarazem np. w przewlekłej niewydolności serca udokumentowano korzystny wpływ rehabilitacji fizycznej i włączono ją do metod postępowania leczniczego.

Uzyskanie dobrej jakości życia jest jednym z nadrzędnych celów terapeutycznych, np. u chorych z rozpoznaną cukrzycą typu 1. Jak kategoria jakości życia funkcjonuje w opiece diabetologicznej?

T.P.: W cukrzycy największym problemem jest adaptacja do terapii – podawania leków i kontroli glikemii. To jedna z chorób przewlekłych, w których badanie poziomu satysfakcji z życia chorych wydaje się być nieodzownym elementem – i choć w obecnych standardach kompleksowej efektywnej opieki nad chorymi przewlekle ocena jakości życia jest elementem normy, to jednak bardziej stanowi przedmiot badań naukowych niż codzienną praktykę.

Jakiś przykład?

T.P.: W pewnym badaniu porównano jakość życia chorych wykorzystujących wygodniejsze w terapii pompy insulinowe zamiast standardowych penów. Stwierdzono w nim korelację między obniżaniem się parametrów klinicznych osiąganych przez chorego – wyrażonych poziomem hemoglobiny glikowanej – a zakresem takich składowych jakości życia, jak ograniczenie fizyczne w pełnieniu ról społecznych oraz funkcjonowanie fizyczne. Inne badanie wykazało, że lepsze wyniki leczenia osiągają chorzy zadowoleni z relacji z zespołem interdyscyplinarnym prowadzącym terapię. Dlatego rolą takiego zespołu powinna być troska o poznanie emocjonalnego i intelektualnego stosunku pacjenta do choroby oraz pomoc w rozwiązywaniu problemów.